Unsere geliebte Tante Fran tat etwas Forschung und fand heraus, einen anderen Weg Ihnen zu helfen, spenden Geld für FOP-Forschung durch die Combined Federal Campaign (CFC) können. Wenn Sie für die Bundesregierung arbeiten, können Sie einen Beitrag zur National Organization of Rare Disorders code # 11992. Hier ist ein Teil der E-Mail, dass Tante Fran zu mir geschickt ....
"Ich habe die Website für die National Organization for Rare Disorders. Sie haben Informationsbroschüren für die medizinische Gemeinschaft veröffentlicht für neun der sie beschäftigen sich mit Erkrankungen, aber nicht für FOP. ( http://www.rarediseases.org/programs/freebooklets ) Hier ist ein Zitat über die Veröffentlichung einer solchen Broschüre.
"Personen oder Organisationen, die die Möglichkeit der Schaffung einer Zukunft Broschüre für diese Serie diskutieren sollte senden Sie eine E-Mail an jcampbell@rarediseases.org oder rufen NORD und fragen Sie nach Jean Campbell. "
Mit Ihrem Wissen und Interesse, vielleicht könnten Sie den Ball ins Rollen. Wenn ich helfen kann, bin ich froh, auch.
Sie hatten nur einen Bericht über FOP auf ihrer Website. Sie sind sehr restriktiv in der Anwendung, though. Es ist unter:
Ich habe die IFOPA kontaktiert und gefragt, ob sie würde schließlich auf der CFC aufgeführt werden. Ich habe nicht gehört, zurück. In der Zwischenzeit werden alle Spenden an die National Organization of Rare Disorders code # 11992 lebenden Menschen mit FOP helfen.
Update: Ich erhielt eine Email von der IFOPA. Sie sind nicht berechtigt, auf dem CFC aufgeführt werden. Allerdings sind sie aktiv nach anderen Möglichkeiten, um auf die Liste zu bekommen. Nur zur Erinnerung, wenn Sie möchten dazu beitragen, festzustellen, ob Ihr Unternehmen verfügt über ein Programm, um Ihre Spende entsprechen. Sie können sogar in der Ehre Erin McCloskey spenden.
