Friends With FOP

Geschrieben von Karen

Ich bekomme eine stattliche Anzahl von Ideen für die Blogs aus Bits und Stücke, die ich abholen durch das Fibrodysplasia Ossificans Progressiva und seltene Krankheit Gemeinden. Gerade in dieser Woche, zum Beispiel, begann ein Keim von einem Gedanken, wenn ein FOP mom ich weiß, kommentierte in Reaktion auf eine ihrer frühesten Kindes FOP-Schübe, dass sie hoffte, dass sie besser in der Lage in die Zukunft zu erkennen (und vielleicht zu minimieren?) einige FOP Progression.

Es fiel mir ein, dass ich erinnere mich, auf diese Weise. In der Tat, ich ganz schön über die Idee bestimmt verwendet ... Dies steht im Einklang mit meiner Persönlichkeit, die immer verursacht hat mich zu schwierigen Situationen durch Tauchen in die Dinge reagieren Kopf zuerst, Abseilen, so viele Details wie möglich, und so viel zu tun arbeiten, wie ich konnte, um die belastenden Aspekte zu minimieren. Das ist eine höfliche, positive Spin-Art zu sagen, ich war (und bin es immer noch) ein Kontrollfreak, ha ha. (Leute, die mich gut kennen, sind wahrscheinlich der Lektüre dieses Recht jetzt und kichernd auf die Wahrheit von ihm! )

So in den frühen Tagen kurz nach meiner Tochter Miranda, dann 2 Jahre alt, mit FOP diagnostiziert wurde, erinnerte ich mich glauben inbrünstig, dass sie einmal rampantly tobt out-of-control ersten Satz von FOP-Schübe zu einem Ende (Anmerkung kam - sie hatte SEVEN aktiv Flare-up-Websites auf einem Punkt 6 Monate nach der Diagnose - insgesamt Alptraum), würde ich dann sehen sie wie ein Falke in den ruhigen Zeiten. Ich dachte, dass in der ersten Minute, als würde ich einen klitzekleinen Hauch von einem neuen Aufflammen, würde ich sie auf schnelle Dosis mit Steroid-Medikamente, die das einzige, was bekanntermaßen manchmal stoppen Flare-ups ist zu sehen, und dabei so würde ich die FOP Tier aus weiter zu beschädigen ihren Körper zu verhindern. Ich dachte, ich könnte es tun. Ich wusste, ich könnte es tun ...

Und so nahm ich ein 2-Säulen-Angriff - ich sahen beide über Miranda eng, um zu versuchen und zu verhindern, Traumata (was zu Flare-ups führen), und ich untersuchte sie wenig eng Körper jeden Tag, um für neue Schwellungen aussehen. Haben all diese Wachsamkeit Arbeit? Ich würde nur zu einem begrenzten Grad sagen.

Im Hinblick auf die Frage der Sicherheit, ja, ich machte sie wahrscheinlich Umwelt ein bisschen weniger riskant für Stolperfallen und dergleichen. Aber wissen Sie, ich kann nicht beobachten Miranda 24-7. Es kann einfach nicht getan werden, ich bin mir nicht übermenschlich. Es wäre auch nicht gesund für meine Mädchen haben ihr nutso verrückte Mutter hängen über sie wie die ganze Zeit. Außerdem müssen Kinder und Unabhängigkeit brauchen, um neue und verschiedene Dinge auszuprobieren, nicht nur still zu sitzen auf einer weichen (und damit harmlos) Stuhl die ganze Zeit. Als solches hat es viele Fälle, in den letzten 5 Jahren, wenn ich einfach nicht haben beeen Lage, die Dinge nicht passiert, Miranda zu verhindern. In der Tat habe ich den Überblick über die Anzahl der Male, die sie gefallen ist verloren und gehäutet Knie / stieß ihren Kopf / bonked ihre Schulter / Ellbogen schlug, etc etc etc. Oy, macht mich krank erinnern einige von denen.

Zusehen mein Mädchen eng für Flare-ups wurde auch nur teilweise erfolgreich. Ich tat ihr Steroide manchmal kurz nach physischen Traumata, und ich denke, vielleicht dadurch verhindert eine Flare-ups (aber ich werde nie wirklich wissen, denn hey, vielleicht gibt es nicht gewesen wäre, ein Flare-up ohnehin in diesen Fällen - GAH) . Es gab auch andere Zeiten, in denen ich sie Steroid Medikamente gab nach den Anweisungen und Flare-ups passiert sowieso. Eine Zeit, die ich gut daran erinnern, sie bonked eine vorhandene, alte FOP knöchernen Knopf, und obwohl ich ihr die 'roids bekam sehr kurz danach wuchs eine Schwellung ein paar Tage später unabhängig (seufz).

Wie zum Anschauen für die spontane, nicht-Trauma verwandter Art von Flare-ups, das ist wirklich nicht gut funktionieren überhaupt. Mindestens ein paar Mal dachte ich Miranda hatte einen neuen Akzent, und ich gab ihr einen eintägigen Dosis von Prednison, nur um herauszufinden, dass am nächsten Tag hatte ich falsch (und so gab ich offensichtlich nicht mehr Medikamente). Andere Zeiten, ich habe versucht, Aufmerksamkeit zu zahlen, aber dann von der Zeit war ich sicher, dass es tatsächlich eine neue Flare-up, und nicht um einen Fehlalarm, war es zu spät für die Steroid, wie die erste Dosis muss gegeben innerhalb von 24 Stunden eine neue Läsion. Und wissen Sie, man kann nicht einfach über Dosierung Prednison hier und da und überall gehen, denn das Zeug ist ernst, hat Nebenwirkungen und sollte nicht leichtfertig gegeben werden. (HINWEIS - wenn Sie lesen dies gerade und denke, warum hat sie nicht einen Arzt zu holen, um zu schauen, ob Miranda sie nicht sicher war, über ein Flare-up selbst, ist meine Antwort an Sie HA Die nur Ärzte! in der Welt, die bestimmen konnte ein Aufflammen besser als ein FOP Elternteil könnte - und selbst das ist fraglich - sind in Pennsylvania Lokale MDs nicht FOP ähnliche Erfahrung, weil es einfach zu selten ist)..

So am Ende des Tages - Sein hat ein anal remanent, Typ A Persönlichkeit, hatte hyper wachsam Stil Person den gewünschten Effekt? Per Saldo sagen, ich muss wahrscheinlich nicht. Wird es zu stoppen mich davon ab, auf diese Weise? Wahrscheinlich nicht. Es bedeutet nur, erkenne ich, was los ist. D'oh!

Miranda auf ihrer jüngsten 7. Geburtstag. Ich kann sie nicht kontrollieren FOP, aber ich glaube, sie verzeiht mir.

PS - IFOPA Mitglieder, vergessen Sie nicht, die Leute in der FOP-Gemeinschaft, die würdig sind Jeannie Peeper Awards nominiert! Die JP Awards erkennen persönliches Verdienst für die Mittelbeschaffung, die Verbreitung von Bewusstsein und anderen bewundernswerten Anstrengungen bezüglich FOP. Schauen Sie sich die IFOPA Website für weitere Informationen!