Amigos con FOP

En próximo informe anual del Dr. Kaplan, hay un segmento dedicado al uso de relajantes musculares en pacientes con FOP. Hoy he recibido una llamada de la clínica de rehabilitación Medicina del Hospital de Niños. Ella va a ser ver a un médico en agosto, que es pintada de conciencia de la FOP (¡sorpresa!) Y el tratamiento de niños con parálisis cerebral. Hay tipos de relajantes musculares que han ayudado con el tejido muscular relativamente saludable que se ha acortado (como en los músculos del cuello de Erin). No ha habido una gran cantidad de estudios con los relajantes musculares entre los brotes, pero vale la pena hablar a la Medicina de Rehabilitación sobre la probabilidad de su uso.

También llamé a la clínica que Erin se suponía que debía ser transferido a la terapia física una vez que el Centro de Kindering terminó el cuidado de Erin. Erin vio el PT hay un par de veces antes de la resonancia magnética. Me Erin en la lista de espera para su clase de hidroterapia. La lista de espera es larga, pero valdrá la pena la espera.

Erin tenía un buen fin de semana. Ella fue a la fiesta de cumpleaños de un vecino y había "torta dirday." Corrió un poco con los otros niños. Estamos tratando de dejarla correr y ser un niño. Será más fácil una vez que se pueda practicar algún tipo de protección a su cabeza. Llamé a una compañía local que tiene apoyos de neopreno de la rodilla y las férulas de mano. Tenía la esperanza de que podría armar algo para Erin. Por desgracia no lo hacen trabajos a medida y que no hacen equipo para la cabeza. Me gusta mucho la idea de Erin llevaba un neopreno "corona" de clases. La madre, en Vancouver, BC, cuya hija fue diagnosticada hace un año, me envió una foto de su hija ", cinta para la cabeza." Pensé que era una gran idea para el verano. Bueno ... voy a seguir tratando de encontrar algo. Aurora nos ha remitido a la clínica cráneo-facial en la Infancia. Todo tiene una lista de espera. Estoy seguro de que algo va a ser un éxito.