Archiv für Februar 2012
Internationale Rare Disease Day 2012
26. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Die weltweit führenden Spezialisten in der Behandlung von Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, Dr. Frederick Kaplan, sagte einmal, dass eine einzige Person mit FOP zu finden, müsste man so etwas wie 20 Fußballstadien mit Menschen zu füllen. Das gibt wirklich ein konkretes Bild, meinst du nicht? Bei einer Prävalenz von etwa 1 zu 2 Millionen Menschen, ist FOP zu den seltensten der seltenen Krankheiten. Zu diesem Tag, fast 5 Jahre nach der meine Tochter Miranda die Diagnose, ich habe eine harte Zeit zu erfassen, dass mein Kind ein in weniger als tausend Menschen in der ganzen Welt bekannt zu FOP haben (etwa 3500 sind, ist ...
Warum manche Kommentare treiben mich in den Wahnsinn
19. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Vor ein paar Tagen habe ich ein Video-Clip auf Facebook mit einem Titel so etwas wie gesehen ", sagen Sh * t zwischen den Menschen mit Behinderungen". Wie Sie sich vorstellen können, wurde es von den zahlreichen anderen Clips mit ähnlichen Titeln ("sh * t weiße Mädchen sagen schwarze Mädchen, etc) inspiriert. Es war lustig, und nur allzu wahr. Zusehen es hat mich zum Nachdenken der irritierenden Dinge, die Menschen haben zu mir gesagt, als die Mutter eines Kindes mit einer Behinderung oder mit meiner Tochter Miranda. Es gibt zwei Kommentare im Besonderen. Die erste ist nach dem Vorbild der "Ihre Tochter ist eine Inspiration", oder noch mehr .. .
Was soll ich ihr sagen ...
12. Februar 2012
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Geschrieben von Karen etwas, das ich ständig mit der Anpassung ist die Art, wie ich rede mit Miranda über ihre Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Wenn Miranda wurde erstmals im Alter von 2 diagnostiziert, stimmte mein Mann und ich, dass wir ehrlich mit ihr, aber in einem Alter entsprechenden Ebene. Natürlich, "altersgerecht" ist ein Verschieben Wegweiser ... Ich denke, es ist wahrscheinlich ein Glück, dass mein Mädchen können in ihr Verständnis von FOP zu erleichtern. Angesichts jungen Alter bei der Diagnose von Miranda, ist dies eine, äh, "Luxus", den wir haben. Ich kann mir nicht vorstellen, wie schwer es für diejenigen, die normale Kindheit haben, und dann bei 16 ...
Erstaunlich Genetik ...
5. Februar 2012
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Geschrieben von Karen Vor ein paar Tagen unsere Zeitschrift National Geographic kam mit der Post. In diesem Monat, im Februar 2012, war die Titelgeschichte über Hunde und wie die unglaubliche Vielfalt von Hunderassen gefunden zuzuschreiben zu sein, nur ein paar Gene. Wenn ich den Artikel kann zusammenfassen, so scheint es, dass trotz der Tatsache, dass Hunde in so vielen verschiedenen Formen, Größen und Farben und mit so unterschiedlichen Haarlängen kommen, Haartexturen, Temperamente, Fähigkeiten, etc, gibt es eigentlich nicht viel genetische Variabilität unter den Hunden. Ihre DNA ist im Wesentlichen die gleiche von Hund zu Hund. Also, was bedeutet, das zu tun haben ...
