Archiv für Juni 2009
Ein Jahr später
25. Juni 2009
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Heute vor einem Jahr Alan und ich erhielt den Anruf aus der genetischen Berater. Erin DNA-Test hat wieder positiv für FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) kommen. Ich weiß, ich hatte mich davon überzeugt, dass die Schwellung könnte irgendeine Art von einem Lymphom Problem sein. Ich erinnere mich noch der Tag, als Alan sagte: "Ich hoffe, das ist nicht so, dass Krankheit, die Muskeln sich in den Knochen." Ich dachte, dass wäre viel schlimmer als eine Krebsdiagnose. Zu dieser Zeit im letzten Jahr, als wir die Testergebnisse gewartet, haben wir versucht, den Griff mit dem Potenzial FOP Diagnose kommen. Etwa 05.30 Uhr auf ...
Ein neues Fahrrad
21. Juni 2009
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Als ich von Fahrrädern denke, denke ich an Sommer Spaß, Reiten in der Nachbarschaft, die warme Sonne, Turnen, Freunde und gute Zeiten. All great stuff für Kinder. Allerdings ... Mit dem Fahrrad hat seine Risiken. Kinder fallen von ihren Motorrädern und weiß sich zu verletzen. Also, wo bleibt da ein Kind, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hat? Ist das nicht mit dem Fahrrad zu riskant? Vielleicht ja, vielleicht nein ... Ich kenne einige Erwachsene mit FOP, die regelmäßige, normale Fahrräder während ihr Kind und Teenager-Jahre ritt. Ich weiß von einem Erwachsenen, insbesondere die, obwohl mit einem kondensierten Hüfte seit 12 Jahren, fuhr mit seinem normalen Fahrrad (und nein ...
Die Auseinandersetzung mit Behinderung
13. Juni 2009
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Ich hatte eine lustige Erfahrung vor kurzem, dass ich viel nachgedacht. Unsere Ergotherapeutin und Physiotherapeuten empfohlen, die wir für spezielle Invalidenrenten für Miranda gelten aus der Provinz British Columbia. Diese sind nicht Einkommen Ergänzung Vorteile, sondern eher Vorteile "für Familien mit schwerbehinderten Kindern helfen, zahlen für die medizinische und Rehabilitation." Sie werden bemerken, ich kursiv die Worte "Schwerbehinderten". Das ist der Teil hatte ich das Problem mit. Für eine ganze Weile, ging ich zu diesem Programm bewerben. Ich legte es weg, wollte nicht bei diesen Worten zu suchen. Schließlich aber bekam Klugheit das bessere von mir, und ich beschloss, gehen Sie vor mit ...
Die Konferenz war großartig!
4. Juni 2009
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Am vergangenen Wochenende gingen wir in die erste kanadische FOP Conference and Family Meeting. Ich hatte mich darauf gefreut, um es für eine lange Zeit, und ich bin froh zu sagen, es war eine tolle Veranstaltung. :) Wir flogen nach London, Ontario am Nachmittag / Abend des Donnerstag 28. Mai. Der Flug war 4 Stunden und ich war erstaunt, wie groß die Kinder in der Ebene waren. Ich würde sagen, ich war mehr als nervös sie waren ... Go figure. Bei der Ankunft holten wir unseren Mietwagen und fuhren zu unserem Hotel, dem Best Western Lamplighter Inn war. Danach ...
