Archiv für April 2012
Rare Disease Foundation Gala
29. April 2012
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Geschrieben von Karen am vergangenen Samstag Abend ging mein Mann Pete und ich der Rare Disease Foundation "Rare Finds" Gala-Veranstaltung. Heiliger Strohsack, es war unglaublich ... Bevor ich Ihnen alles erzählen, ich werde mit der Erklärung, dass der Rare Disease Foundation eine in Vancouver ansässige Nächstenliebe auf, Sie ahnen es, seltene Krankheiten fokussiert ist beginnen. Die Organisation hat zwei Zwecke - um eine lokale Gemeinschaft und Selbsthilfegruppe für Familien den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten und "Mikro-Stipendien" zu medizinischen Dienstleistern und Forscher brauchen nur ein bisschen Geld, um eine seltene Krankheit im Zusammenhang mit Pflege bekommen und bieten / oder Forschung Initiative aus dem Boden. Ich habe mit beteiligt gewesen ...
"Du hast WAS?"
22. April 2012
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Geschrieben von Karen Wir hatten einen fiesen kleinen FOP erschrecken in dieser Woche. Am Dienstag, ging meine Tochter Miranda in die Schule wie gewohnt, und an diesem Tag ging ich zu meinem Arbeitgeber Büro (meistens arbeite ich von zu Hause aus). Später am Tag wurde ich zum Parkhaus zu verlassen und holen meine Kinder bis Fuß, und mein Handy klingelte, aber ich verlor den Anruf, als ich in den Aufzug einsehen. Ich dachte mir, würde die Person zurückrufen, aber er oder sie tat es nicht. Ich ging auf meinem Weg. Ich habe in der Schule und ging zu Mirandas Klassenzimmer ebenso wie die Glocke läutete. Mirandas erste Klasse ...
Vor 5 Jahren, stoppte der Welt Spinning auf seiner Achse
15. April 2012
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Geschrieben von Karen 19. April 2012 markiert das 5-jährige Jubiläum von meiner Tochter Miranda Diagnose Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. An diesem Tag im Jahr 2007 war ein unglaublich schrecklicher Tag - einfach der schlimmste Tag meines Lebens. Es war auch einer jener Tage, an denen entscheidende unsere Welt verändert. Es gibt ein paar von denen, in das Leben eines Menschen - die Zeiten, wenn Ihre Kinder geboren wurden, der Tag, Sie heirateten, usw. Diese besondere Tag war, den ich nie erwartet zu haben, es gab keine familiären Geschichte der FOP. Es ist nicht eine genetisch rezessiv vererbte Erkrankung, die leise kann "in der Familie", so ...
Osterwochenende 2012
9. April 2012
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Geschrieben von Karen Heute ist Ostermontag, weshalb mein Blog ist ein Tag zu spät, erklärt ... Wir waren damit beschäftigt, in unserem Haus gestern mit farbigen Eiern, Schokohasen, Kochen und andere solche Easter-y Aktivitäten - keine Zeit für regelmäßige Sonntag Bloggen! Ich kommentierte letzte Woche, dass meine Tochter Miranda wie die Energizer-Häschen in diesen Tagen ist ... Durchgeführt werden und dass in dieser Woche auch, was gut ist, wie die letzten Tage waren ziemlich beschäftigt. Am Samstag ging Miranda zum 7. Geburtstag ihrer Freundin Sara Partei bei Omega Gymnastik. Mein Mann Pete ging zusammen mit ihr, und er sagte, dass Miss M ...
Frühling liegt in der Luft ...
1. April 2012
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Geschrieben von Karen Miranda ist schon total voll von Bohnen in letzter Zeit. Ich schreibe es Frühling! OK, so dass ich schimpfte viel über die Änderung der Sommerzeit ein paar Wochen her, aber seitdem, Miranda ist ein bisschen wie der sprichwörtliche Energizer Bunny. Welche ist gut - ich beklage mich nicht. ;-) Es hilft wahrscheinlich, dass Miranda Fibrodysplasia Ossificans Progressiva war für eine Weile ruhig. Sie hatte keine neuen Schübe seit September letzten Jahres, knock-on-wood-long-may-it-weiterhin-dass-way. In der Tat haben wir nicht einmal zu geben hatte Fräulein M Prednison für Stürze oder andere Traumata in ein paar Monaten auch nicht. Yay! Das ist alles gut. Wie auch immer, ...
