Freunde mit FOP

Viele Tage, Mirandas FOP in den Hintergrund tritt. Ja, wir haben vorsichtig zu sein, und ein paar Dinge anders, aber die meiste Zeit haben wir nur darüber nachdenken, Miranda und nicht über FOP konzentrieren. Heute jedoch war nicht einer jener Tage ...

Heute war ein Tag für den Umgang mit den Dingen im Zusammenhang mit Fibrodysplasia ossificans progressiva. Erstens war es Zeit für die monatlichen Besuch Mirandas mit ihrem Physiotherapeuten / Schwimmlehrer. Letzte Woche gingen wir einfach schwimmen auf unseren eigenen, aber diese Woche Miranda und ich traf ihren Therapeuten, Andrea, am Pool. Wir gingen zu CG Brown Pool hier in Burnaby, die eine ältere Anlage ist, hat aber eine sehr schöne "tot"-Pool, der nur bis zu Mirandas Brust ist an seiner tiefsten. Andrea und ich sind auf die Vermittlung Miranda einige einfache Prinzipien des Schwimmens arbeiten.

Andrea bemerkt früh, dass Miranda wird Schwierigkeiten Schwimmen auf dem Bauch zu haben, da sie sich nicht verbiegen ihre Wirbelsäule den Kopf zu heben aus dem Wasser. Andrea Der Fokus ist es daher, zu versuchen, bekommen Miranda zu lernen, auf dem Rücken schwimmen. Eines der grundlegenden Teile des Schwimmens ist ein Schwimmer - Miranda kann noch nicht schwimmen, war aber sehr stolz darauf, Andrea zeigen, dass sie gelernt hat, auf dem Rücken im Wasser entspannen und strecken ihre Beine gerade heraus. Ich kann sie immer noch halten, im Wasser mit nur einer Hand! Sie wird bald schwimmend, bin ich ganz sicher. Andrea wurde mit dem Fortschritt hat sie beeindruckt. Zusätzlich zu schweben, haben wir auch versucht, auf einige Armbewegungen zu arbeiten. Das ist ein bisschen schwieriger, da Miranda hat nicht viel Bewegung in die Ellbogen nach links, und noch weniger in ihren Schultern - sie können eine kleinere Größe Schädel mit den Händen zu verwalten, und nicht, dass auch noch tun. Sie hat einen guten, starken Kick, though. In der Regel sind die Dinge kommen zusammen, und ich denke, sie schwimmen lernen.

Übrigens wurde eine Frau tot im Pool beobachten uns mit großen, mitfühlenden Augen. Miranda und ihr FOP manchmal provozieren, dass die Reaktion in den Menschen.

Nach Abschluss bis am Pool, lasse ich Miranda zu wählen, wo wir zum Mittagessen gehen würde. Normalerweise würden wir einfach nach Hause gehen zum Mittagessen, aber heute hatten wir einen frühen Nachmittag Arzttermin, so dass ich wollte, dass wir draußen bleiben. Wie auch immer, wen überrascht es, war Miranda getreu ihrem 4-jährigen Selbst und wählte eine gewisse rothaarige Clown Themen-Restaurant ... Sie kann einfach nicht widerstehen der Verlockung des gratis Toy im Happy Meal Sie freute sich, eine neue "Littlest Pet Shop" Spielzeug, mit ihr zu Sammlung zu bekommen. Restaurants kann ein bisschen eine Herausforderung für Miranda zu sein, da sie eine harte Zeit erreichte die Dinge auf den Tisch, wenn ihre Oberschenkel nicht praktisch sind, stoßen Sie die Unterseite der Tischplatte hat. Mickey D's war keine schlechte Wahl in diesem Zusammenhang jedoch, da sie Sitzbank Bestuhlung hatte - Miranda können Sie bis auf die Knie und heben sich hoch genug über den Tisch zu essen. Ich bin sicher, es ist nicht die bequemste Sache der Welt, aber zumindest können sie auf diese Weise zu verwalten.

Weiter ging es weiter nach Miranda Termin bei ihrem Kinderarzt. Ich mag diese Arztpraxis - erstaunlich genug, haben wir nie warten mehr als 10 Minuten zu unserem doc ... Sweeeeet sehen! Dr. T liebt es, Miranda etwa alle 4 Monate zu sehen, nur um zu sehen, wie sie den wachsenden, fortschreitenden und Bewältigungsstrategien. Heute hatte ich mit ihm über die Tatsache, dass Mirandas deutliche Anzeichen von FOP Hörverlust ... Seufz zeigt sprechen. Anscheinend etwa 50-60% der Menschen mit FOP haben einen gewissen Grad an Hörverlust, die vermutlich auf feine Unterschiede in der Form der Knochen des Innenohrs (und möglicherweise auch aufgrund knöchernen Kiefer Fusionen in Zusammenhang stehen könnten, aber Miranda hat keine Dieses Problem noch) nicht. Wie auch immer, haben wir bemerkt, dass Miss M wurde und sagte: "Was?" Eine Menge, und wir müssen uns oft wiederholen, so dass wir, um dies ausgecheckt müssen. Ich fragte auch Dr. T, um eine Überweisung für Miranda um ein Programm für Kinder, die Sitzgelegenheiten und Zugang zu Computern Fragen beurteilt machen - Miranda braucht diese Überweisung wegen ihrer begrenzten Arme.

Sonst aber war ich froh, Dr. T zu sagen, dass FOP ist seit kurzem für ruhige Miranda. In den letzten 5 Monaten oder so, hatte sie nur ein Flare-up, und da es auf dem Rücken (bereits starr) war, es verursachte keine neuen Verlust der Bewegung. Dr. T auch fest, dass Miranda beginnt, etwas von ihrem "Babyspeck" verlieren und sich ein bisschen schlanker, was gut ist, weil sie ein ziemlich großes Mädchen für ihr Alter ist - bei 4, wiegt sie etwa 44 Pfund (Sie ist groß aber, auch). Miranda ist so ein gutes Mädchen bei der Arztpraxis - sie arbeitet gut, und kämpft nicht jeden Teil der Prüfung. Vielleicht ist die Versuchung des kühlen Aufkleber der Arzt immer gibt am Ende hält sie brav, ha ha ...

Nach dem Aufsaugen von Owen bei seiner Kindertagesstätte, wir gingen dann nach Hause, wo ich mit dem dritten FOP-bezogenen Sache des Tages behandelt. Ich habe ein laufendes Gespräch mit den anderen Gründungsmitgliedern der kanadischen FOP-Netzwerk über ein paar Angaben zu unserer Gruppe Rechtsstatus. Wir haben hin und her gehen in einigen Punkten, so musste ich wiegen mit einer ausführlichen E-Mail zu diesem Thema. Während ich daran gearbeitet, und tat ein paar andere Dinge, ging Miranda und Owen, jedes Spielzeug im Haus in das Wohnzimmer bringen und leisten einen enormen Durcheinander! Greeeaaaat. (OK, war, dass ein Teil nicht im Zusammenhang mit FOP - FOP scheint nicht zu Miranda in keiner Weise einschränken er aus einer Zimmer sehen aus wie ein Zyklon traf es.)

So, das war unser großes ole 'FOP Tag. Und, ich bin Abgerundet wird die Anordnung durch Blogging darüber hier ...