Nach der Lektüre über das Vergehen der Ricardo, ein anderer Erwachsener EPA (Robin Rice) reagierte auf die Online-Gruppe und gepriesen Ricardo so schön. Er teilte auch die Kämpfe Ricardo in seinem Leben konfrontiert hatte. Mit seiner Erlaubnis, hier ist ein Teil der E-Mail-er zu der Gruppe geteilt ....
"Ricardo und ich waren gute Freunde und wir einander oft per E-Mail, die letzte E-Mail die ich von ihm bekam, war am 6. Dezember er mir erzählte, er habe gerade herausgefunden, er eine Lungenentzündung hatte und die DR sagte, es sei sehr schlecht, wurde er immer bei der Behandlung Hause, hörte ich nie wieder von ihm nach dieser E-Mail ...
Diejenigen, die Ricardo kannte, wusste von seiner Art Geist und Entschlossenheit, um alle Hindernisse in seinem Leben eine oder andere Weise zu bekommen, wird er mürrisch verpassten von allen, die ihn kannten, mich eingeschlossen. Ich bin sicher, dies ist sehr schwierig für die FOP Menschen in Argentinien, und sein guter Freund Moira, die Mutter von Manuel. Ricardo hatte eine Menge Leiden in seinen letzten Monaten des Lebens, und ist jetzt in die ewige Ruhe und des Friedens. Obwohl er jetzt an einem besseren Ort, als wir sind, und nicht mehr leiden, er wird immer von uns allen, die ihn kannten, sehr fehlen, er war ein Teil unserer Familie FOP, und wir alle spüren es, wenn einer unserer eigenen Pässe jenseits des Schleiers. Ich werde immer schätzen die Freundschaft, dass ich so viel Glück zu haben mit Ricardo war ... "
Robin auch geteilt, wie Ricardos Leben zu Hause nicht ein unterstützendes Umfeld. Offenbar im Laufe der Zeit, ärgerte Ricardos Familie, dass sie sich um ihn kümmern musste. Ricardo hatte mit Robin geteilt, dass seine Familie ihn schlecht behandelt. Laut Ricardo, würde seine Familie Verschüttungen und Dinge auf den Boden zu verlassen, um für ihn / Reise rutschen über. Vor kurzem eines seiner Geschwister absichtlich ausgelöst ihn aus Wut. Lesen Robins E-Mail zugeschickt Dolche durch mein Herz. Als ich zu Robin reagierte persönlich, teilte er seine Geschichte und ich bin absolut sprachlos.
Ich versuche immer noch, um meine Gedanken und Gefühle in geschriebene Worte darüber zu formulieren. Ich habe zu diesem Beitrag arbeite seit einiger Zeit und jedes Mal, wenn ich überprüfen, was ich eingegeben haben, fühle ich mich wie ich bin etwas fehlt. Ich denke, was ich brauche, um zu teilen, ist Robin E-Mail an mich.
"Ich denke, dass Ricardo und ich so gute Freunde waren, ist, weil wir einander so gut verstanden, wir kamen beide aus Familien, die nicht über uns gefallen hat, oder kümmern uns um uns. Ricardos Familie hat viele schreckliche Dinge zu ihm, um ihn noch mehr leiden, es ist sehr traurig. Ich lebe allein, mit sehr wenig Hilfe, ich habe nicht alle meine Familienmitglieder in vielen, vielen Jahren gesehen, in der Tat, ich ganz allein in Kalifornien leben, habe ich nicht einen einzigen relativen überall im ganzen Staat. Sie alle zurück in den Osten zu leben. Meine Mutter bei einem Autounfall ums Leben kam, als ich 7 Jahre alt war, mein Vater im Jahre 2001 starb, meine Halbbrüder und Schwestern leben alle weiter nach Osten, aber wir reden nicht oder zu besuchen oder zu kommunizieren, ist es wirklich traurig ist, sind sie alle bewusst, dass ich bald in ein Pflegeheim zu gehen, aber sie wissen überhaupt nicht zu kümmern. Ricardo und ich teilten uns eine Menge von traurigen, emotionalen und persönlichen Geschichten, sehr schmerzhaft Geschichten über unser Leben. Ricardo ist wirklich in einem viel besseren Ort nun, ich beneide ihn wirklich, und ich würde gerne beitreten ihn in einem New Yorker Sekunde. Ich bin 38, und haben fortgeschrittenen Stadien der FOP, ich habe auch chronische und sehr starke Schmerzen 24/7, nicht einmal all die starken Schmerzen Betäubungsmittel geben mir keine Erleichterung, habe ich auch sehr wenig Schlaf bekommen wegen der Schmerzen und nicht in der Lage sich bequem zu machen, da mein Körper über, krumm gebogen ist und beugte meinen unterschiedliche Weise. "
Mein Herz schmerzt bei so vielen verschiedenen Ebenen. Ich habe Angst um, was könnte passieren, wenn Erin etwas zu mir und Alan passieren zu denken. In meinem Kopf Ich habe einen vorläufigen Plan wenn es nur mich und Erin. Unabhängig davon, bin ich bereit, für Erin während ihrer Erwachsenenalter zu kümmern. Um nicht über familiäre Unterstützung ... oh mein Gott ... Wie verrückt unserer Familie sein kann, kann ich brauche eine Auszeit, um mich zu erfrischen, aber ich würde niemals meine Familie zu verlassen.
Zum Glück hat Robin Milo seinen Dienst Hund. Gott sei Dank hat er Milo und der FOP-Gemeinschaft. Robin, vielen Dank für die Erlaubnis, Ihre Geschichte zu teilen. Halte ich Sie in meinen Gedanken!
Suzanne, Blog oben ist sehr herzlich, und Sie äußern auch die Ängste, die wir als Eltern von kleinen Kindern mit FOP. Ich hatte Momente des echten Sorge um die Zukunft zu - natürlich sind wir alle hoffen auf eine Medikation, die das Problem beseitigen wird, aber es gibt keine Garantien, und es gibt wahrscheinlich unsere Kinder werden über die gleichen Dinge, die Erwachsenen mit FOP gehen heute tun ... Ich weiß, es klingt abgedroschen, es zu sagen, aber am Ende ist alles, was wir tun können, das Beste hoffen und auf das Schlimmste vorbereitet.
Wie schrecklich! Ich kann mir nicht vorstellen! Gibt es etwas, wir (als Gruppe oder Einzelpersonen) zu tun, um sein Leben in irgendeiner Weise helfen. Vielleicht bekommen, dass Schaumkrone für seine Matratze??? Ich stimme mit Karen darüber, wie herzlich alle Ihre Blogs sind. Ich liebe dich!