Archiv für Dezember, 2009
Die Feiertage, Dankbarkeit und fast keine FOP
27. Dezember 2009
Lesen Sie weiter
1
Geschrieben von Karen Hey everybody, frohe Feiertage! Bevor ich Ihnen sagen, wie viel Spaß unsere Feierlichkeiten waren bisher, möchte ich ein wirklich großes, herzliches Dankeschön an alle meine Freunde und Familie, die kürzlich an die kanadische FOP Netzwerk gespendet geben. Ihre Spenden bedeuten, so sehr zu uns ... Die Erforschung FOP wird weitgehend durch private Spenden finanziert, da Pharmaunternehmen nicht viel in einem winzigen "Orphan"-Krankheit wie Fibrodysplasia ossificans progressiva interessiert. Und doch, so die Wissenschaftler des Centre for Research in FOP und verwandte Erkrankungen, ist die einzige genetische Mutation, die FOP verursacht, ein sehr vielversprechendes Ziel für die pharmazeutische ...
Eine erstaunliche Urlaub Partei (und FOP)
20. Dezember 2009
Lesen Sie weiter
1
Geschrieben von Karen OK, so der Titel dieses Eintrags ist irgendwie ungeschickt. Ich möchte jedoch auf "FOP" im Titel von jedem meiner Blogs bekommen, also bitte verzeiht mir. ;-) Nun gut ... Was macht eine große Weihnachtsfeier, wenn man ein Kind ist? Ich würde sagen, in keiner bestimmten Reihenfolge, vergnüglichen Urlaub Kunsthandwerk, Lebkuchen Häuser machen, essen vielen Leckereien, spielen Zeit und natürlich Geschenke! Zum Glück für Miranda und ihr Bruder Owen, der Partei gingen wir gestern hatte das ganze Zeug, und mehr, in Pik. Pete und ich haben unsere Kinder gestern an die Starlight Foundation "Stars on Ice" Urlaub ...
Ambivalenz gegenüber einem Parkausweis ...
13. Dezember 2009
Lesen Sie weiter
3
Letztes Jahr um die Weihnachtszeit, hatte unsere kleine Region der Welt eine riesige Loch Schnee. Viel, viel mehr als sonst, und wir uns mit riesigen Schneeverwehungen und vereiste Straßen für mehrere Wochen. Und, nein große Überraschung hier, ein paar Mal als wir gingen mit Miranda, rutschte sie aus und fiel beim Gehen über vereisten Parkplätzen. Ich erinnere mich, zumindest ein paar Mal zu verbringen mehrere Tage nervös zu warten, ob sie würde daraus resultierenden haben erneute Ausbrüche ihres Fibrodysplasia ossificans progressiva (zum Glück, dass sie ausgewichen Kugel beide Male). Ich erinnere mich oft denken vergangenen Jahr ", GEEZ Ich wünschte, ich ...
Träumen von nicht mehr FOP
6. Dezember 2009
Lesen Sie weiter
1
Geschrieben von Karen In diesem Blog, ich verbringe viel Zeit darüber reden, wie unsere Familie lebt und meistert mit unserer Tochter Miranda FOP. Ich versuche, das Gefühl, dass trotz FOP, Miranda ein tolles Leben hat, und ist wie jede andere kleine Mädchen zu vermitteln. Und das Zeug ist wahr ... Es ist wirklich. Ich liebe meinen kleinen Schätzchen und haben großen Optimismus über ihre Zukunft, so wie ich für meinen Sohn Owen zu tun. Miranda ist ein wunderbares, glückliches, energisch und aufgewecktes kleines Mädchen, und ich denke, sie wird ein tolles Leben haben. Aber ... Die Tatsache, dass wir Fibrodysplasia ossificans progressiva in unser Leben integriert, ...
