Yay! Es ist Weihnachtszeit!
18. Dezember 2011
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Geschrieben von Karen Ich bin BAA-AACK! Und glücklich zu bloggen wieder, nach 3 Wochen ab, um mit ein Deal ... zeitaufwendige Projekt musste ich durch Arbeit zu tun (Endpunkt war Freitag 16. Dezember). Der erste Teil der Dezember war ein hart für mich Ochsentour, und jetzt bin ich bereit zu entspannen! Doch die letzten Monate nicht um eine vollständige Auswaschung in Bezug auf die genießen den Urlaub Geist mit meinen Kindern und Ehemann - ein paar Wochen habe ich eine Pause und wir gingen alle auf die "Starlight Stars on Ice" Kinder "Holiday Party . Ich habe über die Starlight Foundation, bevor geschrieben, da hat meine ...
Eine neue FOP mom Perspektive und vieles mehr ...
20. November 2011
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Geschrieben von Karen Ich habe vor kurzem machte die Bekanntschaft (via Internet, aber immer noch) von einer Frau, deren hübsches kleines Mädchen, Addi, wurde vor kurzem mit Fibrodysplasia ossificans progressiva diagnostiziert. Zwar gehen durch alle starken und schwierigen Zeiten, was dazugehört, mein neuer Freund, Shannon, begann auch ein Blog über ihre Familie die Reise mit FOP. Kürzlich hatte Shannon und ihre Familie die Chance, Dr. Kaplan, FOP Arzt extraordinaire gerecht zu werden. Heute möchte ich mit Ihnen Shannon-Blog über dieses Treffen zu teilen. Check it out unter: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Ich bin so froh zu sehen, dass das Treffen Shannon hilfreich und inspirierend empfunden. Aus meiner eigenen Perspektive ist eine Sache, die so toll an Dr. ...
Grippeimpfung Fiasko, Teil III
13. November 2011
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Geschrieben von Karen Warum kann nicht immer eine Grippeschutzimpfung JEMALS eine einfache Sache für Miranda sein? Dies ist das dritte Jahr in Folge, dass wir erfahrene Drama und / oder Verwirrtheit und / oder Verzögerungen bei der Anreise eine einfache Grippe-Impfung für Miss M. Ich muss sagen, dieses wird immer etwas alt habe ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Ich will nicht gegen Grippe impfen! ""] [/ Caption] Bevor ich Ihnen die diesjährige Geschichte zu erzählen, obwohl, ein wenig Hintergrund. Natürlich will niemand die Grippe bekommen - aber für Menschen, die Fibrodsyplasia ossificans progressiva (FOP), haben als meine Tochter Miranda tut, gibt es ein extra Grund, nicht zu bekommen ...
Für Arica ... Vielen Dank, dass Sie mich wieder lächeln
11. November 2011
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posted by Suzanne sollte ich traurig sein heute. Warum? Da bin ich irgendwie traurig für eine Weile jetzt. Aber ich bin heute nicht. Aller Tage glücklich zu sein, hat das schöne Herbstwetter hier in Seattle wurde dunkel und regnerisch. Statt der trockenen Blätter Littering unseren Rasen und Straße haben wir jetzt haben jetzt nass und matschig Vegetation überall. Erin liebt es, draußen mit ihren Freunden spielen und können nicht heute wegen des Sturms rollt durch. In letzter Zeit finde ich mich mit mehr als traurige Tage glückliche Tage. Heute Morgen habe ich gemerkt, dass ich schon seit sehr langer Zeit traurig. Ich habe ...
FOP Stole My Precious Memories
6. November 2011
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Geschrieben von Karen Alter 18 Monaten bis 3 Jahren ist eine wirklich lustige und spannende Zeit im Leben eines Kindes. Das ist typisch, wenn ein Kind anfängt zu reden und bauen ihre oder seine Sprachkenntnisse. Ich habe so viele tolle Erinnerungen an meinen Sohn, als er so alt war ... Ich erinnere mich an seine lustigen Aussprache einiger Wörter, Ausdrücke schrulligen er hatte, die ersten Dinge, die seine Aufmerksamkeit und die Dinge, die er sprechen wollte gefangen. Das sind einige meiner Lieblings-Dinge zu erinnern, und ich habe sehr viel Spaß meinen Kindern erzählen Geschichten über jene Zeiten (mein Sohn, Owen, ist nun ...
Miranda - ein ganz normales Kind, trotz FOP
30. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Als meine Tochter Miranda erste wurde vor 4,5 Jahren mit Fibrodysplasia ossificans progressiva, einer der (sehr viele) Bedenken, die ich über ihre Fähigkeit, das Leben zu genießen war diagnostiziert hatte. Wie konnte Miranda jemals ein glückliches Kind zu sein mit dieser schrecklichen genetischen Monster schwebt über ihrer Schulter und die Auswirkungen auf jede ihrer Bewegungen? In meiner Verzweiflung extremen, ich ein düsteres Leben abgebildet, mit Miranda in ständigem Schmerz und beobachten andere Kinder tun alles, was sie nicht konnte. Gott sei Dank, die Realität ist nichts, wie ich befürchtet hatte. Als ich über viele Male gebloggt habe vor, Miranda ist eine glückliche, lebenslustige Mädchen, das viel tut ...
FOP-Durchbruch!
23. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Vor ein paar Tagen bekam ich in meinem Auto, um zu einem Termin zu fahren. Kurz bevor ich, überprüfte ich mein Blackberry für E-Mails, und ich sah eine Nachricht von der Internationalen FOP Association (IFOPA) mit einem Titel, der meine Haut Kribbeln begann: "Genetische Technologie-Durchbruch". Ich klickte auf eilig, und erfuhren, dass unser geliebter Wissenschaftler haben herausgefunden, wie UPenn zu Fibrodysplasia ossificans progressiva STOPP abgebildet. (!!) Noch bevor ich eine Chance, weiter zu lesen hatte, wusste ich: Das wird eine große, große Sache sein. Dies schien wohl der wichtigste Schritt auf dem neuesten Stand in FOP-Forschung sein. Ich ...
Eine schwedische "FOP Engel"
16. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Marie Hallbert in Schweden lebt mit ihrem Mann und 2 Kinder. Ihr jüngerer Sohn, Hugo, ist 13 Jahre alt und hat Fibrodysplasia ossificans progressiva. Marie hat sich so sehr, sehr viel, um Familien den Umgang mit FOP helfen getan, und ich fühle mich privilegiert, sagen, dass sie meine Freundin ist. Einer der vielen Eltern sie über die Jahre unterstützt hat gab ihr den Namen gegeben, der Titel dieses Blogs ist. Ich möchte wirklich mit Ihnen über Marie zu erzählen, und vor allem ihre neueste Errungenschaft ... Zuerst ein wenig Hintergrund. Maries Sohn Hugo wurde mit FOP bei fast genau im gleichen Alter wie meine diagnostiziert ...
Die Verlagerung des Schwerpunkts
9. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Es ist ein Standard, was mit den Kindern, dass wie die Zeit vergeht, sie mehr Fähigkeiten, mehr Stärken und mehr Fähigkeiten haben. Ein 2 Jahre altes wahrscheinlich nicht gehen Sie die kurvenreichen Rutsche auf dem Spielplatz, sondern von 3 Jahren steht in den Startlöchern, um es zu versuchen. Elternteil des Kindes beobachtet und bietet eine Anleitung, manchmal Anhalten der Kleinen aus, Dinge zu tun zu riskant und zu anderen Zeiten ermutigen ihn oder sie, neue Dinge auszuprobieren. Die Situation ist die gleiche, wenn das Kind hat Fibrodysplasia ossificans progressiva, aber die Balance zwischen Aktivität und angemessen zu riskant ist nicht das Gleiche wie für ein ...
Wer ist Miranda?
2. Oktober 2011
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Geschrieben von Karen Meine Tochter Miranda hat Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), und ich habe darüber, dass aus vielen verschiedenen Blickwinkeln gebloggt. Der Umgang mit FOP ist ein wichtiger Teil des Lebens mit Miranda. Allerdings ist es nicht der einzige Teil. Es ist nicht einmal der wichtigste Teil. Einmal, vor vielen Monden, bloggte ich über das Kind hinter der FOP. Das war vor einer Weile, obwohl, so dachte ich, es würde Spaß machen, wieder zu tun, und sagen Ihnen, 12 zufälligen Dinge über Miranda. Dinge, die nicht über FOP. In keiner bestimmten Reihenfolge ... 1. Wenn Miranda aufwacht jeden Morgen, fast das erste, was sie fragt mich ...
