Friends With FOP

Geschrieben von Karen

Miranda nicht wollen, dass wir alles für sie tun. No way! Sie will die Dinge selbst, genau wie jedes andere Kind. Völlig verständlich. Sie ist 7 Jahre alt, und welches Kind in diesem Alter haben will, um alles bitten?

Das bedeutet aber, Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva sie ist nicht genau wie jedes andere Kind ... Sie hat einige Einschränkungen, die Aktivitäten des täglichen Lebens eine größere Herausforderung zu machen. Sie hat verschiedene Möglichkeiten, einige Dinge zu tun zu finden, und als sie älter und größer wächst, entwickelt sie neue Techniken.

Also, was ist die Ursache des Problems? Nun, das ist die größte und schwierigste Sache, die durch extra FOP Knochen, Miranda Schultern unten sind ziemlich dicht verschlossen, und die Ellbogen sind auch teilweise eingeschränkt. In der Tat hat Miranda praktisch keine Bewegung in ihrer linken Schulter, die sie am stärksten betroffenen großen Joint ist, und ihr Recht ist nur ein wenig besser - sie kann ihren rechten Arm bewegen aus ihrem Körper durch vielleicht 20 Grad, und sie können sich zu erreichen nur leicht. Als ob das nicht genug wäre, wird dem rechten Ellbogen, so dass ihr Arm in einem permanenten "L"-Form ist gesperrt. Sie strecken kann es ein sehr kleines bisschen, und hat eine gewisse Fähigkeit, ihren Unterarm hin zu oder weg von ihrem Körper zu bewegen, aber das ist es. Schließlich kann ihren linken Arm nicht vollständig am Ellenbogen strecken. Sie können verbiegen ihren Unterarm bis normalerweise, aber nicht über etwa 120 Grad zu begradigen. (Abgesehen - wenn Miranda ersten diagnostiziert wurde vor fast 5 Jahren, war ich zuversichtlich, dass sie würde wie eine ganze Reihe von Menschen mit FOP sein und pflegen Ellenbogen und Schulter etwas Bewegung gut in ihren Teens Das war nicht sein -. Alle die oben genannten Einschränkungen war von der Zeit war sie 3,5 Jahre alt. Sigh passiert ... Aber wenigstens hat sich nichts seit verschlechtert.)

Trotz der Schulter und Ellenbogen Probleme, jedoch arbeiten Mirandas Handgelenke und Hände just fine. Sie kann einen Stift halten und schreiben normalerweise, und hat typische Feinmotorik. Außerdem hat sie noch etwas Kraft in den Armen, so kann die Dinge zu tragen, wenn sie nicht zu schwer sind. Dies bedeutet, die Arme weiterhin ziemlich nützlich sein.

Nehmen Sie essen ... Miranda hat touble mit "Fingerfood". Bis beobachten Sie jemanden mit einem gesperrten Schulter versuchen, etwas mit der Hand zu essen, die Sie nicht erkennen, wie nützlich, dass die Beweglichkeit der Schulter ist ... Auf ihre eigene, Miranda kann ihre linke Hand nur bis auf den Grund ihres Kinns. Ich sage "auf eigene Faust", weil sie einen Weg, um dieses Problem hat. Was Miranda tut, ist Squeeze ihren linken Arm zwischen ihrem Körper und eine Tischkante, und dies nutzt ihre Hand näher an ihr Gesicht. Genial, denke ich! Die Kraft der Physik, ziemlich schlau ... Trotzdem denke ich, dass wir brauchen, um ihr ein Paar kleine Zange von einer Art - es würde Sachen zu essen, wie Popcorn und kleine Kekse oder Süßigkeiten sehr viel einfacher. (Mental note, kaufen müssen.) Wie zum Trinken, das ist einfach ... Sie benutzt nur einen Strohhalm.

Was Lichtschalter? Our Miss M einfach nicht erreichen können irgendwelche von denen mit den Händen, nicht einmal zu schließen. Wir haben eine reacher für sie, und sie ist auf das Lernen, um es auf Lichter verwenden arbeiten. Sie tut es manchmal verwenden. Aber oft ist sie in zu viel Eile, um sich umzusehen für den Reacher. Und ja, sie steht einfach nur unter dem Schalter und schiebt sie mit ihrem Kopf. Das ist eine Neuerung der letzten Zeit - es war nur eine kleine Weile her, dass sie groß genug, um das zu tun. Nachteil dieser ist aber, dass sie in der Regel nicht erhalten auch den Schalter nach unten mit dem Kopf ... Sie so geht sie in einen Raum, schaltet das Licht ein, und dann lässt danach das Licht noch mit flammenden, LOL (aber wie ist das anders höchstens 7-Jährigen - nicht viel, würde ich sagen).

Kleidung ist wirklich hart, vor allem von der Taille aufwärts. Miranda ist nicht mit ihren Kleidern unabhängige, nicht einmal zu schließen. Aber, wie sie älter wird, kann ich sehen, ihre Fähigkeiten zu verbessern in gewisser Weise. Vor kurzem zum Beispiel wurde sie trug ein weites Sweatshirt und sie wollte ihn auszuziehen. Sie nutzte ihre rechte Hand auf dem linken Ärmel zu halten, und zog ihren linken Arm aus dem Ärmel. Dann benutzte sie die linke Hand auf die rechte Seite nach unten ziehen so weit wie möglich, und schaffte es, Manöver den rechten Arm aus dem rechten Ärmel. Sie war ziemlich stolz auf sich zu diesem Zeitpunkt - nur ihr Kopf war immer noch ein Problem. Ich habe dann vorgeschlagen, sie nutzen ihr reacher innerhalb des Hemdes zu schieben bis über den Kopf. Sie tat es, und voila, bekam ihr Sweatshirt aus ganz alleine gemacht! Sehr cool. Ich denke, dass wie die Zeit vergeht, wird sie wahrscheinlich in der Lage sein, um herauszufinden, wie man mehr von ihrem eigenen Verband zu tun.

I tell ya, herauszufinden, wie man mit den Einschränkungen von FOP umzugehen, ist ein interessanter Prozess.

Hier ist unsere Miranda, tun andere modifizierte Aktivität - Radfahren. Ihr Fahrrad mit drei Rädern ist stabiler und sicherer, und hat einen Griff, das eng am Körper bewegt sich auf ihrem kurzen Reichweite unterzubringen.

Wenn Sie FOP haben, und Sie haben eine einfache, nützliche Methode, um Ihre Umgebung zu ändern gefunden, einen Kommentar und sagen Sie mir darüber.

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