Friends With FOP

Geschrieben von Karen

Am vergangenen Samstag Abend ging mein Mann Pete und ich der Rare Disease Foundation "Rare Finds" Gala-Veranstaltung. Heiliger Strohsack, es war unglaublich ...

Bevor ich Ihnen alles erzählen, ich werde mit der Erklärung, dass der Rare Disease Foundation eine in Vancouver ansässige Nächstenliebe auf, Sie ahnen es, seltene Krankheiten fokussiert ist beginnen. Die Organisation hat zwei Zwecke - um eine lokale Gemeinschaft und Selbsthilfegruppe für Familien den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten und "Mikro-Stipendien" zu medizinischen Dienstleistern und Forscher brauchen nur ein bisschen Geld, um eine seltene Krankheit im Zusammenhang mit Pflege bekommen und bieten / oder Forschung Initiative aus dem Boden. Ich habe mit dem Mutterkonzern Seite RDF für ein paar Jahre jetzt beteiligt waren, und ich muss sagen, dass es wirklich grandios. OK, so dass meine RDF guckt nicht erleben die Besonderheiten der Fibrodysplasia Ossificans Progressiva wie wir in unserem Haus, aber sie haben ihre eigenen seltene Krankheit betrifft, und wir können alle gut beziehen sich auf den Erfahrungen der anderen. Ich habe einige Freunde durch geschätztes dieser Gruppe gemacht.

Wie auch immer, zurück zu der Gala ... Das war RDF größten jährlichen Fundraising-Veranstaltung, und dieses Jahr war es an, warten Sie, die Vancouver FERRARI LAMBORGHINI UND (habe ich buchstabieren das richtig?) DEALERSHIP statt! Was für ein absolut erstaunlich Veranstaltungsort ... Sie hatten die meisten der Autos aus dem Showroom Stock bewegt, aber sie haben zwei von ihnen hinter uns, sabbern zu bewundern.

Es war nicht alles herumstehen und plaudern und Blick auf coole Autos, though. Es gab einige unglaubliche food ... Chefs aus einem Bündel von führenden Restaurants in Vancouver freiwillig ihre Dienste an Vorspeisen und / oder Desserts auf eine Reihe von Ständen, die sich in einem Kreis gesetzt wurden vorbereitet, und Gala-Gänger muss die Ware an jedem Stand probieren und dann für Favoriten abstimmen, indem ein wenig Marmor in einem Glas auf jedem Tisch befindet. Interessanterweise fand ich später heraus, dass die Gewinner ein Koch, der eine Art von High-End-Version eines smore hergestellt, und ein Koch, der, vorbereitet, wenn Sie sich vorstellen können, Mini Yak Tacos (ja, das war Yak) waren. Ich habe nicht für einen der beiden stimmen, aber sie waren gut.

Es gab natürlich auch die obligatorische stille Auktion, mit vielen sehr coole Sachen zu verkaufen. Es tat mir leid, meine Kinder später beraten, dass die Abrechnung bekam zu hoch für uns, die Hockeyschläger von all den Vancouver Canucks unterzeichnet - schade. Allerdings hat Pete und ich erfolgreich auf einem Gourmet-Dinner für 4 bieten, um zu uns nach Hause geliefert werden. Wir freuen uns auf diese, yum yum.

Pete und Karen, mondänen Gala-Teilnahme Typen und große Geld auf stille Auktionen ...

Es gab viele, viele glitzernde stellte wohlhabend aussehende Menschen an dieser Gala, die genau das, was wir brauchen, ist RDF ... Promi-Beobachter die Anwesenheit von 2 oder 3 der "Echte Vancouver Housewives". Das ist alles gut, weil ich verstehe, dass das RDF über $ 115.000,00 erhöht von dieser Veranstaltung! Wow und wow, so ein fantastisches Ergebnis.

Abgesehen davon, dass eine große Sache, es war viel Spaß. Pete und ich bekam zu hängen dort mit einigen meiner Freunde RDF, alle gekleidet und funkelnd. Das sind die Eltern von Kindern mit Erkrankungen wie Prader-Willii Syndrom, PVNH, Ahornsirupkrankheit, Dup 15q, nicht diagnostizierten Erkrankungen und vieles mehr. Diese sind alle fantastisch und coole Leute, und ich bin froh, dass ich sie kenne. Auch froh, dass wir alle haben eine tolle Nacht!

Mein Mädchen Miranda, der Grund, warum ich mit der Rare Disease Foundation involviert bin.

PS - letzte Woche auf den Blog aktualisieren - zum Glück, Miranda nicht leiden, keine FOP-bedingten Effekte aus der Ferse Verletzung, die ich darüber gesprochen. Sie machte es durch die 7-10 Tage nach der Verletzung ohne FOP-up entwickelt. Der Schmerz und die Schwellung aus der Verletzung vollständig ging innerhalb von ein paar Tagen, und nicht wiederkehren. Puh ...