Freunde mit FOP

Sicherheit ist unsere Priorität Nummer eins mit Erin (wie bei Miranda). Wir wissen wollen, können wir durch Einträufeln Sicherheitsmaßnahmen ein, um die Wahrscheinlichkeit von einem schweren Sturz, die zu dauerhaften Einschränkung / Schäden an Erins Körper führen könnten zu reduzieren. Nicht nur, dass Erin haben ihr Halo Helm aber ein großer Teil ist die Kommunikation mit denen, die kümmern sich um sie. Bevor Erins Vorschule begann, trafen sich beide Alan und ich mit den Mitarbeitern der Schule, über FOP sprechen und welche Vorkehrungen waren notwendig, um Erin zu schützen. Ich habe darüber vor und gebloggt selbst geschrieben "Erins Medical Issues" hier auf der Website. Nur damit jeder weiß, Karen schrieb tatsächlich das Dokument für Mirandas Kindertagesstätten und ich einfach geändert, um die Bedürfnisse Erin. In den meisten Fällen sowohl Mädchen als 'Anforderungen sind ähnlich.

Die Schule ist nur ein Teil der Erin Leben. Alan und ich habe selten lassen sie über Nacht irgendwo. Allerdings brauchen wir unsere Zeit, uns auch. Mein Bruder, Sean, beobachtete die Kinder für ein Wochenende für uns, als wir weg gingen zu unserem Jahrestag. Ich wusste, Erin war in guten Händen, und sie war in ihrem eigenen Umfeld. Unsere Angst war nicht zu hoch für das Wochenende, obwohl wir angerufen hast, um dich über jeden. Ich denke, wir waren mehr besorgt, dass Onkel Sean hätte noch seinen Verstand nach dem Wochenende (love ya Sean!). Zum ersten Mal in einer sehr langen Zeit hatten wir einen Babysitter kommen, um die Kinder für ein paar Stunden zu beobachten. Wieder einmal fühlte ich mich völlig in Ordnung mit unserem Babysitter in der Lage ist, die Kinder zu behandeln und Erin zu schützen. Erin tut gut in ihrem eigenen Raum, auf ihren Platz auf der Couch, mit allen sieben ihre Decken, und ihr Spielzeug. Erin ist, sich an Mama und Papa, weg für ein paar Stunden gebraucht. Plus, wenn der Babysitter kommt über sie Pizza, Kekse und Limonade .... ohhhh ... lecker Leckereien zu bekommen! Unsere größte Herausforderung war das Wochenende zuvor, wenn Oma nahm die Kinder für eine Übernachtung. Es war das erste Mal geschlafen Erin weg von ihrem eigenen Bett, ohne uns. Sie hatte ihre beiden älteren Brüder und das half. Sie war so aufgeregt, als sie merkte, dass sie nach Hause gehen musste, aber Oma geblieben. Insgesamt, wir machen Fortschritte! Ich kann nur hoffen, dass Alan und ich kann mehr Nächte Datum in der Zukunft haben.

Ich wurde am Bloggen über den Babysitter und die Übernachtung planen. Dann las ich eine Email von einer Mutter eines Teenager-Jungen gestern FOP, die nahezu gestoppt meinem Herzen. Mit ihrer Erlaubnis, hier ist eine Kopie ihrer E-Mail an FOPonline:

Was würden Sie tun?

Hallo Freunde,

Ich weiß, ich habe nicht auf für eine Weile gewesen, hat FOP ruhig gewesen und ich war damit beschäftigt Planung unserer sehr erfolgreichen Spendenaktion. Welches war erstaunlich, ich werde später mehr erzählen. Im Moment bin ich sehr über meinen Sohn Cody, der jetzt 13 und in der 7. Klasse besorgt. Cody sagt uns nie, wenn er sich lustig gemacht oder schikaniert. Fast jeder mag ihn, aber es gibt immer ein paar unsichere Kinder, die ihm Namen zu nennen und machen sich lustig über die Art und Weise seine Arme sind gesperrt. Heute, ein Kind schlug ihm in den Arm und schlug ihn in die Knie, weil Cody rückte seinen Stuhl in der Band, damit er sehen konnte, der Lehrer besser. Nun wurde das Kind SMS (und sollte nicht gewesen sein) und wollte nicht, dass der Lehrer zu sehen. Er dachte, Cody rückte den Stuhl absichtlich, um ihn in Schwierigkeiten zu bringen und das Kind schlug ihm und schlug ihn mit einem Holzhammer Trommel direkt an der Kniescheibe. Das Knie ist jetzt angeschwollen und wir sind sehr ängstlich es sich aufhängt. Wir gaben ihm eine große Dosis von Prednison und haben Eis auf dem Knie. Ich brauche einen Rat von euch, meine Freunde, ich ließ ihn wählen, welchen Weg er das Knie zu sperren, wenn dies der Fall will, oder entscheide ich oder lasse ich die Natur zu entscheiden oder ein orthopädischer entscheiden. Und welche würden Sie wählen, gerade, gebogen oder leicht gebeugt? So viel ist mir durch den Kopf gerade jetzt können Sie sagen.
 
Würde gerne Ihre Meinung zu hören.

Jen

Als ich Jens E-Mail lesen Ich fühlte mich die ganze Luft aus meinen Lungen gesaugt werden. Mein Mund stand offen, und ich war in einem Zustand des Schocks für eine lange Zeit. Ich sagte Alan darüber und ich konnte sehen die Wut aufzubauen, in seinem Gesicht. Hier testen wir unsere Vertrauenswürdigkeit des anderen mit Erin und wir hören diese Geschichte. Dann dachte ich, dass Jungen eher in einer körperlichen Auseinandersetzung als Mädchen sein sollen. Dennoch ist es nicht leicht, ein Tween / Teenager, sondern fügen FOP es .... es muss eine sehr schwierige Zeit in ihrem Leben sein. Alan und ich freuen uns über Cody und seine Familie denkt während dieser Zeit. Jeder hofft, keine bleibenden Einschränkungen über diesen Vorfall gekommen. Andere FOPers übereingestimmt haben, sie hätten harte Schläge auf ihren Körper, ohne die Entwicklung einer FOP-Flare-up oder Einschränkungen. Und ja, sind die Eltern von Cody, rechtliche Schritte. Codys Auseinandersetzung hat eine Menge Emotionen in der FOP-Gemeinschaft gerührt. Als Elternteil bin ich ganz untröstlich. Wir können uns nicht schützen unsere Kinder 100% der Zeit, aber unsere Herzen sagen uns, wir müssen.

Schließlich verlor leider das FOP-Gemeinschaft ein anderes junges EPA. Kimberly Messnick (23 Jahre alt) in New York verstarb vor kurzem. Keine Angaben, warum gegeben worden. Obwohl jemand erwähnt, dass Kimberly im Januar ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Sie wurde mit Taubheitsgefühl in den Beinen und Atmung zu kämpfen. Kimberly und ihre Mutter sind ein Teil der wenigen bekannten Mutter / Tochter-Paaren, die FOP haben. Unser Mitgefühl und unser Beileid geht an die Messnick Familie.