Freunde mit FOP

ALLGEMEINE INFORMATIONEN:

- Erin ist 5 Jahre alt und wurde im August 2005 geboren.

- Erin hat Fibrodysplasia ossificans progressiva, besser bekannt als FOP verwiesen.

- FOP wird durch die Mutation eines einzelnen Gens verursacht wird. Eine Person mit FOP entwickelt Weichteilschwellungen, und über den Verlauf einer Anzahl von Wochen, ersetzt Knochen Muskeln, Sehnen oder Bandgewebe in der Schwellung.

- FOP ist im Laufe der Jahre progressiv, beginnend in den Kopf, Nacken, Schultern und des Rumpfes, und zog später in die Arme, Beine und Kiefer. Muskeln unbeeinflusst von FOP sind das Herz, Zwerchfell und Gesichtsmuskulatur (mit Ausnahme des Unterkiefers).

- Durch mehrere Schübe der Erkrankung, die Gelenke werden schließlich ganz oder teilweise an Ort und Stelle verschmolzen.

- Flare-ups kann durch bereits geringe körperliche Traumata verursacht werden. Die Exposition gegenüber dem Influenza-Virus kann auch auslösen Flare-ups. Viele Flare-ups, aber haben keine bekannte Ursache.

Erins besonderen Beschränkungen:

- Erin kann sich nicht bewegen ihren Hals in alle Richtungen. Als sie den Kopf dreht sich zu betrachten, werden sie entweder nur ihre Augen bewegen oder bewegen ihre ganze Stamm. Wir sind unsicher, was Prozentsatz an ihrem Hals verschmolzen ist aber unabhängig davon wird sie nicht in der Lage, ihren Hals überhaupt zu bewegen.

- Erin ist beide Schultern teilweise verschmolzen sind. Sie kann sich bewegen, die Ellbogen sind aber in wie weit sie erreichen kann unten, oben, oder aus begrenzt. Sie braucht Hilfe Abholung Dinge vom Boden oder nach Gegenständen greifen, außerhalb ihrer Reichweite. Sie ist unfähig, ihre Hände zu heben.

- Erin Rücken ist sehr ridged. Dies kann sie aus dem Sitzen auf einem Stuhl zu verhindern. Zu Hause kann sie auf den Stühlen sitzen IKEA Kind. Sie sind etwa 11 "hoch und derzeit ist perfekt, die Höhe Stuhl zurecht. Sie manchmal zieht es vor, knien oder stehen, wenn wir dabei sind, eine Tätigkeit an der Aktivität Tisch (Tischhöhe beträgt ca. 19 ").

Sorgfalt und Vorsichtsmaßnahmen:

- Das Wichtigste ist es, Stürze und andere Auswirkungen auf Erins Körper zu vermeiden. Versuchen Sie, Stolpern, indem sie sicher, sie hat einen klaren Weg zu gehen, und auch dafür sorgen, sie nicht zu Fuß über einen extrem unebenen Oberfläche zu verhindern.

- Seit Erin nicht verdrehen kann ihr Rumpf und Hals und Klammer fällt mit ihren Armen, sie hat eine Tendenz zur Auswirkung von Stürzen auf der Stirn tragen. Erin tragen sollte den Helm oder Kopfbedeckung trägt sie in die Schule zu allen Zeiten. Erin, müssen Sie den Helm haben Sie während des Transports, da sie mit ihrem ganz bequem in den Kinderautositz stört. Derzeit ist sie, sich an der rosa Helm verwendet. Sie wird tragen es die meiste Zeit ohne Beanstandungen. Sobald er sich löst, wird sie nicht wollen, dass es wieder ein.

- Erin sollte nicht aggressiv spielen laufenden Partien (dh tag). Sie kann sich auf dem Spielplatz spielen, aber jemand muss ihr zuzuschauen. Niedrige und langsame Folien sind in Ordnung wenn sie haben, sind nicht steil, und wenn sie können sicher stoppen auf ihrer eigenen an der Basis des Schlittens. Sie kann nicht auf einer Schlinge Schaukel sitzen. Die Einschränkungen in ihre Schultern und Rücken aus, aus dem in der Lage, sich aufrecht zu halten. Bucket Schaukelsitze sind besser. Sie hat die in der Vergangenheit geduldet, aber wir haben nicht schwingt seit Juli ausprobiert. Wir wollen, dass sie teilnehmen und tun Dinge, Kind, aber sie erfordert Aufsicht von Erwachsenen.

- Erin müssen ihre Hände vor dem Essen zu waschen, aber sie ist unfähig, ihre Hände unter laufendem Wasserhahn wegen ihrer Schulter Begrenzung laufen. Zunächst wusch sich die Hände mit Seife und Wasser mit einem Papiertuch ist in Ordnung. Dann Follow-up mit Anti-Bakterien Händedesinfektionsmittel ist ideal.

- Erin ist nicht Töpfchen ausgebildet noch. Sie wird der Schule mit einer Übernachtung Pull-up teilnehmen. Ich kann senden Extras dessen, was die Lehrer verlangen.

- Erin Bedarf zu helfen und zog ihren Mantel. Ich empfehle, beginnend mit dem rechten Arm und dann den linken Arm.

- Erin Bedarf zu helfen setzen auf ihre Schuhe, wenn sie kommen sollte ausgeschaltet.

- Erin braucht Aufsicht zu Fuß treppauf oder treppab. Sie wird Sie wissen lassen, wenn sie jemandem die Hand halten muss. Ich versuche, sie so viel sie will, dass die Unabhängigkeit zu ermöglichen, aber ein Erwachsener muss bei ihr zu sein, als sie keine Treppen navigiert.

- Versuchen Sie nicht, um die Bewegung jedes ihrer Glieder zu zwingen.

Ärztliche Behandlung:

- Wenn Erin Stürzen oder anderer Dinge einen Einfluss auf ihren Körper hart genug für sie zu weinen, verwenden Sie ein Cold-Pack direkt auf dem betroffenen Bereich für 20 Minuten. Sie wird wahrscheinlich zu protestieren.

- Erin ist ständig auf 6,8 ml Naproxen. Sie ist in einer "aktiven Phase" mit ihrem FOP. Es wird Flare-ups und die Naproxen hilft bei der Schmerzen und Schwellungen sein. Wir werden die Medikamente zu Hause zu verwalten. Die Schule wird nicht brauchen, um ihr irgendwelche Medikamente. Die Naproxen kann machen sie schläfrig.

- Erin kann Prednison für zukünftige Flare-ups nehmen, aber die Schule nicht brauchen, um irgendwelche Medikamente zu verabreichen. Wir werden dies zu Hause tun. Prednison kann sie schläfrig sowie zu machen.

- Erin trägt ein medizinisches Armband. Wenn irgendwelche Verletzungen auftauchen, können Sie Medic-Alert.