Freunde mit FOP

In den frühen Tagen von Mirandas Diagnose mit FOP, versuchte Pete und ich auf alles, was wir darüber lernen konnte und kennen zu lernen (über das Internet) Menschen in der FOP-Gemeinschaft zu tun. Wir mussten das tun ... Es war die einzige Art, wie wir versuchen, sich anzupassen könnte. Wir mussten lernen, wie andere Familien mit FOP auf einer täglichen Basis behandelt, und wie sie nicht nur überleben, sondern leben. Jeder, den wir mit mitgeteilt war so ungeheuer freundlich und hilfsbereit, und wir werden ewig dankbar sein, um sie für eine Lockerung uns in unser neues Leben.

Aber ... Ich habe gelernt, dass nicht jeder FOP passt auf diese Weise. Für einige Familien ist der einzige Weg, sie zu bewältigen, um in die Isolation von der FOP-Gemeinschaft gehen, und haben so wenig Kontakt mit der Gemeinde wie möglich. Ich kann nicht verstehen, wie diese persönlich helfen könnte, aber ich habe gelernt, dass es eine Reihe von Familien gibt, die gewählt, um auf diese Weise fertig zu werden, so für einige Leute, dieser Ansatz muss offensichtlich das Bedürfnis zu erfüllen habe. Wie gesagt, ich kann es nicht verstehen, aber ich habe sie zu respektieren. Was auch immer bekommt man durch den Tag, wie das Sprichwort sagt.

Wenn Miranda zuerst ihre Diagnose bekam, waren wir sehr daran interessiert zu erfahren, dass es mindestens eine weitere Kind im Großraum Vancouver mit FOP hat. Wir waren von diesem Kind von Mirandas Physiotherapeutin und ihre Ärzte sagten. Anscheinend war er mit 11 Jahren, wenn Miranda neu diagnostiziert wurde. Da Miranda Ärzte auch diesen Jungen behandelt, fragten wir, ob sie seiner Familie konnte kontaktieren und vereinbaren Sie mit uns mit ihnen zu reden, vielleicht treffen sie. Nach Angaben der Ärzte, obwohl, hatte die Familie nicht zurück, wenn sie ihre Anrufe hinterlassenen Nachrichten zu diesem Thema. Einer der Ärzte sagte, dass diese Familie zu FOP auf ihren eigenen Umgang vorzieht. Wir waren enttäuscht, aber offensichtlich hatte, es zu akzeptieren.

In den 1,75 Jahre seit Miranda diagnostiziert wurde, hatten wir enger mit der FOP-Gemeinschaft Kontakt durch FOP Online, ein Internet-Konzern Yahoo. Ich bin unendlich dankbar zu dieser Gruppe ... Aber während dieser ganzen Zeit habe ich keine Spur von diesem lokalen Junge oder seine Familie zu sehen, trotz der Tatsache, dass ich oft Nachrichten posten und immer unsere Familie zu identifizieren, wie das Leben in Burnaby, BC (das ist Teil der größeren Vancouver). Dies bestätigt meinen Eindruck, dass dieser Junge der Familie oder will, muss FOP auf ihrem eigenen zu behandeln.

Vor ein paar Tagen musste ich zu Miranda-Kinderklinik für eine Röntgenaufnahme zu nehmen. Das Röntgenbild ist vorläufig zu einem experimentellen Verlauf der Behandlung durch einen der Mirandas Ärzte (ich will mehr darüber sprechen, wenn es gestartet wird) vorgeschlagen. Da wir immer bereit waren, die Radiologie-Abteilung zu verlassen, war ich zufällig einen Teenager, der etwa 13 oder 14 schaute zu sehen. Er hatte einen sehr starren Blick Nacken und Rücken. Seine Mutter half ihm fesseln einer jener Krankenhaus Kittel tragen, wenn Sie sich einen x-ray. Seeing dieses Jungen Schwierigkeiten beim Bewegen, dachte ich sofort an ... Na ja, wissen Sie.

War diese ihn? Das andere Kind mit FOP? Er sah das richtige Alter. Für ein paar Sekunden, ich ernsthaft in Erwägung gezogen nähert diese Mutter und Junge und fragte, ob er aus kürzester FOP hat. Doch genauso schnell wie ich auf die Idee gebildet, entschied ich mich dagegen. Wenn diese Familie nicht will, dass Kontakt mit anderen Menschen mit FOP, dann werde ich definitiv nicht schieben Sie es in ihren Gesichtern.

Vielleicht irgendwann in der Zukunft werden wir erfüllen diese Familie. Wenn es aber passiert, sollte es auf jeden Fall zu ihren Bedingungen zu sein. Es ist nicht fair, die Menschen in Situationen, die sie nicht wollen zu schieben, und das kann ihnen nicht helfen. Wie auch immer, wo immer diese Jungen und seiner Familie auch sein mag, und ob es ihnen war im Krankenhaus, ich wünsche ihnen alles Gute.