Miranda, Grad 2 - wie kann das sein?
1. September 2012
Lesen Sie weiter
2
Geschrieben von Karen Es ist die Zeit des Jahres wieder, wenn die Kinder zur Schule und zurück zwischen Eltern alternate wird entlastet und das Gefühl, wie groß ihre Kinder bekommen (ha ha) bestürzt. Das ist auf jeden Fall mir jetzt. Meine Tochter Miranda wird ab Klasse 2 am Dienstag nach Labour Day. Sie ist 7,5 Jahre alt, eigentlich näher an 8 als ihr Geburtstag ist in weniger als 5 Monaten. Sie ist gekommen, um so ein großes Mädchen zu sein, und ich kann nicht verstehen, wo die Zeit ist vorbei (blah blah blah, aber es ist wirklich wahr). Zum Glück für unsere Familie ist Miranda ein tolles kleines Mädchen. Hier ist ein Profil von meinem ...
Ist das ein Flare-up, oder ...?
29. August 2012
Lesen Sie weiter
2
Geschrieben von Karen OK, ich normalerweise blog am Sonntagmorgen, sondern reiste am vergangenen Wochenende. Besser spät als nie, hey? Ähm ... Wie auch immer, mein Thema heute ist: "Was ist, dass Klumpen auf Mirandas Körper?" So kommt es, dass ich mich zu fragen, die dreimal in diesem Sommer gefunden. Ja, drei. Sie sehen, ist Fibrodysplasia Ossificans Progressiva eine heikle bugger so. FOP, wie Sie vielleicht wissen (oder vielleicht doch nicht?), Bewirkt, dass zufällige Weichteilschwellungen in dem weichen Gewebe an Knochen umgewandelt wird, schrittweise Verschmelzung Gelenke. Das Schrecklichste für ein Elternteil eines Kindes mit FOP ist eine jener verräterische Klumpen zu finden. Aber ...
Urlaub im Sommer 2012
19. August 2012
Lesen Sie weiter
2
Geschrieben von Karen Am vergangenen Dienstag haben wir von unserer jährlichen Sommer Road Trip. Es war ein wunderbares Wochenende. Natürlich sind Urlaube immer Spaß, und die Leute lieben sie. Aber für uns, eine Familie mit einem Kind, das Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hat, haben solche Erfahrungen, zusätzliche Bedeutung. Sofern FOP wird behandelbar, werden wir nicht immer in der Lage sein, diese Kinder von Reisen zu nehmen ... FOP wird schließlich machen Straßenverkehr schwierig oder unmöglich. Um bei Miranda jetzt schauen, sehen Sie ein kleines Mädchen mit robuste, starke Beine, die laufen und laufen und ließ sie alle möglichen Dinge. Aber wenn Sie Ihre ...
Walking für die Make A Wish Foundation
10. August 2012
Lesen Sie weiter
3
Geschrieben von Suzanne Hallo da draußen! Es war eine lange Zeit, seit ich hier bin. Die Familie war damit beschäftigt, gut, Familie Dinge. Wir hatten eine ziemlich entspannte Sommer so weit. Die Kinder werden wieder zur Schule im September, und ich kann nicht glauben, ich habe nur ein paar Wochen, um sie bereit. Ich kann nicht einmal über die Schule einkaufen denken, da wir nicht gefeiert haben alle unsere Geburtstage August noch! Nächste Woche wird Erin 7 Jahren. Wo ist die Zeit geblieben? Wow ... obwohl ihr Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Diagnose erschüttert unsere Welt ...
Ride to FOP 2012 Cure
5. August 2012
Lesen Sie weiter
3
Geschrieben von Karen Gestern haben wir die Fahrt zum FOP Veranstaltung in Calgary, Alberta, wo ich aufgewachsen bin und wo viele meiner Familienmitglieder leben Cure. Unser Ziel war es, mindestens $ 5.000 in Spenden für den kanadischen FOP Netzwerk, unsere Nächstenliebe für die Unterstützung der Forschung in Fibrodysplasia Ossificans Progressiva erhöhen. Und wow, wir haben immer einen schönen Tag ... Das Wetter war perfekt - sonnig, warm und nicht eine Wolke am Himmel. Und zum Glück für uns, waren viele unserer Großfamilie Mitglieder in der Lage zu zeigen, bis für sie. Mein Onkel Bill, Tante Iris und Cousins Krystle und Eric ...
Hier sind wir in Calgary ...
31. Juli 2012
Lesen Sie weiter
0
Geschrieben von Karen Nun, wir haben es geschafft ... Nach einem sehr anstrengenden Tag der Fahrt von Vancouver nach Jasper zu Beginn unseres Urlaubs, wir kamen in Alberta ein paar Tagen. Meine Tochter Miranda, 7 Jahre, und ihr Bruder Owen, 10 Jahre alt, waren super aufgeregt, um sich mit ihrem Opa Mal, Baba, Tante Susie und Cousine Ella am nächsten Tag in Edmonton für eine Wanderung auf die West Edmonton Mall. Toller Start in unseren Sommerurlaub. Die Kinder waren total begeistert von der West-Ed Mall Wasserpark. Miranda wurde vor allem mit dem Wellenbad erfreut, als sie ...
Rare Disease Foundation Picknick 2012
22. Juli 2012
Lesen Sie weiter
0
Geschrieben von Karen Heute ist unsere Familie ging nach der jährlichen Sommer-Picknick der Rare Disease Foundation. Das RDF ist eine gemeinnützige Organisation, mit denen ich schon seit einigen Jahren beteiligt, und dies war das dritte Mal, dass wir an den Verbraucher Picknick waren. Es ist eine große Chance für Familien, die mit verschiedenen seltenen Erkrankungen zusammen zu kommen und sprechen, spielen und entspannen. Es war Tonnen Spaß ... Das Picknick war am Burnaby Village Museum, das ist eine tolle Lage mit einem schönen, großen Wiese und gute Verpflegung im Freien essen. Wir begannen mit einem lecker Hamburger und Hot Dog Grill, Verpflegung ...
Summertime und die Livin 'ist (meistens) einfach ...
15. Juli 2012
Lesen Sie weiter
1
Geschrieben von Karen Nach einem wirklich erbärmlich Frühjahr hat Sommer endlich in Vancouver angekommen. Wie alle anderen, hat meine Tochter Miranda wurde das Beste von ihm. Nehmen gestern. Es war herrlich aus - sonnig und warm. Es war sogar noch ... Tank-top Wetter tragen! [Caption id = "attachment_1664" align = "alignnone" width = "300" caption = "Miranda mit einem unserer Katzen, Etta."] [/ Caption] Das erste, was nach dem Frühstück ging Miranda und ich zum Burnaby Farmers Market . Wir haben noch nicht da gewesen in diesem Jahr, so waren daran interessiert, zu gehen und herauszufinden, ob sie etwas Gutes British Columbia Obst hatte. Nach einem obligatorischen Stopp bei Starbucks (ha ha), gingen wir auf den Markt, ...
FOP ist einfach so komisch ...
8. Juli 2012
Lesen Sie weiter
2
Geschrieben von Karen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ist verdammt seltsam ... Wie seltsam? Nun, mit zu beginnen, ist es das einzige bekannte Beispiel in der medizinischen Wissenschaft für eine Art von Organsystem Umwandlung in eine andere. Herzen nicht in Mägen zu ändern, braucht Lunge nicht in Lebern ändern, aber mit FOP, Muskeln, Bänder und Sehnen Änderung in den Knochen. Ich erinnere mich, dass, wenn meine Tochter Miranda zunächst mit FOP diagnostiziert wurde etwas mehr als vor 5 Jahren, dachte ich, dass FOP wie etwas aus einem Science-Fiction-Geschichte war (und ich habe immer das Gefühl, dass Art von Weg). Die ganze "Muskeln Knochen" Ding ist bemerkenswert genug ... Aber ...
Miranda am Ende der Jahrgangsstufe 1
1. Juli 2012
Lesen Sie weiter
3
Geschrieben von Karen Vor kurzem gab es ein paar junge Kinder mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva diagnostiziert, ich lernte von ihnen, wenn ihre Familien begann Websites und durch Facebook-Verbindungen. Immer, wenn ich von neuen Diagnosen hören, dauert es mir zurück, wie es war für uns vor 5 Jahren, wenn wir von meiner Tochter Miranda FOP gelernt. Das war so eine schreckliche Zeit ... Unsere süßen kleinen 2-jährigen hatte mehrere FOP-up Websites tobt durch ihren Körper, hatte sie die Mobilität in ihrem Nacken, Rücken und Schultern verloren, und unsere Gefühle waren roh. Es fühlte sich für uns wie die Welt geworden ...
