Archiv für Juli 2009
Ein Umdenken
25. Juli 2009
Lesen Sie weiter
1
Heute war ich darüber, was über dieser Woche bloggen denken und zunächst nichts in den Sinn kam. Ich konnte an nichts FOP-Verwandte, die uns vor kurzem passiert zu denken - es war nur eine regelmäßige warme, sommerliche sort of July. Aber ... Beim weiteren Nachdenken habe ich dann realisiert, dass war falsch. FOP eigentlich gar beeinflussen eine Reihe von Dingen in unserem Leben in dieser Woche, so wie sie es immer tut. Ich kann nicht sagen, was eine enorme Erleichterung, wenn ich endlich das Trauma der Vergangenheit mit unserem Kind mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva diagnostiziert bekommen war. Für viele Wochen nach ...
Kopf Beulen
19. Juli 2009
Lesen Sie weiter
0
Ich habe eine besondere Paranoia über Miranda stoßen ihren Kopf. Leider, in dieser Woche gelang es ihr, meine Paranoia durch fallen und schlagen ihren Kopf DREI mal rechtfertigen ... Stöhnen. Zurück bevor wir über meinen Sweetie mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva wusste, ging sie durch eine Phase wo sie eine Reihe von rätselhaften, wiederholen Schwellungen am Kopf über mehrere Monate. Einige wurden zu besonderen Ereignissen verbunden sind, und einige nicht scheinen, um eine Ursache haben. Eines war definitiv, obwohl, das ist, dass, wenn Miranda abschalten würde, wie Kleinkinder zu tun pflegen, und knalle den Kopf, das Ergebnis würde unweigerlich eine große Gans Ei sein von ...
Das "Ich weiß nicht, Krankheit"
11. Juli 2009
Lesen Sie weiter
0
Ich habe über ein Zitat aus einem FOP mom hörte ich vor einer Weile nachgedacht. Es geht ungefähr so: Es gibt einfach so viel wir nicht wissen über FOP. Fast jede Frage, die Sie über das Leben mit FOP fragen können, ist die Antwort: "Ich weiß es nicht. Ich weiß es nicht. Ich weiß es nicht!!" Für mich ist das Zitat wirklich fängt die Unsicherheit über so viel mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Betrachten Sie diese Art von Fragen, zum Beispiel ... - Wenn Sie mit FOP symptomatisch werden in einem jungen Alter, heißt das, du wirst umfangreichen Behinderung früher im Leben haben als jemand, der symptomatisch älter wird? Vielleicht, aber nicht ...
FOP Mothers 'Retreat
3. Juli 2009
Lesen Sie weiter
1
OK, ich habe nicht ein Blog für fast 2 Wochen gemacht, aber ich habe eine gute Ausrede ... Letztes Wochenende bin ich auf eine FOP Mütter 'Rückzug, und ich war dort von Freitag Morgen bis Montag Abend. Keine Zeit zu bloggen. ;) Der Rückzug wurde in einem malerischen Städtchen an der Küste von New Jersey statt. Die einzige Qualifikation für die Teilnahme war, dass man die Mutter eines Kindes (jeden Alters), die Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hat sein musste. Es war eine tolle Veranstaltung, und ich bin sehr froh, dass ich teilgenommen. Ich flog nach New Jersey auf eine "rote Augen" Flug ...
