Freunde mit FOP

Heute vor einem Jahr Alan und ich erhielt den Anruf aus der genetischen Berater. Erins DNA-Test hat sich wieder positiv für FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) kommen. Ich weiß, ich hatte mich davon überzeugt, dass die Schwellung könnte irgendeine Art von einem Lymphom Thema sein. Ich erinnere mich noch der Tag, als Alan sagte: "Ich hoffe, das ist nicht so, dass Krankheit, die Muskeln verwandelt sich in Knochen." Ich dachte, dass wäre viel schlimmer als eine Krebsdiagnose. Zu diesem Zeitpunkt im letzten Jahr, als wir für die Test-Ergebnisse wartete, haben wir versucht, die Auseinandersetzung mit der möglichen Diagnose FOP kommen. Etwa 05.30 Uhr am 24. Juni 2008, als mein letztes Kita Kind war zu Fuß aus der Tür, klingelte das Telefon. An diesem Abend schraubte ich nach unten in eine Depression anders als ich je erlebt hatte. Obwohl Alan und ich hatte etwa drei Wochen zu klären, unsere Emotionen musste ich die Testergebnisse müssen endlich erlaube mir, die Traurigkeit zu spüren.

Ein Jahr später hat die Familie in den Griff zu Was für ein Leben Erin führen wird kommen. Wir haben eine viel positivere Aussichten für Erin. Wir trafen Sarah Steele und Sharon Kantanie. Natürlich trafen wir Miranda und die Familie Friz. Wir haben mit FOPonline und verknüpft mit anderen FOP-Familien auf Facebook. Ziemlich schnell haben wir unser eigenes Support-System. Als Eltern haben wir immer noch unsere traurige Tage, aber die hellen, sonnigen Tagen heraus Zahl der dunkle, trübe diejenigen.

Ein Jahr später Erin hat ihr erstes Jahr im Vorschulalter abgeschlossen. Sie ist entschlossen, die Dinge selber. Kürzlich entdeckte sie ihre Zuversicht auf dem Spielplatz. Ihre Erzieherin betreut ihr, wie man rauf und runter gehen die Folie auf eigenen Beinen. Erin ist durchaus die soziale Hase, sobald sie erwärmt, um die Menschen. Sie will laufen herum und spielen mit all den anderen Kindern in der Nachbarschaft. Erin ist definitiv eine gut abgerundete 3 Jahre alt, die mehr als drei kämpft mit als das Leben mit FOP.

Ein Jahr später sind wir ohne medizinische Versorgung. Wir sind für den Staat Washington der Abteilung für Sozial-und Gesundheitswesen (DSHS) zu medizinischer Versorgung für die Kinder wartet genehmigen. Bis dahin habe ich seit Einsatz von Wal-Mart $ 4 Rezept Plan und Rite Aid die Discounted-Rezept-Service. Leider Erins Schmerzmittel ist nicht auf jeder Plan abgedeckt. Allerdings kann ich das Medikament für 40 Dollar kaufen. Nein, es ist nicht 4 $ oder 8,99 $, aber zumindest ist es nicht mehr als $ 100 wie die Jungen "Medikamente sind.

Ja, sie hat ihr Flare-ups, aber die Einschränkungen, die aus dem letzten Sommer entwickelt wurden, waren die einzigen, die das ganze Jahr. Die FOP-Knochen in ihrem Rücken gewachsen ist, geformt und hat ragten heraus. Ihre Stirn dauerte mehrere Hits und neuen Knochen entwickelt. Ab heute Erin hatte nicht ihr Schmerzmittel in mehr als einem Monat. Am wichtigsten ist Erin ist glücklich. Alan und die Jungs haben hart gearbeitet in der Renovierung unserem Hinterhof. Am Ende, schufen sie einen Raum nicht nur für Kinder zu genießen, sondern auch ein sicherer Ort für Erin herumlaufen ohne ihren Helm.

FOP ist so unberechenbar, aber meine Wünsche für Erin dies im nächsten Jahr wird mit mehr Leistungen und weniger Einschränkungen gefüllt werden. Natürlich werde ich meinen Weg durch Bloggen Sie es!