Freunde mit FOP

Geschrieben von Karen

Als meine Tochter Miranda wurde zum ersten Mal vor 4,5 Jahren mit Fibrodysplasia ossificans progressiva, einer der (sehr viele) Bedenken, die ich über ihre Fähigkeit, das Leben zu genießen war diagnostiziert hatte. Wie konnte Miranda jemals ein glückliches Kind zu sein mit dieser schrecklichen genetischen Monster schwebt über ihrer Schulter und die Auswirkungen auf jede ihrer Bewegungen? In meiner Verzweiflung extremen, ich ein düsteres Leben abgebildet, mit Miranda in ständigem Schmerz und beobachten andere Kinder tun alles, was sie nicht konnte.

Gott sei Dank, die Realität ist nichts, wie ich befürchtet hatte.

Als ich über viele Male gebloggt habe vor, Miranda ist eine glückliche, lebenslustige Mädchen, das viele sehr normales Kind Dinge tut. OK, vielleicht gibt es einige Änderungen, wie sie es tut einige Aktivitäten, aber der Punkt ist, dass sie teilnimmt. Begeistert! Was ich nicht wirklich in jenen frühen Tagen zu begreifen ist, dass Miranda würde wachsen mit FOP als Teil ihres Lebens, und dass für sie wäre es nur etwas über sie sein, wie die Farbe ihrer Haare oder Sein linkshändig. Sie hat nicht den emotionalen / psychologischen Ballast über ihre Behinderung, dass ihre Eltern haben. Sie hat immer davon ausgegangen, sie wird tun, was jeder andere tut. Warum sollte sie nicht?

Nehmen Sie Halloween. Miranda LOOOOOVES Halloween. Go figure, aber es gibt etwas, das wirklich Kurbel dreht sie etwa putzt sich in Kostüm und bekommen sie alle Süßigkeiten essen kann. In diesem Jahr gingen wir zu Value Village zu sehen, was coole Kostüme konnten wir ausgraben, und wir zufällig einen kleinen blauen Paillettenkleid auszuspionieren. Das war perfekt, weil Miss M wollte "Lagoona Blue", eine Figur aus dem "Monster High"-TV-Show sein. Lagoona Blue soll eine Art Wasser-Monster Teenager (die Kleider in eleganten Kleidern, natürlich), sein. Wir haben zusammen einen ziemlich guten Kostüm ...

Miranda hat zu Testfahrten mit ihrem Kostüm am Freitagabend von der vergangenen Woche, als wir an unserer Schule "Monster Mash" Halloween Familie Tanz ging. War dies ein riskantes Ereignis für Miranda zu besuchen? Ja - Bild alle Arten von Kinder herumlaufen und damit Chaos in einer dunklen Turnhalle mit blinkenden bunten Lichtern, viel Potenzial für jemanden, der den Lauf in Miranda und klopfe sie auf den Boden (also legte ihre mit einem Risiko für FOP-Schübe). Doch während die Gefahr da war, würde Mirandas Enttäuschung über fehlende diesen Tanz schrecklich gewesen zu betrachten haben, und die Gefahr war nicht so hoch, dass wir es nicht tun würde (dh, es ist nicht, Sie wissen, Skateboarding).

Wir gingen zum Tanz, und natürlich hatten viel Spaß. Miranda und ich tanzte einen Sturm (ihr Vater ist nicht so gern tanzen, aber erfreute er sich im Gespräch mit anderen Eltern - und Mirandas Bruder Owen verbrachte seine Zeit laufen rund um die Turnhalle mit seiner Posse von 9 Jahre alten Kumpels, LOL). OK, ich habe halten sich strikt an Miranda, sie sicher zu halten, aber die meisten der Eltern tat, mit ihren Kindern zu, so war ich nicht wirklich etwas zu tun sehr ungewöhnlich.

Ich denke, mein Punkt ist, dass so weit, Miranda Kindheit war nicht der Albtraum, den ich etwa, wenn sie erstmals mit FOP diagnostiziert besorgt. FOP ist ein Teil von Mirandas Leben, aber nicht einmal der wichtigste Teil. Wenn Sie dies lesen und du bist ein Elternteil eines Kindes mit neu diagnostizierter FOP, ich hoffe, Sie werden es merken und in der Lage, es zu Herzen (eines Tages, wenn Sie kommen für die Luft nach der Diagnose) erfolgen.