Über Erin
Erin McCloskey Kathryn wurde am 15. August 2005 in Kirkland, WA geboren. Sie ist die jüngste von drei Kindern zu Alan und Suzanne McCloskey und die jüngere Schwester von Brennan und Larkin McCloskey von Woodinville, WA. Sie ist ein wunderschönes kleines Mädchen, das seine Stofftiere, Decken, und natürlich die Backyardigans und Oobi liebt.
Kurz nach der Geburt gemacht das Krankenhaus Kinderarzt Kenntnis ihrer Torticollis (steifer Nacken auf einer Seite), missgebildeten großen Zehen und "Daumen in Handfläche"-Syndrom in beiden Händen. Sofort begann sie regelmäßige Besuche in Kinderklinik der orthopädischen Klinik. Wir befragten jeden Arzt sahen wir ... "Warum das? Passieren" "Warum hat sie diese Missbildungen haben?" Die Antwort war im Grunde, dass Dinge passieren.
Auf einen Monat alt, entwickelt Erin eine knöcherne Knoten an der Rückseite ihres Schädels. Ein CT-Scan zeigte eine knöcherne Masse. Es wurde eine Zeit lang überwacht seither als ihr Kopf wuchs, würde die Masse bewegen und Formen verändert.
An vier Monate alt, als Erin sollten in den Genuss Bauch Zeit, hob ihren Kopf, und Überrollen ... sie war unglaublich steif. Zu dieser Zeit physikalische Therapie empfohlen wurde. Erin schließlich gelernt, wie man rollen, sitzen auf ihren eigenen, und gehen alle durch physikalische Therapie. Allerdings sind diese Meilensteine wurden erheblich verzögert und ihr Gleichgewicht war immer ausgeschaltet. Sie verbrachte viele Sitzungen in PT nur zu lernen, wie sie sich zu fangen, wenn sie stürzen sollte.
Im April 2007 gingen wir alle zu dem Tulip Festival in Skagit Tal. Im Laufe des Tages bemerkten wir zwei kleine schwarz-blauen Markierungen auf beiden Seiten der Nase. Schon am nächsten Morgen wachten wir auf Erins Augen ganz angeschwollen. Nach einer Reise in die Notaufnahme und dann zu einer Allergie-Spezialist, wurde nichts gefunden, um die Schwellung verursacht haben.
Im Mai 2007 nahm eine Erin schrecklichen Sturz von der Couch und landete auf der Stirn. Sie war immer noch von der "allergische Reaktion" gegenüber dem Vormonat geschwollen. Ein CT-Scan zeigte keine Knochenbrüche, aber die Gans-Ei, das entwickelt hatte brauchte Monate, um wegzugehen.
Im Januar 2008 wurde sie mit einer Sitzung mit dem PT, wenn wir festgestellt, Erin konnte nicht verbiegen ihre Arme um ihre Schultern berühren. Alan nahm Erin der orthopädischen Klinik für Röntgenstrahlen und dort fanden die Mediziner winzigen Knochen Sporen Begrenzung ihrer Beweglichkeit. Erin Hand Arzt sagte, sie hatte Recht im Einklang mit "Arthrogryposis." Dieser kam zu einem Schock für Erins PT weil Arthrogryposis ist in der Regel bei der Geburt diagnostiziert werden (zumindest die extremsten Fälle). An diesem Punkt waren wir denken Erin hatte eine viel mildere Form der Arthrogryposis. Dennoch, mit Arthrogryposis, ist zwingend notwendig, PT halten die Gelenke locker über das Kind wächst Jahren.
Ende März 2008 - Eine weiche Klumpen auf der rechten Brust Erins Muskel entwickelt. Alan war wirklich besorgt, damit wir einen Termin mit dem Kinderarzt gemacht. Seit Erin war 6 Monate alt hielten wir impfen sie. Unsere beiden älteren Jungen hatten alle ihre Impfungen auf Zeit und beide haben sich mit Formen von High-Functioning-Autismus diagnostiziert worden. Unabhängig davon, ob es die Genetik oder Impfungen, ich war nicht dabei, haben Erin mit hohen Dosen von Impfstoffen erschossen, als sie ein Säugling war. Jetzt bei 32 Monaten lag Erin £ 33 und über 3 Meter hoch (ein großes Mädchen für ihr Alter). Ich fühlte, war sie groß genug, um die Impfungen zu behandeln. Also Alan und Erin ging zum Kinderarzt, der Alan über die Impfung rechtzeitig belehrt. Er versuchte zu erklären, warum aber dieser Kinderarzt wollte nicht davon hören. Gegen Ende des Besuches, sah der Kinderarzt an der Klumpen und sagte zu haben Orthopädie anzuschauen. Erin wurde dann prompt für DPT, Windpocken und Polio geimpft. ** Nebenbei bemerkt: Wir haben nicht mehr zu dieser Kinderarzt gehen. Wir haben eine wunderbare neue Arzt, der sehr viel ist auf der Oberseite Erins Pflege.
Mai 2008 - Der Orthopäde (Erins Fuß Arzt) bei Kinder sagte, er bezweifle Erin hatte Arthrogryposis. Betrachtet man die Klumpen, die nun war eine harte Masse von Gewebe, er "schnell verfolgt" uns auf genetische Beratung. Ein MRT wurde gemacht und Blut gezeichnet wurde.
Juni 2008 - Die Ergebnisse sind in MRT und die Vorläufige Diagnose wird gedacht, um Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) zu sein. Ein Gentest wurde am 5. Juni getroffen. Das Blut der Arbeit wurde an Dr. Kaplan-Labor an der University of Pennsylvania Medical Center gesendet. Ihre medizinische Akte wurde auch dort weitergeleitet.
24. Juni 2008 - Erins offiziell mit FOP diagonsed. Ihre DNA-Test hatte die mutierten ACVR1-Gen auf dem langen Arm des zweiten Chromosoms.
Diejenigen mit FOP sollten keine intramuskulären Injektionen (Impfstoffen für Kinder inbegriffen). Bis heute wurden keine erneute Ausbrüche in beiden Injektionsstelle aufgetreten. Außerdem sollten diejenigen mit FOP nicht verletzt werden. Jede tiefe muskuläre Trauma kann es zu einem Aufflammen (physikalische Therapie im Lieferumfang enthalten). Wo stehen wir heute? Alan und ich sind navigieren unseren Weg durch den Trauerprozess der gut wir können. Ich glaube niemandem die Schuld für das Geschehene. Wir gingen von Ärzten Empfehlungen und tat, was wir dachten, das Beste für Erin. Der Schlüssel ist die Bildung. Eines unserer Ziele ist es, das Wort aus über FOP. Wenn FOP mehr bekannt wurde, dürfen wir hatten eine Diagnose bei der Geburt.






