Archiv für März, 2009
Diese FOP Zehen
29. März 2009
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Ein paar Wochen wurde mir klar, Miranda hatte ihr entwachsen. Es war Zeit für neue! Ich brach in die Mall zu versuchen und zu finden sie einige ... Seit Miranda alt genug war, um Schuhe zu müssen, ich habe zu ihr Schuhwerk mit einer großen Zeh Fall kaufen. Wenn sie sehr jung war, natürlich, ich wusste nicht, warum - ich dachte, sie hatte eine ungewöhnlich breite Fuß mit einem Hallux valgus. OK, bunions ungewöhnlich sind auf ein Baby, aber was auch immer, unser Kinderarzt wurde nicht von ihren Füßen alarmiert, also warum sollte ich sein? Bevor wir ...
Geschwister
21. März 2009
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"Miranda, ich werde stickig Spielzeug mit dir spielen, wenn Sie Superhelden mit mir spielen." 7-jährige Owen Schnäppchen mit Miranda, versucht zu kommen mit einem Winkel, der seine 4-jährige Schwester interessieren wird. Je nach ihrer Stimmung, sie entweder springt auf und schreit ihre Zustimmung, sonst versucht, für etwas anderes zu verhandeln ... Owen und Miranda spielen schön zusammen. Und je älter Miranda wächst, desto mehr Dinge, die sie tun können, dass Owen mag. Unsere beiden Kinder genießen die Gesellschaft des anderen ist etwas, was ich bin unglaublich dankbar für. Wie für alle Eltern von ...
Verletzung
20. März 2009
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Diese Woche war eine lange Woche. Die Kita wurde Hopping ganze Woche. Zusätzlich zu, hat Erins Vorschulalter nicht Schule am Mittwoch und Donnerstag für Eltern Konferenzen. Sie liebt die Schule zu gehen, aber sie liebt es auch mit den Kindertagesstätten Kindern spielen. Sie hat genossen ihre kurzen Schulwoche. Heute ist ein Lehrer Arbeitstag für den Rest der Schulkinder, so gibt es viel mehr Aktivität im Spielzimmer. Ich wurde am Wickeltisch stehen tendenziell ein Kind und Erin, dass mein Schatten, der neben mir stand. Ehe ich mich versah, kam ein Schaukelstuhl ...
FOP den ganzen Tag ...
13. März 2009
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Viele Tage, Mirandas FOP in den Hintergrund tritt. Ja, wir haben vorsichtig zu sein, und ein paar Dinge anders, aber die meiste Zeit haben wir nur darüber nachdenken, Miranda und nicht über FOP konzentrieren. Heute jedoch war nicht einer jener Tage ... Heute war ein Tag für den Umgang mit den Dingen im Zusammenhang mit Fibrodysplasia ossificans progressiva. Erstens war es Zeit für die monatlichen Besuch Mirandas mit ihrem Physiotherapeuten / Schwimmlehrer. Letzte Woche gingen wir einfach schwimmen auf unseren eigenen, aber diese Woche Miranda und ich traf ihren Therapeuten, Andrea, am Pool. Wir gingen zu CG Brown Pool hier in Burnaby, die eine ältere ist ...
Präsident Obama Kehrt Bush-Politik für Stammzellenforschung
9. März 2009
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Viele FOP-Patienten und Familien waren überglücklich, die offizielle Ankündigung, dass Präsident Obama der Bundesregierung die Haltung umgekehrt in Bezug auf die Finanzierung embryonaler Stammzellforschung zu hören. Obwohl die Menge an Geld, die Regierung könne für die Forschung ist zu diesem Zeitpunkt unbekannt, zumindest die Tür wieder geöffnet hat. Dies bedeutet natürlich nicht, wir werden noch näher zu einer Heilung in absehbarer Zeit. Die FOP-Forschungsteam ist es gelungen, Stammzellen in der Milchzähne, die sich als nützlich erweisen könnten, zu erkennen. Die toothfairy werden verstehen, warum Erin wird nicht umsetzen ihre Zähne unter ihrem Kopfkissen. Ich bin sicher, sie wird ...
"Schwimmunterricht!"
6. März 2009
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Heute nahm ich Miranda in unseren lokalen Pool, die sie für "Schwimmunterricht" going nennt. Sie sieht ihren Bruder Owen dort für den Unterricht, so dass ich denke, das ist, warum sie in den Pool als Schwimmunterricht bezieht. Miranda liebt den Pool, und ich möchte ihr im Wasser zu fördern, weil Schwimmen wird gesagt, gute Erholung für Menschen mit Fibrodysplasia ossificans progressiva sein. Geringe Auswirkung Übung, kein Druck auf die Gelenke, die alle diese Art von guten Sachen. Ich habe freitags von der Arbeit, so Ich mag ihr in den Pool manchmal freitags statt. Ich habe immer ...
IFOPA: Facts & Insights Series
5. März 2009
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Die IFOPA hat eine Reihe von Videos mit Dr. Frederick Kaplan und Dr. Eileen Shore veröffentlicht. Jedes Segment reicht von wenig mehr als eine Minute lang bis zu acht Minuten. Sie sind eine ausgezeichnete Quelle von Informationen für FOP-Patienten, Familien und Betreuer. Wir haben sie hier auf der Website. Sie sind in der Registerkarte auf der rechten Seite namens "IFOPA Videos:. Facts & Insights Series Vielen Dank an die zur Herstellung dieser IFOPA Videos!
IFOPA Merchandise
3. März 2009
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Ich habe einen Überschuss von IFOPA Handelswaren, dass ich zurück zu senden an die IFOPA Büro in Orlando, FL benötigen. Statt der Mailing es zurück Ich dachte, ich würde hier die Ware zu verkaufen. Hier ist, was ich zur Verfügung habe: Erwachsene Größe IFOPA T-Shirt - Small (34 - 36), Mittel (38 - 40), Large (42-44) für jeweils € 10, XXL (50 - 52) für 12 $ Jugend Größe IFOPA t -Shirts - Mittel (10 - 12) und Large (14-16) für $ 8 pro Tasche: 10 $ je Sportflasche: $ 3 je Nummernschildrahmen: $ 3 je IFOPA Awareness Armband: $ 2 pro (Erwachsene und Jugend Größen) Der Versand erfolgt sein durch den USPS Priority ...
Das Mädchen, das sich nicht bewegen konnte
2. März 2009
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Wie versprochen, hier ist das Video von Mystery Diagnosis: Das Mädchen, das sich nicht bewegen konnte, dass auf Discovery Health Channel ausgestrahlt wurde am 2. März 2009 um 10:00 Uhr EST.
Erin in Mystery Diagnosis Handelsregister
2. März 2009
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Hier ist der Spot auf Discovery Health Channel über das Geheimnis Diagnose Episode "The Girl Who nicht bewegen konnte". Die Folge wird Montag um 22.00 Uhr Eastern. Es ist schnell, aber man kann die Bilder von Erin die Zehen und den Rücken in das Handelsregister zu sehen. Ihre Zehen erscheinen am 00.04 Sekunden-Marke, und ihr Rücken ist am 00.06 Sekunden-Marke.
