Archiv für Februar 2010
Rare Disease Day 2010
28. Februar 2010
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Geschrieben von Karen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, die Miranda und ihre Freundin Erin Kate wirkt, hat eine Prävalenz von etwa 1 in 1,6 Millionen Menschen. Es gibt etwas mehr als 700 Menschen bekannt, FOP weltweit, wobei die Schätzungen von etwa 3500 insgesamt (in weniger entwickelten Ländern, die meisten sind nicht diagnostiziert) haben. Mit so wenigen Erkrankten wird FOP als ein "ultra-rare" Störung - eine der seltensten der seltenen. Eine seltene Erkrankung wie FOP kaum registriert im öffentlichen Bewusstsein, wenn überhaupt. Familien der Betroffenen kann nicht, und in der Regel nicht erwarten verbreitet Ebenen der Besorgnis über unsere Krankheit. FOP ist jedoch kaum der einzige ...
Olympische Abenteuer
21. Februar 2010
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Geschrieben von Karen Wie Sie vielleicht wissen, lebt unsere Familie in einem Vorort Stadt Vancouver, Kanada. Und wie Sie vielleicht wissen auch, es gibt eine kleine teensy Veranstaltung geht jetzt in Vancouver - die Olympischen Winterspiele 2010. Okay ... Es ist eigentlich nicht so winzig, es ist eher ein sehr großes satte Deal in unserer schönen Stadt! Vancouver ist vollständig von den Olympischen Spielen in dem Moment verbraucht, und unsere Familie nach rechts in den Mittelpunkt des Geschehens geworden. Alles Olympia-bezogenen diesen Tagen ist mit Menschen überfüllt. Riesige, unglaubliche Menschenmassen ... Klingt nicht so sehr gut für eine Familie mit einem 5-jährigen, die ...
Mehr über die Aktivitäten für eine 5-jährige mit FOP
14. Februar 2010
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Geschrieben von Karen Ein paar Wochen habe ich darüber gebloggt versuchen, einige gute Gruppen-Aktivitäten in der Art für meine gal Miranda, die Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hat zu finden. Ich bin froh zu sagen, dass wir ein paar Sachen aussortiert ... Ich glaube, ich erwähnte, dass ich Miranda unterzeichnet zu beginnen "Kindercooking". Dies ist eine Klasse für 3 bis 5-jährige Kinder, und sie gehen einmal pro Woche - jeden Freitag von 12.30 Uhr bis 14.30 Uhr. Die Klasse ist in einem Gemeindezentrum. Am Kindercooking, die Kinder zum ersten Mal von einer Stunde des Spiels / Kunst Zeit, wo sie typische Vorschule möglichen Dinge zu bekommen, und dann ...
Mein Kind, die nicht über FOP
7. Februar 2010
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Geschrieben von Karen Natürlich ist der Zweck dieses Blogs zu allerlei Sachen an meine Tochter Miranda und ihr Fibrodysplasia Ossificans Progressiva diskutieren. Als solche habe ich in der Regel nur zu erwähnen, mein Sohn, Owen, im Vorbeigehen. Ich denke, es ist an der Zeit, dass ich ein bisschen korrigieren und informieren Sie über Owen, und wie wirkt sich FOP seine Welt. Owen wurde am 28. Januar 2002, die er gerade mal 8 Jahre bedeutet geboren. Owen ist groß für sein Alter, blond wie sowohl seine Mama und Papa in diesem Alter, und seine schlimmsten gesundheitliches Problem ist ein faules Auge von seinem Vater geerbt ...
