Archiv für Januar, 2009
Ein Besuch beim Zahnarzt
30. Januar 2009
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Heute Miranda hatte einen Zahnarzttermin. Unser Zahnarzt ist ein toller Kerl, der Charme Miranda und hält sie ruhig in den Zahnarztstuhl. Alles ging gut, wie immer - es scheint, hat Miranda Petes und meine guten Zähne geerbt. Allerdings fühle ich mich immer nur ein bisschen besorgt unter Miranda zum Zahnarzt. Menschen mit FOP erfordern zahnärztliche Versorgung, wie jeder andere auch, aber haben eine besondere einzigartige Sorge. Das Problem ist, dass wenn eine Person mit FOP streckt ihre oder seine Kiefer zu weit und zu lange, das kann ein FOP-Flare-up zu provozieren in der Wange ...
FOP-Video in deutscher Sprache
30. Januar 2009
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Roger zum Felde hat FOP und wurde für eine deutsche Show interviewt. Hier ist das Segment aber es ist alles in deutscher Sprache ohne Untertitel. ************************************************** **** Aus dem Domian Archiv: Domian Unterwegs (2007). Die Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP kurz) - auch als Multiplex Fibrodysplasia ossificans progressiva, Myositis ossificans progressiva oder Münchmeyer-Syndrom genannt - beschreibt die krankhafte, fortschreitende Verknöcherung des Bindegewebes und unterstützen den menschlichen Körper.
Geht es gut
30. Januar 2009
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Es ist Freitag und so weit heute war ein guter Tag für alle Kinder. Es gibt keine Schule heute und Brennan, Larkin, und die Kindertagesstätte Kinder sind eine gute Zeit zusammen spielen. Normalerweise Brennan und Larkin haben nur ein paar Stunden (wenn überhaupt) mit Jaiden und Riley spielen. Alle vier Jungen sind in einer guten Stimmung Spielen zusammen. Erins Töpfchentraining getroffen wurde-n-miss. Ich schicke sie in den Kindergarten in einer Windel und sie spürt, dass sie immer noch in ihm zu gehen. Es gibt keine Vorschule am Freitag und ich habe ihr zurück in Unterwäsche angezogen. Ich bin ...
2009 Entertainment Bücher
26. Januar 2009
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Melissa und Rob Spragues Friseur verkauft die 2009 Entertainment Bücher und spendet den Erlös an Erin. Verkäufe haben sich nur langsam, und sie müssen möglicherweise die Bücher zurück zu senden an das Unternehmen. Wenn Sie interessiert sind, kontaktieren Sie mich bitte. Die Bücher decken die Seattle / Tacoma-Bereich und sind 25 Dollar pro Stück. Sie sind mit Shop Gutscheine, Reise-Rabatte, etc. geladen
Der Umgang mit emotional FOP
24. Januar 2009
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In den frühen Tagen von Mirandas Diagnose mit FOP, versuchte Pete und ich auf alles, was wir darüber lernen konnte und kennen zu lernen (über das Internet) Menschen in der FOP-Gemeinschaft zu tun. Wir mussten das tun ... Es war die einzige Art, wie wir versuchen, anpassen konnte. Wir mussten lernen, wie andere Familien mit FOP auf einer täglichen Basis behandelt, und wie sie nicht nur überleben, sondern leben. Jeder, den wir mit mitgeteilt war so ungeheuer freundlich und hilfsbereit, und wir werden ewig dankbar sein, um sie für eine Lockerung uns in unser neues Leben. Allerdings ... Ich habe gelernt, dass ...
Good News Bad News ....
21. Januar 2009
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Es ist schon eine Weile her, seit ich ein Update auf Erin zur Verfügung gestellt. Schlechte Nachricht zuerst ... sie gerade fertig mit einem schrecklichen aufflammen. Dieser hat nicht lange dauern, aber es war sehr schmerzhaft. Ich hielt ihr Haus von der Vorschule am vergangenen Dienstag b / c sie war so verschroben. Ich noch vergessen, ihre Verschrobenheit zu verbinden ein am kommenden aufflammen. Sicher genug von Mittwoch Abend die linke Seite ihres Rückens begann zu schwellen. Durch die Schwellung gestern begonnen hatte, zu gehen und jetzt ein Häuflein Knochen herausragt um sie herum Schulterblatt. Erin jetzt beklagt, dass ihr linker Arm ist verletzt. Ich bin ...
Haushalt Anpassungen für FOP
21. Januar 2009
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Nur für den Heck von ihm, dachte ich, ich schreibe heute über einige der Anpassungen wir unseren Haushalt gemacht habe, um es sicherer und einfacher für Miranda zu verwalten. Glücklicherweise Miranda nicht an dieser Stelle benötigen einen Rollstuhl oder Scooter herum zu erhalten, aber dennoch hat sie einige Probleme, die unterschiedliche Lösungen erforderlich sind. In keiner bestimmten Reihenfolge, hier ist eine Liste der einige der Änderungen, die wir zu unserem Haus gemacht haben: - Unser Vordereinstieg Weg ist gepflastert mit sehr harten keramischen Fliesen. Um die Wirkung von jedem fällt auf diesen Fliesen zu minimieren, haben wir den gesamten Eintrag abgedeckt ...
Justin Henke
12. Januar 2009
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Justin Henke ist ein aktiver 8 Jahre alten Jungen, der FOP hat. Seine Geschichte wurde am öffentlich-rechtlichen Rundfunk über das Wochenende ausgestrahlt, aber hier ist die Textversion - ". Weekend America" Justin Henke auf
Ein gefährlicher Auftrag
11. Januar 2009
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Heute haben wir einen Ausflug nach ... warten Sie ... der Supermarkt. Glaubt es oder nicht, sehe ich das als Herausforderung Ausflug. Wenn Miranda klein, dh weniger als £ 30 war, war es kein Problem, Einkaufen zu gehen. Ich würde ihr nur Pop in den Kindersitz im Einkaufswagen weg und ich gehen würde. Aber - wenn sie zu groß für den Kindersitz bekam, hatte ich ein Problem. Ich hatte eine sehr strenge Regel der immer hält Mirandas Hand, als sie auf einem harten Untergrund ging, aber ich erkannte schnell, dass ich es nicht schieben einen schweren Warenkorb und ...
New Flare-ups
7. Januar 2009
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In den letzten 2 Tagen habe ich 2 neue Flare-ups auf Mirandas zurück gefunden. Ich hätte es wissen ob es war geschehen, weil ein paar Nächte hat sie eine sehr unruhig, zappelig Schlaf hatten (wir halten ein Babyphone in ihrem Schlafzimmer, so kann ich das zu hören) haben. Drehen und Wenden und wimmernd in ihrem Schlaf sind fast immer Anzeichen dafür, dass Mirandas über eine Flare-up zu entwickeln ... Der erste, den ich gefunden ist auf Mirandas rechten unteren Rücken, rechts oben auf einem knöchernen Knopf hinten von einem früheren Flare-up verlassen. Die neue Schwellung macht der alte Knopf stecken eine Menge ...
