Friends With FOP

Geschrieben von Karen

Mein Mann Pete und ich sind stark Gläubigen in der Impfung. Und so, wenn Miranda ein Baby war, haben wir sie alle empfohlenen Schüsse und Boostern und so weiter. Jede dieser Aufnahmen wurde intramuskulär ("IM") gegeben, und keiner von ihnen (zum Glück) verursacht keine Probleme.

Im Alter von 2 Jahre, 3 Monate, jedoch wurde Miranda mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva diagnostiziert. Eines der vielen Dinge, die wir in den frühen Tagen gesagt, war es für ihre IM-Injektionen zu vermeiden. Der Grund für dieses Verbot ist, dass die Injektion einer Nadel in den Muskel verursacht Trauma des Muskels, und bewirkt somit eine deutliche Gefahr eines FOP-und Knochenbildung. Offensichtlich nicht eine gute Sache. Wir wissen nicht, warum Miranda hatte keine FOP Reaktionen auf ihre früheren Aufnahmen, es könnte nur Glück sein, oder es könnte sein, weil ihr FOP-Gen war nicht "aktiv" noch nicht (meine persönliche Theorie). Wie auch immer, die Alternative, uns wurde gesagt, war es, Impfungen getan subkutan haben (direkt unter die Haut injiziert, anstatt in den Muskel). Wenn wir Miranda Grippeschutzimpfung bekam im letzten Herbst (H1N1 und saisonal), konnten wir sie fertig zu bekommen "Sub-Q"-Stil mit wenig Mühe.

Gerade jetzt, wir machen ein paar Sachen zu Miranda bereit für den Kindergarten zu bekommen, und dazu gehört auch immer ihr das Alter 4-6 Impfung Booster. Dies soll eine Diphtherie / Pertussis / Tetanus / Polio Kombination erschossen werden. Ich las in der Internationalen FOP Association "Ratgeber für Familien", aber, dass es ein Problem, einen Diphtherie / Pertussis / Tetanus Schuss Sub-Q zu tun, weil es hohes Potenzial, um eine böse Hautschäden verursacht werden können.

In diesem Sinne, suchte ich darum, herauszufinden, welche Möglichkeiten es für Miranda sind. Ich fand heraus, dass die Polio-Booster individuell und Sub-Q können ohne ein Problem gegeben, das war gut. Ich fragte mich auch, ob ich wenigstens ein oder zwei der anderen Krankheiten abgedeckt einzeln zu bekommen. Jemand auf unserer FOP Yahoo Gruppe hatte mir gesagt, dass sie Tetanus Sub-Q bekam für ihre eigene Tochter, so dass ich dachte, wir könnten vielleicht tun. Allerdings, wenn ich mit unseren lokalen Gesundheitsregion Behörde überprüft, sah die Krankenschwester in das Thema und sagte nein, ihr Lieferant nicht geben ihnen eine der D / P / T Aufnahmen individuell aufgeteilt. (Sie fügte hinzu, dass ihre Informationen war, dass die Combo-Booster Sub-Q getan werden könnte, aber ich vertraue der IFOPA die Informationen eher als die ihrigen, so dass ich nicht sehen, dass als Lösung.)

Am Ende soll ich Miranda für eine Polio Auffrischungsimpfung allein. Wir gingen hinein und hatte diese auf Donnerstag, 8. Juli erfolgen. Miranda protestierte, und jammerte, dass sie nicht wollen, dass es getan, aber als sie sah, ich war bereit, sie in einem eisernen Griff um es getan zu halten, fügte sie (obwohl bat mich, ihr Augen, was ich auch tat decken). In den folgenden Tagen hat sie keine Schwellung vom Schuss, aber hat ein bisschen kleinere Rötung um die Einstichstelle zu haben.

Ich bin ein bisschen enttäuscht, dass es scheint, wir können nicht die anderen Booster getan. Pertussis insbesondere ist eine Krankheit, die mir Angst - die gebräuchliche Bezeichnung dafür ist Keuchhusten, und ich denke, es wäre eine außergewöhnlich schlechte Sache für eine Person mit FOP zu Keuchhusten bekommen, wie FOP verursacht begrenzte Brust Expansion. Ich plane, unser Kinderarzt bitten, mit Kinderklinik, um zu sehen, ob sie irgendwelche weiteren Optionen für Miranda haben zu überprüfen, aber ich vermute, wir nur gehen, um auf diese aced werden.

Dies ist ein Bild von Miranda habe ich in dieser Woche, nachdem sie mich gebeten, ihr Ballerina Kostüm angezogen. Sie wollte diese den ganzen Tag tragen ...