Archivo para Junio, 2008
"Mystery Diagnosis" del Discovery Health Channel
30 de junio 2008
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Perdí la cuenta de cuántas veces le dije a alguien que me sentí como si estuviéramos viviendo una historia de Mystery Diagnosis. Pero hete aquí que recibí un correo electrónico hoy en día de un productor asociado de Mystery Diagnosis. Pidió permiso para utilizar algunos de los cuadros de Erin para un espectáculo que están poniendo juntos sobre FOP. Yo estaba encantada de dar el permiso y aún más contento de saber FOP será conseguir algunos de los principales tiempo de aire. El episodio FOP contará con Ashley Kurpiel que vive en Peachtree City, GA. Ella fue diagnosticada a los 3 1/2 años de edad (ella es 27 ahora). En aquel entonces muy ...
Rehabilitación Medicina
30 de junio 2008
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En el próximo informe anual del Dr. Kaplan, hay un segmento dedicado al uso de relajantes musculares en pacientes con FOP. Hoy he recibido una llamada de la Clínica de Medicina de Rehabilitación del Hospital de Niños. Ella va a ver a un médico en agosto que es; fuimos conscientes de FOP (¡sorpresa!) Y trata a niños con parálisis Cerebal. Hay tipos de relajantes musculares que han sido útiles con tejido muscular relativamente sano que ha acortado (como en los músculos del cuello de Erin). No ha habido una gran cantidad de estudios con relajantes musculares entre los brotes, pero es que vale la pena a la Medicina de Rehabilitación de la probabilidad de su uso. I ...
Se reunió con el consejero genético
27 de junio 2008
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Ayer tuvimos una larga cita con Dawn. Fuimos por el "qué no hacer" y "lo que está bien hacerlo." Dado que la información sobre FOP es todo en línea Alan y yo sabía que la mayor parte de la información. Sin embargo, nos enteramos de algunas cosas. Alan le preguntó sobre el tratamiento de FOP con Celebrex. Básicamente Celebrex tiene la misma funcionalidad que el naproxeno que su estamos dando. Los médicos no les gusta que le recete Celebrex para niños b / c de los efectos secundarios potenciales. Pensamos que el Celebrex sería capaz de detener la formación de células de la sangre que prohibiría cualquier crecimiento óseo adicional (hueso original y ...
Garage Sale
27 de junio 2008
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Hemos programado tentativamente una venta de garaje para el 8 y 9 de agosto. Todos los ingresos irán hacia el tratamiento de Erin y facturas médicas. Si usted está en el área de Seattle y le gustaría donar cosas que no necesita más, no dude en ponerse en contacto conmigo. Vamos a tomarlo de sus manos y guárdelo. A medida que limar más detalles voy a estar seguro de que todos lo sepan. Hasta entonces, estamos aceptando donaciones para vender.
Gracias tío Mike
27 de junio 2008
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Mi hermano Mike estaba aquí en la casa cuando nos dieron la noticia de que la prueba de Erin dio positivo para la FOP. Fue una gran ayuda ... nos preparó una cena de salmón fabuloso y pasó tiempo con los chicos. Gracias, Mike!
No ... no estoy bien, pero voy a ser
24 de junio 2008
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Hoy ha sido un día muy duro. En primer lugar, Dawn (el asesor genético) llamó hoy a las 5:30 AM. Confirmó que el laboratorio vio en el ADN de Erin el gen mutado asociado con FOP. No importa lo mucho que podría haberme preparado, la tristeza es abrumadora. Sinceramente creo que Erin está siendo despojado de todas las oportunidades que un niño debe tener. ¿Por qué siento que esta es una sentencia de muerte? Ella no va a "morir" de FOP, pero aún así ... La buena noticia es que el Dr. Kaplan quiere ver a Erin. Por la gracia de Dios, nuestro contador detuvo hoy a las 4:00 PM a las ...
Ya es oficial
24 de junio 2008
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Amanecer del Hospital de Niños de Genética llamó hoy. Erin dio positivo para el gen de FOP.
Vivir con FOP
23 de junio 2008
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Alan y yo hemos tenido la oportunidad de hablar con dos familias distintas que también viven con FOP. Alan habló con Sarah Steele y su madre, Marilyn, el fin de semana (un enlace a un artículo sobre Sarah se encuentra en la página "FOP Web Links"). Estaba tan entusiasmado después de hablar con ellos. Sarah tiene 23 años y se graduó de la Universidad de Washington. Ella vive en Redmond, que está justo en la calle de nosotros. Creo que Alan sería una mejor persona en el blog acerca de su conversación. Sin embargo, puedo dar fe de que fue iluminado después de su ...
Buen fin de semana
23 de junio 2008
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Tuvimos un muy buen fin de semana. Para empezar, el viernes por la mañana, hinchazón de Erin se había calmado en la espalda. Sin embargo, ahora podemos ver claramente el nuevo hueso FOP que se desarrolló. Se ve muy similar a todas las fotos que hemos visto de los pacientes con FOP. Vamos a tomar una foto de su espalda un puesto aquí. La buena noticia es que es que ella ya no está en ningún tipo de dolor. Ella deje de tomar el Aleve y prednisona por ahora. Creo que Erin ha pasado por otro período de crecimiento. Me pregunto si el crecimiento acelerado trajo en este último brote (una pregunta para los médicos). ...
Otras páginas FOP
19 de junio 2008
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Aún así hacer más investigaciones. Muchas personas con FOP no tienen extensos sitios web, pero encontré uno que tiene una amplia información y un montón de fotos de su hijo crecía. El sitio (FOP Suecia) está en sueco, pero se puede leer la traducción en Inglés haciendo clic aquí. Lo absolutamente increíble es que este niño tiene la misma protuberancia en la parte posterior de la cabeza como lo hizo Erin ... se puede ver en su galería de fotos. Han documentado a través de fotos de todos los bultos e hinchazones inusuales, que es exactamente lo que Erin está pasando. Es interesante ver lo que estamos ...
