Archiv für November 2011

Eine neue FOP mom Sicht und mehr ...

20. November 2011

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Geschrieben von Karen Vor kurzem habe ich die Bekanntschaft (via Internet, aber immer noch) von einer Frau, deren hübsches kleines Mädchen, Addi, wurde vor kurzem mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva diagnostiziert. Zwar gehen durch alle starken und schwierige Zeiten mit sich bringt, mein neuer Freund, Shannon, begann auch einen Blog über ihre Familie die Reise mit FOP. Vor kurzem hatte Shannon und ihre Familie die Möglichkeit, Dr. Kaplan, FOP Arzt extraordinaire erfüllen. Heute möchte ich mit Ihnen Shannon Blog über dieses Treffen zu teilen. Check it out bei: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Ich bin so froh zu sehen, dass das Treffen Shannon hilfreich und inspirierend gefunden. Aus meiner eigenen Perspektive, ist eine Sache, die so toll an Dr. ...

Grippeimpfung Fiasko, Part III

13. November 2011

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Geschrieben von Karen Warum kann nicht immer eine Grippeschutzimpfung ÜBERHAUPT eine einfache Sache für Miranda sein? Dies ist das dritte Jahr in Folge, dass wir erfahrene Schauspiel-und / oder Verwirrung und / oder Verzögerungen bei der Anreise eine einfache Grippe-Impfung für Miss M. Ich muss sagen, das ist immer etwas alt habe ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Ich will nicht eine Grippeschutzimpfung ""] [/ caption] Bevor ich Ihnen diesjährigen Geschichte zu erzählen, obwohl, ein wenig Hintergrund. Natürlich will niemand, um die Grippe zu bekommen - aber für Leute, die Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva (FOP), haben wie meine Tochter Miranda tut, gibt es einen zusätzlichen Grund, nicht zu bekommen ...

Für Arica ... Vielen Dank, dass Sie mich wieder lächeln

11. November 2011

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Geschrieben von Suzanne sollte ich traurig sein heute. Warum? Da bin ich irgendwie traurig für eine Weile jetzt. Aber ich bin heute nicht. Von allen Tagen sich glücklich zu fühlen, hat das schöne Herbstwetter hier in Seattle wurde dunkel und regnerisch. Anstelle von trockenen Blättern Littering unseren Rasen und Straße, haben wir jetzt nun nass und matschig Vegetation überall. Erin liebt es, draußen mit ihren Freunden spielen und kann nicht heute, weil der Sturm Rollen durch. In letzter Zeit finde ich mich mit mehr traurige Tage als glückliche Tage. Heute Morgen habe ich gemerkt, dass ich schon seit sehr langer Zeit traurig. Ich habe ...

FOP Stole My Precious Memories

6. November 2011

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Geschrieben von Karen Alter 18 Monate bis 3 Jahre ist eine wirklich lustige und spannende Zeit in das Leben eines Kindes. Das ist in der Regel, wenn ein Kind zu sprechen beginnt und bauen ihre oder seine Sprachkenntnisse. Ich habe so viele tolle Erinnerungen an meinen Sohn, wenn er das Alter war ... Ich erinnere mich an seinen lustigen Aussprache einiger Wörter, Ausdrücke schrulligen er hatte, die ersten Dinge, die seine Aufmerksamkeit und die Dinge, die er sprechen wollte gefangen. Das sind einige meiner Lieblings-Dinge zu erinnern, und ich habe eine Menge Spaß sage meinen Kindern Geschichten über diese Zeit (mein Sohn, Owen, ist jetzt ...