Archiv für Februar 2011
Rare Disease Day 2011
27. Februar 2011
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Geschrieben von Karen Hier geht mein 3. jährlichen Tag der Seltenen Krankheit Blog (wow, mein 3.!) ... In den vergangenen Jahren habe ich über Internationale Tag der Seltenen Krankheit geschrieben. Ich habe Kommentare wie folgt zusammen: - Es gibt 6000 bis 8000 seltene Krankheiten, die identifiziert wurden. Eine "seltene Krankheit" ist eine mit einer Prävalenz von weniger als 1 von 2.500 Personen. - Über 1 in 10-12 Kanadier (und vermutlich Amerikaner, auch) hat eine seltene Krankheit. - Die meisten seltenen Krankheiten sind nicht heilbar. Das ist der Fall für meine Tochter Miranda Störung, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. - Die Erforschung seltener Krankheiten können medizinische Durchbrüche, die Menschen profitieren mit viel führen ...
Ein Bike für Miranda, Runde 3
20. Februar 2011
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Geschrieben von Karen Erste ein gutes Fahrrad für meine Tochter Miranda ist ein laufendes Quest. Für das erste Jahr oder so nach der Diagnose mit Miranda Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, klammerte ich mich an die Hoffnung, dass sie hatte genug Arm Mobilität durch die Kindheit zu halten, um in der Lage sein, einen regelmäßigen Fahrrad fahren. Und so, im Frühjahr 2008 kauften wir ihr eine schöne Prinzessin Dreirad, genau die Art all die anderen 3-jährigen Mädchen ritten ... ... Aber selbst als wir die Montage Dreirad, im April dieses Jahres wurden Mirandas rechten Ellenbogen und Schulter Aufflammen und beginnen zu verschmelzen. Das Bild oben ...
Plumps. "Waaaaahhhh!"
13. Februar 2011
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Geschrieben von Karen Der Titel dieses Blogs ist es genau das, was ich am Donnerstagmorgen hörte in dieser Woche, als ich gerade war, zu gehen und zu sagen die Kinder ist es Zeit, auf Jacken und Kopf in die Schule kommen. Diese Arten von Tönen sind nie gut ... In diesem Fall war ich in der Küche und die Kinder waren in Owen Schlafzimmer. Ich eilte schnell die Treppe hinauf und wurde von Miranda traf, heulen am oberen Ende der Treppe mit Blut liefen über die linke Seite ihres Gesichts. Das war definitiv nicht gut. Ich eilte meine gal ins Bad, um ...
Ein Stern ist geboren!
6. Februar 2011
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Geschrieben von Karen OK, so der Titel dieses Blogs ist ein * leicht * übertrieben ... Allerdings hat meine Tochter Miranda haben eine führende Rolle in einem Video in dieser Woche. Sehr spannend. :-) Das Video war in Unterstützung des BC Centre for Fähigkeit der "Wee Dance"-Programm. Ich werde Ihnen sagen, wie das alles zustande kam. Anfang 2010, bevor Miranda Kindergarten begonnen hatte, hatte sie die Möglichkeit, in einen Tanzkurs für Kinder mit besonderen Bedürfnissen sein. Die Klasse wird von der BC Centre for Fähigkeit, eine not-for-Profit-Organisation in British Columbia, die Dienstleistungen für Kinder mit verschiedenen Arten von Behinderungen laufen ...
