Archiv für November, 2009
Aktuelle FOP Zeug bei uns zu Hause ...
28. November 2009
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Geschrieben von Karen So verpasste ich tun, ein Blog am vergangenen Wochenende ... Wenn jemand da draußen ist dies lesen, und eigentlich kümmert es, wenn ich schreibe, ich bitte um Entschuldigung! Am vergangenen Sonntag, wie es geschieht, nahm Pete und ich Miranda und Owen an der Washington State, um sich mit Suzanne, ihre Kinder und ihre Mutter. Der Vorwand für ein Get-together war, damit ich die PartyLite Kerzen, die ich bei Suzanne September FOP Fundraising Kerze Partei bestellt hatte sammeln konnte. Wie auch immer, wir abgeholt Bellingham zu treffen, da es ungefähr in der Mitte ist zwischen unseren beiden Städten und auch Suzanne 's Mutter lebt dort. Wir begannen mit dem Mittagessen in Dennys. Suzanne und ...
Ändern Kinderärzte
19. November 2009
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posted by Suzanne Unsere Krankenversicherung ist bereits in Kraft und Erin hat einen Termin mit ihrem neuen Kinderarzt die erste Woche im Dezember. Wir müssen uns alle Ärzte unter dem neuen Plan zu ändern, aber ändern Erins Arzt ist viel mehr nervenaufreibend. Sehr wahrscheinlich ist dies nicht der Kinderarzt hat FOP (Fibrodysplasia Ossificians progressiva) gehört. Es ist beängstigend, dass Alan und ich werde mehr über FOP als ihr Arzt weiß. In gewisser Weise ist es irgendwie dumm für meine Angst. Erin kaum sah ihre letzte Kinderarzt aber zumindest hat er es für die Diagnose, Behandlung lesen Sie die Richtlinien und hat ...
Wie FOP fortschreitet
15. November 2009
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Es gibt viele merkwürdige und rätselhafte Dinge über Fibrodysplasia ossificans progressiva. Eines dieser Features ist, dass ungerade FOP ist nicht passiert die ganze Zeit, 24 Stunden pro Tag von der Geburt eines Kindes. Stattdessen wartet er, bis einem bestimmten Punkt im Leben des Kindes, symptomatisch und geht dann nach, dass in Schüben. Diese Woche neu gemeldeten Wissenschaftler eine Studie, die etwas Licht auf dieses Thema wirft angekündigt: http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia% 20ossificans% 20progressiva Es überrascht nicht, war federführend an der Forscher aus dem UPenn "FOP-Labor" der Aufwand, und sie arbeitete mit Wissenschaftlern aus Japan und Deutschland. Die Studie erklärt nicht alles, aber ist ein guter Anfang, um ...
Mit FOP, nehmen Sie Ihre Chancen ...
7. November 2009
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Von Karen Wer verfolgt hat dieses Blog für eine Weile, weiß, dass wir es zulassen, Miranda haben so normales Leben wie möglich zu versuchen. Wenn dies bedeutet, Dinge tun, die ein gewisses Risiko haben für eine Person mit Fibrodysplasia ossificans progressiva ... gut, so dass es sein. Es bedeutet auch, dass hin und wieder, Schicksal wird unsere Farbe zu bekennen. Das geschah, um uns am letzten Wochenende. Es war meine Mutter-in-law hat Geburtstag, und da es ein schöner Tag war, verbrachten wir einen Tag mit den Großeltern zu Fuß an der Reifel Bird Sanctuary in Delta, British Columbia. Der Tag begann gut. Wir ...
Die Grippe, Halloween und FOP
1. November 2009
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Von Karen Halloween ist eine Zeit für alles, was fremd und beängstigend ... Es wurde dann Fitting (in einer verdrehten, schwarzen Humor eine Art Weg), dass in der vergangenen Woche, was zu der Ende Oktober haben wir die bizarre und verstörende Erfahrung zu beobachten Mirandas Bizeps schwellen bis zu zweimal seine normale Größe hatte. Und ob Sie es glauben oder nicht, die Schwellung Scheint nicht zu Fibrodysplasia ossificans progressiva verbunden gewesen sein. Lassen Sie mich nun wieder einige Schritte in diese Geschichte erzähle. Wie jeder weiß, wenn Sie unter einem Stein gelebt haben, gab es viel, viel Besorgnis über die in der letzten Zeit ...
