Archivo para Junio, 2008
Discovery Health Channel, "Misterio" Diagnóstico
30 de junio 2008
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Yo perdí la cuenta de cuántas veces le dije a alguien que me sentí como si estuviéramos viviendo una historia sobre el Diagnóstico Misterio. He aquí que recibí un correo electrónico hoy en día de un productor asociado de Diagnóstico Misterio. Le pidió permiso para utilizar algunas de las imágenes de Erin para un espectáculo que están armando de la FOP. Yo estaba encantada de dar el permiso y aún más emocionados al saber FOP será conseguir un tiempo de palabra mayor. El episodio contará con FOP Kurpiel Ashley que vive en Peachtree City, GA. Ella fue diagnosticada a los 3 1/2 años de edad (ella tiene 27 ahora). En aquel entonces muy ...
Medicina de Rehabilitación
30 de junio 2008
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En próximo informe anual del Dr. Kaplan, hay un segmento dedicado al uso de relajantes musculares en pacientes con FOP. Hoy he recibido una llamada de la clínica de rehabilitación Medicina del Hospital de Niños. Ella va a ser ver a un médico en agosto, que es pintada de conciencia de la FOP (¡sorpresa!) Y el tratamiento de niños con parálisis cerebral. Hay tipos de relajantes musculares que han ayudado con el tejido muscular relativamente saludable que se ha acortado (como en los músculos del cuello de Erin). No ha habido una gran cantidad de estudios con los relajantes musculares entre los brotes, pero vale la pena hablar a la Medicina de Rehabilitación sobre la probabilidad de su uso. Yo ...
Se reunió con el consejero genético
27 de junio 2008
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Ayer tuvimos una larga cita con el amanecer. Nos fuimos en el "qué no hacer" y "lo que está bien hacerlo." Dado que la información sobre la FOP es todo en línea, Alan y yo sabía que la mayor parte de la información. Sin embargo, hemos aprendido algunas cosas. Alan le preguntó sobre el tratamiento de la FOP con Celebrex. Básicamente Celebrex tiene la misma funcionalidad que el naproxeno que estamos dando. Los médicos no les gusta recetar Celebrex a los niños b / c de los posibles efectos secundarios. Pensamos que el Celebrex podría impedir que las células de sangre de forma que se prohíba cualquier crecimiento de hueso adicional (hueso original y ...
Venta de Garaje
27 de junio 2008
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Hemos programado tentativamente una venta de garaje de 08 de agosto y el 9. Todos los ingresos irán hacia el tratamiento de Erin y las facturas médicas. Si se encuentra en el área de Seattle y le gustaría donar cosas que no necesito más, no dude en ponerse en contacto conmigo. Vamos a tomarlo de sus manos y guárdelo. A medida que limar más detalles voy a estar seguro de que todos lo sepan. Hasta entonces, estamos aceptando donaciones para la venta.
Gracias tío Mike
27 de junio 2008
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Mi hermano Mike estaba aquí en la casa cuando nos dieron la noticia de que la prueba de Erin dio positivo para la FOP. Fue una gran ayuda ... él cocinó una cena de salmón fabulosa y pasó un tiempo con los chicos. Gracias, Mike!
No ... no estoy bien, pero lo será
24 de junio 2008
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Hoy fue un día muy duro. En primer lugar, Dawn (el consejero genético) llamó hoy alrededor de las 5:30 PM. Confirmó que el laboratorio vio en el ADN de Erin el gen mutado asociado con FOP. No importa cuánto me podría haber preparado, la tristeza es abrumadora. Sinceramente creo que Erin está siendo despojado de todas las oportunidades que un niño debe tener. ¿Por qué siento que esta es una sentencia de muerte? Ella no va a "morir" de la FOP, pero aún ... La buena noticia es que el Dr. Kaplan quiere ver a Erin. Por la gracia de Dios, nuestro contador detenido por hoy a las 4:00 PM hasta las ...
Ya es oficial
24 de junio 2008
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Amanecer del Hospital de Niños de la genética llamada hoy en día. Erin dio positivo por el gen de FOP.
Vivir con FOP
23 de junio 2008
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Alan y yo hemos tenido la oportunidad de hablar con dos familias distintas que también viven con el FOP. Alan habló con Sarah Steele y su madre, Marilyn, a lo largo del fin de semana (un enlace a un artículo sobre Sara está en la "FOP web Enlaces"). Él estaba tan inspirado después de hablar con ellos. Sarah tiene 23 años y se ha graduado de la Universidad de Washington. Ella vive en Redmond que está justo bajando la calle de nosotros. Creo que Alan sería una persona mejor blog acerca de su conversación. Sin embargo, puedo dar fe de que fue iluminado después de su ...
Buen fin de semana
23 de junio 2008
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Tuvimos un fin de semana bastante bueno. Para empezar, el viernes por la mañana, hinchazón de Erin se había calmado en la espalda. Sin embargo, ahora podemos ver claramente el nuevo hueso FOP que se desarrolló. Se ve muy similar a todas las fotos que hemos visto de los pacientes con FOP. Vamos a tomar una foto de su espalda un mensaje que aquí. La buena noticia es que es que ella ya no está en ningún tipo de dolor. Ella deja de tomar el Aleve y prednisona por ahora. Creo que Erin se ha ido a través de otro brote de crecimiento. Me pregunto si la aceleración del crecimiento trajo en este último brote (una pregunta para los médicos). ...
Otras páginas de FOP
19 de junio 2008
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Aún así hacer más investigaciones. Muchas personas con FOP no tienen extensos sitios web, pero he encontrado uno que tiene mucha información y un montón de fotos de su hijo que crecen. El sitio (FOP Suecia) está en sueco, pero se puede leer la traducción en Inglés haciendo clic aquí. Lo absolutamente increíble es que este niño tiene exactamente la misma protuberancia en la parte posterior de la cabeza como Erin hizo ... se puede ver en su galería de fotos. Se han documentado a través de fotos de todos los bultos inusuales e hinchazones, que es exactamente lo que Erin está pasando. Es interesante ver lo que somos ...
