Geschrieben von Karen
Wenn Miranda erste wurde mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva diagnostiziert vor etwa 5 Jahren, war einer der vielen, vielen Stauchen Gedanken, die ich hatte, dass sie die Gelegenheit, um akademischen oder beruflichen Leistungen als Erwachsener haben würde beraubt werden. Aus diesem Grund, unter vielen anderen, brüllte ich wie ein Baby, wenn, etwa eine Woche nach der Diagnose, erreicht ein Erwachsener mit FOP, um mich über die E-Mail-Newsgroup wir gerade auf unterzeichnet hatte und sagte: "Hallo! Mein Name ist (so und so). Ich habe einen Master-Abschluss in (blah blah), bin ich als (Berufsbezeichnung) beschäftigt, und ich lebe allein in meiner Wohnung, die ich besitze. "Ich bekomme immer noch einen Kloß im Hals Denken von diesem Augenblick.
Für mich und für meine Familie und die Familie meines Mannes, akademische und Arbeit Erfolge sind ein geschätztes Sache, so zu erfahren, dass ein FOP Diagnose nicht zwangsläufig Verzicht Leistung war ein Sonnenstrahl in einem ansonsten sehr dunkle Zeit. Bis zum heutigen Tag bin ich immer noch jedes Mal, wenn ich höre, über junge Erwachsene mit FOP dabei interessante und bewundernswerte Dinge freuen. Ich werde Ihnen sagen, über 3 von ihnen, die getan haben oder tun haben begonnen coole Sachen in der jüngsten Vergangenheit.
Erstens haben wir Frau Loubena Harbaoui von Paris, Frankreich. Loubena ist in ihren Zwanzigern, und ist an der Unversite de Cergy Pontoise das Studium für ihre Promotion (ja, Promotion) im Gesetz. Sie hat auch einen Master of Laws mit einem Schwerpunkt in der Kriminologie. Dabei diesen sehr schwierige und anspruchsvolle wissenschaftliche Arbeit hat Loubena auch eine treibende Kraft hinter einer Gruppe in Frankreich, die zur Förderung der künstlerischen Arbeit von Menschen mit Behinderungen gibt. Sie haben auf Konzerte und Shows, produziert CDs und vieles mehr setzen. Loubena die FOP hat auf die Bühne weit fortgeschritten, dass sie all dies als ein Elektrorollstuhl Nutzers. Ein Artikel über ihre formidable Leistungen wurde in einem Französisch Zeitschrift vor ein paar Monaten, veröffentlicht und in den Artikel, den sie als "indefatiguable" beschrieben. Klingt ungefähr richtig zu mir ... 
Als nächstes komme ich zu Mr. Vince Whelan, auch in seinen Zwanzigern. Entschuldigen Sie mich, das ist DR. Vince Whelan - OK, ich bin nicht sicher, ob er tatsächlich ist Diplom noch nicht, aber in jedem Fall ist Vince in der 2012-Klasse an der University of California in Irvine School of Medicine. Vince wird der erste bekannte Arzt mit FOP in der Welt sein. Wie herrlich geil ist das denn? Es wurde in dieser Woche angekündigt, dass er einen Wohnsitz in der pädiatrischen Medizin zu tun an der UCSF Fresno. Er will ein Kinderarzt und die Arbeit mit Kindern mit schweren und seltenen Erkrankungen diagnostiziert werden. Hier ist ein Link zu einem Artikel über Vince und seine neu angekündigten Wohnsitz: http://www.ocregister.com/news/whelan-345021-years-students.html (HINWEIS - im Artikel gibt es ein Bild von Vince mit seiner Mutter, Carol Zapata Whelan, der ein Buch geschrieben namens Finding Magic Mountain über ihre Familie die Erfahrung mit FOP.)
Schließlich gibt es Frau Louise Wedderburn des Vereinigten Königreichs. Louise ist 18 Jahre alt und eine kürzlich Abiturient. Sie ist ganz am Anfang ihrer Karriere, die sie beabsichtigt, in der Mode-Design sein. Sie wird die Gelegenheit zur Teilnahme an der London Fashion Week mit Design-Experten aus der Industrie, und diese Erfahrung wird in einem britischen Dokumentarfilm über sich und ihr Leben mit FOP präsentiert. Hier ist ein Artikel über Louise veröffentlicht diese
Go Louise! Ich erwarte große Dinge von ihr zu hören in der Zukunft.
All dies ist so wunderbar. Ich wünsche, dass diese 3 jungen Menschen die besten, da sie weiter in ihrem gewählten Beruf zu bewegen. Ich werde hinter ihnen zujubeln jeden Schritt des Weges, und erzählte meiner Tochter zu ihnen sein.
PS - Apropos fantastische Leute in der FOP-Gemeinschaft - IFOPA Mitglieder, vergessen Sie nicht, Menschen, die Sie denken, sind es wert, Jeannnie Peeper Awards nominiert! Für weitere Informationen, E-Mail an mich kmlegal@shaw.ca oder zum IFOPA Website unter www.ifopa.org .
