Archiv für Februar, 2012
Internationaler Tag der Seltenen Krankheit 2012
26. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Die weltweit führenden Spezialisten bei der Behandlung von Fibrodysplasia ossificans progressiva, Dr. Frederick Kaplan, sagte einmal, dass eine einzelne Person mit FOP zu finden, müssten Sie so etwas wie 20 Fußballstadien mit Menschen zu füllen. Das ergibt wirklich ein konkretes Bild, meinst du nicht? Bei einer Prävalenz von etwa 1 zu 2 Millionen Menschen, ist FOP zu den seltensten der seltenen Krankheiten. Bis zum heutigen Tag fast 5 Jahre nach meiner Tochter Miranda Diagnose, ich habe eine harte Zeit zu erfassen, dass mein Kind ein in weniger als tausend Menschen in der Welt bekannt zu FOP haben (etwa 3500 sind es ...
Warum einige Kommentare zu fahren mich Nüsse
19. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Vor ein paar Tagen habe ich einen Videoclip auf Facebook mit einem Titel so etwas wie gesehen ", sagen Sh * t Menschen für Menschen mit Behinderungen". Wie Sie sich vorstellen können, wurde es von den zahlreichen anderen Clips mit ähnlichen Titeln ("sh * t weißen Mädchen zu sagen, schwarze Mädchen, etc) inspiriert. Es war lustig, und nur allzu wahr. Sehe ich es erinnerte mich an den irritierenden Dinge, die Menschen haben zu mir gesagt, als die Mutter eines Kindes mit einer Behinderung, oder an meine Tochter Miranda. Es gibt zwei Kommentare im Besonderen. Die erste ist nach dem Vorbild der "Deine Tochter ist eine Inspiration", oder, noch mehr .. .
Was kann ich ihr sagen ...
12. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Etwas muss ich ständig mit der Anpassung ist der Weg, ich rede mit Miranda über ihre Fibrodysplasia ossificans progressiva. Wenn Miranda zum ersten Mal im Alter von 2 diagnostiziert, stimmte mein Mann und ich, wir würden ehrlich zu sein mit ihr, aber in einem Alter entsprechenden Ebene. Natürlich, "altersgerechte" ist eine Verschiebung Wegweiser ... Ich denke, es ist wahrscheinlich ein Glück, dass mein Mädchen können in ihr Verständnis von FOP zu erleichtern. Angesichts jungen Jahren Mirandas zum Zeitpunkt der Diagnose, ist dies eine, äh, "Luxus", den wir haben. Ich kann nicht vorstellen, wie schwer es für jene Leute, normale Kindheit haben, und dann bei 16 ...
Erstaunlich Genetik ...
5. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Vor ein paar Tagen unsere Zeitschrift National Geographic kam mit der Post. In diesem Monat Februar 2012 war die Titelgeschichte über Hunde, und wie die unglaubliche Vielfalt an Rassen von Hunden wurde festgestellt, dass darauf zurückzuführen sein, nur ein paar Gene. Wenn ich den Artikel kann zusammenfassen, so scheint es, dass trotz der Tatsache, dass Hunde in so vielen verschiedenen Formen, Größen und Farben und mit so unterschiedlichen Haarlängen kommen, Haare Texturen, Temperamente, Fähigkeiten, etc, gibt es eigentlich nicht viel genetische Variabilität unter den Hunden. Ihre DNA ist meist das gleiche von Hund zu Hund. Also, was hat das damit zu tun ...
