Archiv für Februar, 2009
Das Leben in dem Moment
27. Februar 2009
Lesen Sie weiter
1
Wie Alan und Suzanne, die zu diesem Thema gebloggt, war ich auch sehr verärgert über eine Verletzung von unseren jungen Freund gelitten zu hören. Für alle, die es nicht gelesen haben, diese Blogs, es gibt einen Jungen, der mit 13 Jahren ist und Fibrodysplasia ossificans progressiva, genau wie Miranda und Erin. Vor ein paar Tagen, ein Klassenkamerad absichtlich schlug unser Freund das Knie mit einer Trommel Holzhammer. Der Junge hatte viel Schwellungen als Folge der Hit, und jetzt seine Familie befürchtet einen FOP-Flare-up, das Knie zu sperren wird. Anhörung der das erinnerte mich wieder, dass, wenn Sie zu tun haben ...
Assault on FOPers
26. Februar 2009
Lesen Sie weiter
0
Ich bin total empört, dass jemand bewusst und vorsätzlich angreifen jemanden mit FOP, egal wie "gutartige" kann es dem Angreifer scheinen. Möglicherweise können Sie mit Ihren Freunden Roughhouse, aber jede kleine Unebenheit kann buchstäblich lähmen jemand mit FOP. Da FOP ist so seltsam, bin ich sicher, dass die gesamte Schule sich der Zustand von jedem Studenten zu, es hat ist. Es gibt keine Entschuldigung für diese Art von Verhalten. Assault und zivilen Gebühren sollten ernsthaft über jeden in Betracht gezogen werden, unabhängig vom Alter, der greift jemand mit FOP. Selbst ein einfacher Druck mit einem Finger kann sie ...
Der Schutz unserer Kinder
26. Februar 2009
Lesen Sie weiter
1
Sicherheit ist unsere Priorität Nummer eins mit Erin (wie bei Miranda). Wir wissen wollen, können wir durch Einträufeln Sicherheitsmaßnahmen ein, um die Wahrscheinlichkeit von einem schweren Sturz, die zu dauerhaften Einschränkung / Schäden an Erins Körper führen könnten zu reduzieren. Nicht nur, dass Erin haben ihr Halo Helm aber ein großer Teil ist die Kommunikation mit denen, die kümmern sich um sie. Bevor Erins Vorschule begann, trafen sich beide Alan und ich mit den Mitarbeitern der Schule, über FOP sprechen und welche Vorkehrungen waren notwendig, um Erin zu schützen. Ich habe darüber vor und gebloggt selbst geschrieben "Erins Medical Issues" hier auf der Website. ...
Webseite aktualisiert
25. Februar 2009
Lesen Sie weiter
0
Die Website kann gleich aussehen, aber wir haben das Triebwerk aktualisiert. Sie können auch bemerkt haben, das Fehlen von Fotos in letzter Zeit. Das war teilweise meine Schuld. Als ich die Website eingerichtet hat, gab ich Berechtigungen, um Fotos zu einem bestimmten Verzeichnis, das den Namen "2008" wurde hochgeladen werden. Seit 2009 passiert ist, erstellt das System automatisch den Ordner, aber nicht über die erweiterten Berechtigungen. Ich habe dies so befestigt, keine neuen Ordner (2010 und darüber hinaus) sollte gut funktionieren. Doh!
Ein neuer Frühling in unserem Schritt
24. Februar 2009
Lesen Sie weiter
0
2004 war ein sehr gutes Jahr für unsere Familie. Es begann ein wenig steinig, als wir erfuhren, dass unser ältester Sohn wurde mit ADHS, Autismus einige Symptome zu kämpfen und wurde diagnostiziert werden entwicklungspolitisch verzögert. Wir hatten geplant, nach Nashville, TN bewegen, um näher bei Familie zu sein und in meiner kranken Mutter zu nehmen. Die Möbelpacker waren geplant und wir hatten einen Termin für den großen Fang zu gehen, im ganzen Land. Dann hatten wir ein Treffen mit dem Schulbezirk etwa Brennan. Der Schulbezirk empfohlen, dass wir diesen unseren letzten Zug für Brennan willen zu machen. Er musste ...
Magic Mountain Toys hilft bei der Suche nach einer Heilung für FOP!
23. Februar 2009
Lesen Sie weiter
0
Geschrieben von: Malcom Munro Als vier-jährige Miranda Friz außerhalb spielt mit ihrem kleinen Kameraden, macht ihre Mutter sicher, dass Miranda trägt ihre schützende Stirnband. Keines der Kinder fragen, warum sie ihn trägt. Mama und Papa Karen Munro Pete Friz erzählte Mütter und Väter in ihrer Straße über FOP und warum Miranda muss besonders vorsichtig sein. Miranda sollte sehr physische Spiele sowie Beulen und blaue Flecken zu vermeiden, sagten die Eltern zu ihren Kindern. Die Kinder hören und verstehen. Mirandas beliebten "Big Brother" Owen in nur sieben Jahren ist oft rührend Schutzmaßnahmen. Er versteht. Nichts von alledem scheint Miranda sehr beeindrucken - ...
Das Leben mit Miranda
21. Februar 2009
Lesen Sie weiter
2
Manchmal frage ich mich, was andere Leute denken, das Leben ist wie mit einem Kind, das Fibrodysplasia ossificans progressiva hat. Natürlich ist der Zweck dieses Blog und Website, um über FOP zu konzentrieren, und wie es wirkt Miranda und ihre Freundin Erin, und Suzanne und ich versuchen unser Bestes, um ein Gefühl für die Erfahrung zu vermitteln. Allerdings ist die Tatsache, dass Suzanne und ich diese Website zu betreiben nicht einer von uns bedeuten, durch die Gegend spaziert mit FOP auf die Gehirn 24 Stunden pro Tag ... Weit davon entfernt. OK, lassen Sie mich wieder ansetzen - ich sollte nicht für Suzanne sprechen, da sie mehr als fähig ist ...
Spielen im Freien
17. Februar 2009
Lesen Sie weiter
2
Am Wochenende nahm Pete und ich unsere Kinder auf dem Vancouver Aquarium, und danach für ein Picknick und Spaß auf einem Spielplatz in Stanley Park. Es war ein kalter, aber sonniger Tag, und Miranda hatten eine tolle Zeit herumlaufen (umklammerte ihren quietschende Spielzeug Beluga die ganze Zeit). Ihre Wangen bekamen schön und rosig, und sie bekam ein paar gute Übung. Allerdings ... Noch einmal meine Mutter FOP Stress-o-meter trat in den höchsten Gang. Warum, warum, hat Miranda müssen glaube, es war so viel Spaß zu klettern auf der grossen Felsblöcke rund um den Spielplatz? ...
Our House Is Sick
13. Februar 2009
Lesen Sie weiter
2
Februar war noch nie ein guter Monat für unsere Familie. Das Wetter ist schrecklich und all die kleinen Bug-a-Boos scheinen ihren Weg machen und in die Familie zu infizieren und Kindertagesstätten. Nun, wenn jemand krank wird, gibt es eine ganz neue Angst-Faktor beteiligt. Es ist jetzt ein bekannt gegeben, dass auch Menschen mit FOP kann böse Flare-ups aus, krank zu haben. Der Flare-ups zeigt die FOP wird durch neues Knochenwachstum und die Möglichkeit, neue Grenzen voran. Alle FOP-Patienten wird gesagt, eine jährliche Grippe-Impfstoff zu erhalten, da die Grippe weiter FOP Progression bekannt ist. Einige FOPers nehmen die ...
"Ich geh jetzt den Assistenten zu sehen!"
13. Februar 2009
Lesen Sie weiter
0
Es wird eine Spendenaktion für Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) bei Oz Pizza in Fairburn, GA sein. Hier sind die Details, wenn Sie daran interessiert sind, gehen. ************************************************** *********************************** Kommen Sie mich an Oz Pizza in der Stadt Fairburn wo ich tue ein "Fundraiser" für Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) und den 'Rare Disease Day', für die ich genannt worden Sprecher der Patient erkennen. Oz Pizza schenkt 20% aller Erträge zwischen den Stunden von 09.05 Uhr eingehen, Dienstag, 24 Februar an den IFOPA. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt und deshalb frage ich meine Gäste zu RSVP, so schnell wie möglich ... wie ich zu jedem geben müssen ...
