Archivo para Enero, 2009
Una visita al dentista
30 de enero 2009
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Hoy Miranda tenía una cita con un dentista. El dentista es un tipo estupendo, que los encantos de Miranda y mantiene la calma en la silla del dentista. Todo fue bien, como de costumbre -, parece Miranda ha heredado de Pete y mis buenos dientes. Sin embargo, siempre me siento un poco aprensiva tomando Miranda al dentista. Las personas con FOP requieren atención odontológica, como todo el mundo, pero tienen una única preocupación en particular. La cuestión es que si una persona con FOP se extiende ella o la mandíbula demasiado amplia, y por mucho tiempo, esto puede provocar un brote de FOP en la mejilla ...
FOP de vídeo en alemán
30 de enero 2009
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Zum Felde Roger tiene FOP y fue entrevistado para un programa alemán. Aquí está el segmento, pero todo es en alemán, sin subtítulos. ************************************************** **** Desde el Archivo Domian: Placer Domian (2007). La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP corta) - también conocido como Multiplex fibrodisplasia osificante progresiva, miositis osificante progresiva, o síndrome de Münchmeyer - describe el morbo, la osificación progresiva del tejido conectivo y el apoyo del cuerpo humano.
Si lo hace así
30 de enero 2009
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Es viernes y hasta el momento actual ha sido un buen día para todos los niños. No hay escuela hoy y Brennan, Larkin, y los niños de guardería están pasando un buen rato jugando juntos. Por lo general, Brennan y Larkin sólo tienen un par de horas (si eso) para jugar con Jaiden y Riley. Los cuatro chicos están de buen humor jugando juntos. Control de esfínteres de Erin se ha visto afectada-n-miss. Le envío a la educación preescolar en un pañal y ella siente que todavía puede ir en el mismo. No hay pre-escolar los días viernes y he puesto de espaldas en ropa interior. Yo soy ...
2009 Entretenimiento Libros
26 de enero 2009
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Melissa peluquería y Rob Sprague es la venta de los 2009 Libros de Entretenimiento y donar las ganancias a Erin. Las ventas han sido lentos y es posible que necesite enviar los libros a la compañía. Si usted está interesado, póngase en contacto conmigo. Los libros cubren el área de Seattle / Tacoma y cuestan $ 25 cada una. Ellos están llenos de cupones de la tienda, descuentos de viajes, etc
Hacer frente emocionalmente con FOP
24 de enero 2009
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En los primeros días del diagnóstico de Miranda con FOP, Pete y yo traté de hacer todo lo posible para aprender acerca de él y llegar a conocer (a través de Internet) de personas en la comunidad FOP. Teníamos que hacer eso ... Era la única manera de tratar de adaptarse. Acabamos de tener que aprender cómo otras familias tratan de FOP en una base diaria, y cómo no sólo sobrevivir, sino vivir. Todo el mundo nos comunicamos con tan tremendamente amable y servicial, y vamos a estar eternamente agradecido a ellos para aliviar a nosotros en nuestra nueva vida. Sin embargo ... He aprendido que ...
Buenas noticias .... Malas Noticias
21 de enero 2009
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Ha sido un tiempo desde que me proporcionó una actualización sobre Erin. Las malas noticias primero ... que acaba de terminar con una llamarada terrible para arriba. Esto no duró mucho pero fue muy doloroso. Seguí su casa desde el nivel preescolar el martes pasado b / c que estaba tan mal humor. Todavía me olvide de conectar su mal humor a un viniendo encenderse. Efectivamente la noche del miércoles el lado izquierdo de su espalda comenzó a hincharse. Al día de ayer la hinchazón había comenzado a bajar y ahora un pequeño nudo de hueso que sobresale alrededor de la escápula. Erin se queja ahora de que su brazo izquierdo está sufriendo. Yo soy ...
Adaptaciones del hogar para la FOP
21 de enero 2009
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Sólo por el gusto de hacerlo, pensé que iba a escribir hoy acerca de algunas de las adaptaciones que hemos hecho a nuestra casa para hacerla más segura y fácil de manejar para Miranda. Afortunadamente, Miranda no en este momento requieren una silla de ruedas o un scooter para moverse, pero sin embargo ella tiene algunas cuestiones que requieren soluciones diferentes. En ningún orden particular, aquí tienes una lista de algunos de los cambios que hemos hecho a nuestra casa: - Nuestra puerta de entrada delantera está pavimentado con baldosas de cerámica muy difíciles. Para minimizar el efecto de un posible descenso en los azulejos, hemos cubierto toda la entrada ...
Justin Henke
12 de enero 2009
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Justin Henke es un activo niño de ocho años de edad que tiene FOP. Su historia fue transmitida en la radio pública el fin de semana, pero aquí está la versión de texto - ". Fin de semana Estados Unidos" Justin Henke en
Una misión peligrosa
11 de enero 2009
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Hoy hicimos un viaje a ... esperar a que ... el supermercado. Lo creas o no, me veo como una salida difícil. Cuando Miranda era pequeño, es decir, menos de 30 libras, no era ningún problema para ir de compras. Acababa de su pop en el asiento del niño en el carrito de la compra y lejos me iría. Pero - cuando llegó demasiado grande para el asiento del niño, que tenía un problema. Yo tenía una regla muy estricta de SIEMPRE de la mano de Miranda, cuando caminaba sobre una superficie dura, pero rápidamente me di cuenta de que no podía empujar un carrito de la compra pesada y ...
Nueva brotes
07 de enero 2009
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En los últimos 2 días, he encontrado 2 nuevos brotes en la parte posterior de Miranda. Yo debería haber sabido que iba a suceder, porque un par de noches atrás tuvo una muy inquieto, sueño inquieto (mantenemos un monitor de bebé en su habitación, así que puedo escuchar esto). Vueltas en la cama y gimiendo en sueños casi siempre son signos de que Miranda está a punto de desarrollar un ataque de asma ... El primero que encontramos es el de Miranda derecho inferior de la espalda, justo encima de una protuberancia del hueso que dejó un anterior ataque de asma. La inflamación hace que el nuevo mando de edad sobresalen mucho ...
