Friends With FOP

Wir hatten ein sehr arbeitsreiches Wochenende mit den Jungs Baseball Ende der Saison Jamboree am Samstag und dann Vatertag heute. Normalerweise würde ich Erin zu Hause für das Jamboree verlassen haben, aber es ist schwer, sich aus dem Haus mit zwei Kindern in ihrer Baseball-Uniform. Erin liebt Baseball. Also habe ich beschlossen, sie zu nehmen, obwohl ich wusste, es würde ein langer Tag für sie. Bilder des Jamboree wurden dem "Photo Album"-Link hinzugefügt.

Sie tat auch fast den ganzen Tag. Ich brachte ihr Medikamente bei mir nur, wenn ich in der Lage wäre, in ein paar Tropfen Squeeze, nachdem sie gegessen haben. Erin verbrachte die meiste Zeit des Tages in meinem Schoß an der Seitenlinie, während wir Larkin dig beobachtete in den Schmutz von dritten Base und Brennan machen Bilder in den Schmutz mit seinen Stollen. Ich schaffte es ihr etwas Aleve während der Mittagspause, aber sie ausspucken einige davon.

Vor einer Woche sagte ich dem Knaben Trainer, was wir wollten durch mit Erin und er brachte ihr eigenes Cubs Hemd und Hut. Wir sprachen ein wenig darüber, ob sie spielen werde, als sie fünf dreht. Ich bin sicher, ich werde sie zu lassen. Diese Liga ist genial, weil jede Familie mit irgendeiner Art von Problem mit ihren Kindern zu tun hat. Alle Eltern verstehen, was jeder andere wird durch und ermöglicht es Kindern, die in der Regel nicht in der Lage, kleine Liga zu spielen, wäre eigentlich die Chance bekommen, dies zu tun. Wenn es an der Zeit, Erin spielen ist, verwenden wir eine echte weichen Ball (vielleicht wie ein Nerf Ball von Sorten). Ich glaube, sie wird es gut gehen und ich weiß, dass sie es lieben!

Wir arbeiten noch an Erin Gewöhnung an ihr neues Bett genutzt. Alan hat es sich in meist schläft. Sie wird beginnen in ihrem Zimmer und eine Stunde später ist sie in unser Bett kriechen. Erin ist ein Kicker ... Ich habe die blauen Flecken, es zu beweisen. Sie wird tatsächlich kicken Alan aus dem Bett, aber dann wird mir auf meiner Seite kuscheln. Es gelang mir, einige gut benötigten Schlaf zu bekommen. Ich glaube, ich lag im Bett von 8.00 sowohl Freitag und Samstag. Heute Abend werde ich beginnen, in Erin Bett und warten, bis sie einschläft.

Wir haben nicht aus der genetischen Berater am Freitag zu hören, wie wir dachten, wir müssten. Dawn ist wunderbar .... Ich weiß, dass sie mindestens Follow-up mit uns am Montag, auch wenn sie nicht auf Dr. Kaplan gesprochen hatte noch. Ich werde auf jeden Fall sie morgen anrufen, weil ich ihr Steroid switched von Flüssigkeit zu einer Pille bekommen müssen. Ich kaufte Eis im Laden heute so werde ich versuchen und gab ihr die Steroide in den Morgen. Vielleicht Mischen mit Eis helfen. Das klingt nicht so appetitlich, aber ich bin bereit, es zu versuchen. Jemand schlug vor, bekomme ich es in Form einer Pille und zerdrücken sie in Apfelmus. Bis dahin müssen wir die Medizin in ihr.

Ihre Schwellung ist immer noch ziemlich über ihre rechte Schulterblatt überwiegen. Die rechte Seite von ihr Stamm ist nicht mehr geschwollen ... YEAH! Das ist ohne eine volle Dosis von entweder Medizin. Sowohl Alan und ich habe endlich über diese depressive Funk waren wir in mehr als einer Woche (nicht schlecht wenn man bedenkt, wie verheerend diese Krankheit ist). Ich weiß, es ist beruhigend, dass wir diese gefangen, während sie so jung ist und es gibt Hoffnung, dass wir etwas tun, um hoffentlich verhindern, zu viel Knochenwachstum. Ich ermutige alle, die Geschichten der anderen FOP Kinder und Erwachsene in den gelesenen "FOP Verknüpfungen." Ich einmal angesehen die Geschichte von Luciana Wulkan die andere Nacht. Es war ihr Dokumentarfilm, dass ich auf Discovery Health Channel wieder im Dezember 2005 sah. Sie zeigen Luciana Zehen und ich erinnere mich, das war das erste und einzige Mal, dass ich jemals jemanden mit Erin Zehen gesehen habe. Aber Rewatching ihrem Dokumentarfilm machte mir ein gutes Gefühl und hat mir geholfen, über meine bekommen "Funk." Um sieben Jahre alt, wurde Luciana in die Schule gehen ... wobei ... Ballett und Empfangen verschiedene Arten der Behandlung. Erin hat einen harten Weg vor sich, aber wir haben immer noch hoffen, dass wir die Krankheit voran zu verhindern.