21. Jahrestagung FOP Research Report
19. Mai 2012
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Geschrieben von Karen Es gibt so viele Gründe, um Liebe den Frühling ... Für mich ist ein Grund, Mai, wenn der Jahresbericht des Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) Collaborative Research Project freigegeben ist. Yay! Der Bericht wird von Drs. geschrieben. Kaplan, Shore und Pignolo von UPenn für ein Laienpublikum, und es sagt alles über die Forschung der Gruppe im vergangenen Jahr getan hat. ("Die Gruppe" besteht aus den Mitgliedern des FOP-Forschungslabor bei UPenn sowie Wissenschaftler in verschiedenen anderen Forschungseinrichtungen zusammen.) Der Bericht 2012 kam ein paar Wochen, und ich werde Ihnen alles erzählen ... Als allgemeine ...
Miranda auf das Mädchen Guides '"Sleepover"
6. Mai 2012
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Geschrieben von Karen Dieses Wochenende war ich mit meiner Tochter Miranda auf ein Girl Guides "Veranstaltung an den Southlands Reitverein / Bauernhof in Vancouver. Mein Titel hier hat das Wort "Sleepover" in Anführungszeichen, weil es nicht eine ganze Menge zu schlafen geht, haha. [Caption id = "attachment_1609" align = "alignnone" width = "300" caption = "Hier ist die Scheune auf dem Hof."] [/ Caption] Ich ging mit Miranda, weil sie nicht gehen konnte, wenn ich nicht tat. Wegen ihrer Fibrodysplasia ossificans progressiva, hat mein Mädchen Sicherheitsrisiken, die die anderen Kinder nicht haben, und auch, sie braucht Hilfe mit Dressing selber. Man kann nicht einfach delegieren diese Art von Zeug zu einer der Führungen 'Führer, so geht es nach diesen Dingen ...
Rare Disease Foundation Gala
29. April 2012
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Geschrieben von Karen am vergangenen Samstag Abend, ging mein Mann Pete und ich der Rare Disease Foundation "Rare Finds" Gala-Veranstaltung. Holy Smokes, es war unglaublich ... Bevor ich Ihnen alles erzählen, werde ich mit der Erklärung, dass der Rare Disease Foundation in Vancouver und Nächstenliebe auf, Sie ahnen es, seltene Krankheiten ausgerichtet ist, zu beginnen. Die Organisation hat zwei Aufgaben - eine lokale Gemeinschaft und Selbsthilfegruppe für Familien die sich mit seltenen Krankheiten zu gewährleisten und "Mikro-Zuschüsse" zu Anbietern von Gesundheitsleistungen und Forscher brauchen nur ein bisschen Geld, um eine seltene Erkrankung im Zusammenhang mit Pflege zu bekommen und bieten / oder Forschung Initiative aus dem Boden. Ich habe mit beteiligt gewesen ...
"Sie tat, was?"
22. April 2012
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Geschrieben von Karen Wir hatten einen fiesen kleinen FOP erschrecken in dieser Woche. Am Dienstag ging meine Tochter Miranda normal zur Schule, und an diesem Tag ging ich zu meinem Arbeitgeber Büro (meistens arbeite ich von zu Hause aus). Später am Tag wurde ich in der Parkade zu verlassen und holen meinen Kindern bis Fuß, und mein Handy klingelte, aber ich verlor den Anruf, als ich im Aufzug bekam. Ich dachte mir, würde die Person zurückrufen, aber er oder sie tat es nicht. Ich fuhr auf meinem Weg. Ich habe an die Schule und ging zu Mirandas Klassenzimmer ebenso wie die Glocke läutete. Mirandas erste Klasse ...
Vor 5 Jahren, hielt die Welt dreht um die eigene Achse
15. April 2012
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Geschrieben von Karen 19. April 2012 markiert das 5-jährige Jubiläum meiner Tochter Miranda Diagnose von Fibrodysplasia ossificans progressiva. An diesem Tag im Jahr 2007 war ein unglaublich schrecklichen Tag - einfach der schlimmste Tag meines Lebens. Es war auch einer jener Tage, an denen zentrale unsere Welt verändert. Es gibt ein paar von denen in das Leben eines Menschen - die Zeiten, in denen Ihre Kinder geboren wurden, der Tag, Sie haben geheiratet, etc. Diese besondere Tag war ich nie erwartet haben, es gab keine familiären Geschichte der FOP. Es ist nicht eine genetisch rezessiv vererbte Erkrankung, die leise kann "in Familien zu laufen", so ...
Oster-Wochenende 2012
9. April 2012
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Geschrieben von Karen Heute ist Ostermontag, weshalb mein Blog ist ein Tag zu spät, erklärt ... Wir waren damit beschäftigt, in unserem Haus gestern mit bunten Eiern, Schokohasen, Garen von Lebensmitteln und anderen derartigen Easter-y-Aktivitäten - keine Zeit für regelmäßige Sonntag bloggen! Ich sagte letzte Woche, dass meine Tochter Miranda, wie die Energizer Bunny in diesen Tagen ist ... Durchgeführt werden und dass in dieser Woche zu, was gut ist, wie die letzten Tage waren ziemlich beschäftigt. Am Samstag ging Miranda bis zum 7. Geburtstag ihrer Freundin Sara die Partei bei Omega Gymnastik. Mein Mann Pete ging mit ihr, und er sagte, dass Miss M ...
Frühling liegt in der Luft ...
1. April 2012
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Geschrieben von Karen Miranda ist schon total voller Tatendrang in letzter Zeit. Ich schreibe es Frühling! OK, ich schimpfte viel über die Umstellung auf die Sommerzeit ein paar Wochen her, aber seitdem, Miranda ist schon ein bisschen wie der sprichwörtliche Energizer Bunny. Welche ist gut so - ich beklage mich nicht. ;-) Es hilft wahrscheinlich, dass Mirandas Fibrodysplasia ossificans progressiva wurde für eine Weile ruhig. Sie sind am Dienstag keine neuen Flare-ups seit September letzten Jahres, knock-on-Holz-lang-Mai-it-weiter-dass-Wege. In der Tat haben wir nicht einmal zu geben hatte Miss M Prednison für Stürze oder andere Traumata in ein paar Monaten auch nicht. Yay! Das ist alles gut. Wie auch immer, ...
Wie Miranda modifiziert
25. März 2012
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Geschrieben von Karen Miranda nicht wollen, dass wir alles für sie tun. No way! Sie will Dinge tun, sich selbst, genau wie jedes andere Kind. Völlig verständlich. Sie ist 7 Jahre alt, und welches Kind in diesem Alter haben will, um für alles fragen? Das bedeutet aber, Mirandas Fibrodysplasia ossificans progressiva ist sie nicht genau wie jedes andere Kind ... Sie hat einige Einschränkungen, die Aktivitäten des täglichen Lebens herausfordernder zu gestalten. Sie muss verschiedene Wege, einige Dinge zu finden, und als sie älter und größer wächst, entwickelt sie neue Techniken. Also, was ist die Ursache des Problems? Nun, die größte und lästige ...
Spotlight on jungen Erwachsenen mit FOP
18. März 2012
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Geschrieben von Karen Wenn Miranda wurde zum ersten Mal mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert vor ca. 5 Jahren, war einer der vielen, vielen belastende Gedanken hatte ich, dass sie die Gelegenheit, um akademischen oder beruflichen Erfolgen als Erwachsener haben würde beraubt werden. Aus diesem Grund unter vielen anderen, brüllte ich wie ein Baby, wenn, etwa eine Woche nach der Diagnose, erreicht ein Erwachsener mit FOP, um mich über die E-Mail-Newsgroup wir gerade auf unterzeichnet hatte und sagte: "Hallo, mein Name ist (so und so). ich einen Master-Abschluss in (blah blah) haben, bin ich als (Berufsbezeichnung) beschäftigt, und ich lebe allein in ...
Warum FOP ist für Kontroll-Freaks wie mich hart
11. März 2012
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Geschrieben von Karen bekomme ich eine stattliche Anzahl von Ideen für Blogs aus Bits und Stücke, die ich abholen durch die Fibrodysplasia ossificans progressiva und seltene Krankheit Gemeinden. Just in dieser Woche zum Beispiel, begann ein Keim eines Gedankens, wenn ein FOP Mutter weiß ich, kommentierte, als Reaktion auf eine ihrer frühesten Kindes FOP-Schübe, die sie hoffte, sie würde besser in der Lage in der Zukunft zu erkennen (und vielleicht zu minimieren?) etwas FOP Progression. Es fiel mir ein, dass ich erinnere mich, dass Art und Weise. In der Tat, ich war ganz schön über die bloße Idee bestimmt ... Dies deckt sich mit meiner Persönlichkeit, die immer ...
Es ist Zeit für den Jeannie Peeper Awards!
4. März 2012
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Geschrieben von Karen Vor zwei Jahren begann der Internation Fibrodysplasia ossificans progressiva Verband eine neue jährliche Tradition zu erkennen großen Führer in der FOP-Gemeinschaft. Die Jeannie Peeper Auszeichnungen bestätigen und danken einige fabelhafte Menschen, die so, so sehr viel getan haben, um das Bewusstsein für FOP und Mittel für FOP-Forschung zu erhöhen. Wenn Sie mit dem IFOPA beteiligt sind, werden Sie sicher wissen, wer Jeannie Peeper ist. ;-) Für alle anderen - Jeannie Peeper ist eine Frau mit FOP, der die IFOPA gegründet. In der Mitte der 1980er Jahre, nachdem er vor kurzem einen Hochschulabschluss in der Sozialen Arbeit beendete, traf Jeannie einen Arzt durch den Nationalpark ...
