Archiv für März 2011
Spring Break 2001 in Kalifornien! (Und FOP)
29. März 2011
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Am vergangenen Sonntag, kehrte unsere Familie von einer einwöchigen Reise ins sonnige Kalifornien. Es war ein wunderschöner Urlaub! Wir besuchten San Diego für knapp über 2 Tage, und dann Anaheim für weitere 3 Tage. Unser Ziel - Themenparks. Sea World, der San Diego Zoo, Disneyland und Disney California Adventure Park waren auf der Speisekarte. Wer diese Art der Reise gemacht hat, weiß, dass all diese Dinge viel zu Fuß geht ... So, wie wirkt sich das auf eine Person mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Ehrlich gesagt, war ich mir nicht sicher, was unsere Probleme Miranda, der 6 Jahre alt ist, haben könnte. Ihr Rücken, Brustkorb, ...
Hatte einen guten Run, während er dauerte
23. März 2011
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Ich bin ein bisschen traurig heute. Die letzten Tage habe ich bemerkt, ein paar Dinge mit Erin. Am Freitag, während sie sich anzog, begann sie setzen ihr rechtes Bein in ihre Hose und dann nach links. Am Samstag, wenn ich sie angezogen, begann ich mit dem linken und sie sagte: "Nein Mami. Haben Sie dieses Bein zuerst so es tut nicht weh. "Oh Mist! Was nun?? Sonntag habe ich bemerkt, dass die rechte Seite der Brust anders aussah. Heute (Montag), bemerkte ich die gleiche Seite der Brust sah größer. Ich vermute, ein Aufflammen Brauen aber Erin sagt, es tut nicht weh, noch ist ...
Diese Woche in FOP Nachrichten
20. März 2011
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OK, keine große Thema für meinen Blog heute. Stattdessen werde ich ein paar verschiedene Dinge aus dem Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Gemeinde markieren in der vergangenen Woche. Erstens, ich bin traurig zu berichten, dass Mark Smith, ein amerikanischer Mann mit FOP, vor ein paar Tagen gestorben. Mark Smith lag bei 46 Jahren. Ich traf nie Mark, aber er hat als eine Art und sanfter Mann beschrieben worden. Bezeichnenderweise war Mark ein Vater - Mark und seine Frau hatten 3 Kinder, von denen alle auch FOP. Suzanne McCloskey, die diesen Blog macht mit mir, dass Kommentare bei ihrem ersten Besuch der ...
Diese Woche, chez nous ...
13. März 2011
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Wow, das war ein super-spannende Woche! Wir haben Tonnen von erstaunlichen Dingen, und ... Nope, ha ha, das ist nicht wahr. In der Tat, wir haben gar nichts Besonderes Gespräch. Nada. Und so, wenn ich versuche, der Wege, denke ich Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Auswirkungen auf unsere Welt in dieser Woche, das ist immerhin der Zweck dieses Blogs, ich habe Ihnen über alltägliche Sachen sagen ... Ich werde beginnen mit Mittwoch. An diesem Abend nahm ich Miranda ihr Sparks Sitzung (Girl Guides für das Alter 5-7 Masse). Das Treffen ist etwas mehr als eine Stunde lang, und ich wartete dort, bis es fertig war ...
"Mama, kann ich mehr Popcorn? Bitte warten, hat die Canucks Gäste? "
6. März 2011
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Geschrieben von Karen Am Dienstag Abend, wir haben auf einem sehr coolen NHL Spiel der Vancouver Canucks gegen die Columbus Blue Jackets gehen! Das ganz besondere daran war, dass wir in einer Luxus-Box sitzen haben und genossen das Spiel, Pizza, Popcorn, Kekse und mehr alle mit freundlicher Genehmigung von der Starlight Foundation. Die Starlight Foundation (www.starlightcanada.org) ist eine gemeinnützige Organisation, die auf spezielle Veranstaltungen für Kinder mit schweren Krankheiten und / oder schrittweise deaktivieren Bedingungen, sowie den Familien dieser Kinder legt. Wir qualifizieren als Starlight Familie wegen Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva und haben einige tolle Veranstaltungen setzen gegangen ...
