Archiv für Oktober, 2011
Miranda - ein ganz normales Kind, trotz FOP
30. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Als meine Tochter Miranda erste wurde vor 4,5 Jahren mit Fibrodysplasia ossificans progressiva, einer der (sehr viele) Bedenken, die ich über ihre Fähigkeit, das Leben zu genießen war diagnostiziert hatte. Wie konnte Miranda jemals ein glückliches Kind zu sein mit dieser schrecklichen genetischen Monster schwebt über ihrer Schulter und die Auswirkungen auf jede ihrer Bewegungen? In meiner Verzweiflung extremen, ich ein düsteres Leben abgebildet, mit Miranda in ständigem Schmerz und beobachten andere Kinder tun alles, was sie nicht konnte. Gott sei Dank, die Realität ist nichts, wie ich befürchtet hatte. Als ich über viele Male gebloggt habe vor, Miranda ist eine glückliche, lebenslustige Mädchen, das viel tut ...
FOP-Durchbruch!
23. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Vor ein paar Tagen bekam ich in meinem Auto, um zu einem Termin zu fahren. Kurz bevor ich, überprüfte ich mein Blackberry für E-Mails, und ich sah eine Nachricht von der Internationalen FOP Association (IFOPA) mit einem Titel, der meine Haut Kribbeln begann: "Genetische Technologie-Durchbruch". Ich klickte auf eilig, und erfuhren, dass unser geliebter Wissenschaftler haben herausgefunden, wie UPenn zu Fibrodysplasia ossificans progressiva STOPP abgebildet. (!!) Noch bevor ich eine Chance, weiter zu lesen hatte, wusste ich: Das wird eine große, große Sache sein. Dies schien wohl der wichtigste Schritt auf dem neuesten Stand in FOP-Forschung sein. Ich ...
Eine schwedische "FOP Engel"
16. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Marie Hallbert in Schweden lebt mit ihrem Mann und 2 Kinder. Ihr jüngerer Sohn, Hugo, ist 13 Jahre alt und hat Fibrodysplasia ossificans progressiva. Marie hat sich so sehr, sehr viel, um Familien den Umgang mit FOP helfen getan, und ich fühle mich privilegiert, sagen, dass sie meine Freundin ist. Einer der vielen Eltern sie über die Jahre unterstützt hat gab ihr den Namen gegeben, der Titel dieses Blogs ist. Ich möchte wirklich mit Ihnen über Marie zu erzählen, und vor allem ihre neueste Errungenschaft ... Zuerst ein wenig Hintergrund. Maries Sohn Hugo wurde mit FOP bei fast genau im gleichen Alter wie meine diagnostiziert ...
Die Verlagerung des Schwerpunkts
9. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Es ist ein Standard, was mit den Kindern, dass wie die Zeit vergeht, sie mehr Fähigkeiten, mehr Stärken und mehr Fähigkeiten haben. Ein 2 Jahre altes wahrscheinlich nicht gehen Sie die kurvenreichen Rutsche auf dem Spielplatz, sondern von 3 Jahren steht in den Startlöchern, um es zu versuchen. Elternteil des Kindes beobachtet und bietet eine Anleitung, manchmal Anhalten der Kleinen aus, Dinge zu tun zu riskant und zu anderen Zeiten ermutigen ihn oder sie, neue Dinge auszuprobieren. Die Situation ist die gleiche, wenn das Kind hat Fibrodysplasia ossificans progressiva, aber die Balance zwischen Aktivität und angemessen zu riskant ist nicht das Gleiche wie für ein ...
Wer ist Miranda?
2. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Meine Tochter Miranda hat Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), und ich habe darüber, dass aus vielen verschiedenen Blickwinkeln gebloggt. Der Umgang mit FOP ist ein wichtiger Teil des Lebens mit Miranda. Allerdings ist es nicht der einzige Teil. Es ist nicht einmal der wichtigste Teil. Einmal, vor vielen Monden, bloggte ich über das Kind hinter der FOP. Das war vor einer Weile, obwohl, so dachte ich, es würde Spaß machen, wieder zu tun, und sagen Ihnen, 12 zufälligen Dinge über Miranda. Dinge, die nicht über FOP. In keiner bestimmten Reihenfolge ... 1. Wenn Miranda aufwacht jeden Morgen, fast das erste, was sie fragt mich ...
