Archiv für Oktober 2010
Lace Up For Kids
31. Oktober 2010
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Geschrieben von Karen Seit einiger Zeit, habe ich an den Sitzungen einer Gruppe namens "Rare Disease Foundation" (RDF), einer Wohltätigkeitsorganisation, die aus arbeitet von Vancouver, Kanada. Das RDF hat zwei Ziele: Das erste ist zu finanzieren, durch Mikro-Stipendien, Erforschung seltener Krankheiten und die zweite ist eine Unterstützung und Vernetzung für Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten. Da meine Tochter Miranda Störung, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, eine der seltensten der seltenen (siehe mein Blog letzte Woche, oy) ist, ist dies ein weil ich definitiv hinter sich. Wie alle anderen Wohltätigkeitsorganisationen, muss der RDF ...
Verrückte FOP Statistiken
24. Oktober 2010
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Geschrieben von Karen Wir haben vor kurzem bekam einen Brief erinnert uns an unsere Mitgliedschaft in der Internationalen FOP Association (IFOPA) erneuern. Das ist die größte IFOPA FOP-ähnliche Organisation in der Welt, das erste, das Sie jemals gehen würde für detaillierte und zuverlässige Informationen über alle Dinge verbunden Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Jedenfalls schickte ich aus unserer Erneuerung, und in dieser Woche die IFOPA schickte uns etwas Neues, das sie geschaffen haben, die eine "neue Mitglieder"-Ordner enthält eine Reihe von Dokumenten, darunter die erste jemals IFOPA Geschäftsbericht (2009) ist, die die meisten letzten Jahres-Fortschrittsbericht der FOP-Labor an UPenn produziert und ...
Schule, 6 Wochen in ...
17. Oktober 2010
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Geschrieben von Karen Hier sind wir, und Miranda ist in der Schule für ca. 6 Wochen. So weit so gut! Ich bin zufrieden damit, wie die Dinge haben sich gegangen. Die Schule scheint gut zu den Realitäten des Fibrodysplasia Ossificans Progressiva angepasst haben. Es gab ein paar Änderungen an der Klasse von Frau H und Frau T. One, was sie taten, fast sofort, war es, einen "Kindergarten-Bereich" draußen vor der Miranda Klassenzimmer und den Kindergarten / 1. Klasse Split Klasse neben benennen Tür (beide Klassenräume haben Außentüren, die zu einem konkreten Schulhof verlassen, ebenso wie alle Zimmer in dieser Schule). In ...
Seeds of Compassion
12. Oktober 2010
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Geschrieben von Suzanne Wir waren zu Hause für mehrere Wochen aus Erin Make-A-Wish Reise. Erst jetzt beginnen wir zu spüren, dass das Leben wird wieder normal. Die Kinder hatten ein fantastisches Abenteuer, während Alan und ich erlebte eine etwas andere Art von Euphorie. Die Reise war sehr emotional für uns beide. Wir hatten für die Aufregung und Nervenkitzel unserer Kinder erleben die Disney Magie hautnah geplant. Doch die emotionale let-down nach der Reise war eine ziemliche Überraschung für uns. Vor der Reise hatten wir bereits durch eine emotionale Achterbahn durch versuche nur zu verstehen und weg ...
Dankbar für Miranda
10. Oktober 2010
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Geschrieben von Karen Dies ist das Erntedankfest langes Wochenende hier in Kanada. Morgen ist offiziell Thanksgiving, aber unsere Familie ist heute auf den Weg zu meinen Schwiegereltern 'Haus für den traditionellen Truthahn und Kürbiskuchen Schlucht-a-thon. Yum! Letztes Jahr um diese Zeit habe ich eine Überprüfung aller Dinge in der Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Community, ich bin dankbar für. Heute bin ich dankbar für ... Miranda sich. Und ich werde Ihnen sagen, einige Gründe, warum. Natürlich bin ich ewig dankbar auch für meinen Sohn Owen, der ist, zusammen mit Miranda, das Licht meines Lebens. Ich bin auch sehr dankbar für meinen Mann Pete, und ...
Eine stille Auktion für FOP
3. Oktober 2010
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Geschrieben von Karen am vergangenen Samstag eine sehr coole Dame weiß ich hielt eine stille Auktion, um Geld für unsere kanadischen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Nächstenliebe, die kanadische FOP Netzwerk zu erhöhen. Es ist schon interessant, wie ich Jo Pronger erfüllt ... Ich möchte Sie über Jo erzählen. Sie und ihr Mann John im Ruhestand sind, und vor einiger Zeit das Paar beschlossen, einen Sightseeing-Trip nach Europa zu nehmen. Ein guter Freund von Jo hat erwähnt, dass ihre Cousine in den Niederlanden lebte, und schlug vor, sie besuchen sie. Die Prongers tat so ... Und es stellte sich heraus, dass der Freund die Cousine ein Kind mit FOP hat. Eine lange Zeit Leidende von ...
