Archivo para Febrero, 2009
Vivir en el momento
27 de febrero 2009
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Al igual que Alan y Suzanne, quien escribió en su blog sobre este tema, yo también estaba muy molesto oír hablar de una lesión sufrida por nuestro joven amigo. Para cualquier persona que no lee los blogs, hay un chico que es de 13 años y tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva, al igual que Miranda y Erin. Un par de días atrás, un compañero de clase intencionadamente golpeado la rodilla de nuestro amigo con un mazo de tambor. El muchacho había mucha hinchazón como resultado del golpe, y ahora su familia teme un brote de FOP que se bloqueará la rodilla. Al oír esto me recordó una vez más que cuando se trata ...
Asalto a FOPers
26 de febrero 2009
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Estoy totalmente indignado de que alguien intencionalmente y maliciosamente atacar a alguien con FOP, no importa cuán "benigna" puede parecer que el atacante. Usted puede ser capaz de armar jaleo con sus amigos, pero cualquier pequeño bache, literalmente, puede paralizar a una persona con FOP. Debido a que la FOP es tan extraño, estoy seguro de que toda la escuela es consciente de la condición de cualquier estudiante que lo tiene. No hay excusa para este tipo de comportamiento. Asalto y cargos civiles debería ser seriamente considerada en cualquier persona, independientemente de su edad, que ataca a una persona con FOP. Incluso una simple pulsación con el dedo puede hacer ...
Protegiendo a Nuestros Niños
26 de febrero 2009
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La seguridad es nuestra prioridad número uno con Erin (como Miranda). Queremos que podamos por inculcar las medidas de seguridad para reducir la probabilidad de una caída grave que podría llevar a la restricción permanente / daño en el cuerpo de Erin. No sólo Erin tiene el casco de Halo, pero una parte importante es la comunicación con aquellos que cuidan de ella. Antes de Erin comenzó a pre-escolar, tanto Alan y yo nos reunimos con el personal de la escuela para hablar sobre FOP y qué precauciones son necesarias para proteger a Erin. He blogs sobre esto antes, e incluso publicado "Temas Médicos de Erin" aquí en el sitio. ...
Página web actualizada
25 de febrero 2009
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El sitio puede parecer el mismo, pero hemos actualizado el motor. Es posible que también han notado la falta de fotos de los últimos tiempos. Eso fue en parte culpa mía. Cuando creé el sitio, me dio permiso para subir fotos a un directorio en particular, que fue nombrado "2008". Desde el año 2009 pasó, el sistema crea automáticamente la carpeta, pero no tiene los permisos mejorados. He corregido esto para todas las carpetas nuevas (2010 y más allá) debería funcionar bien. Doh!
Una nueva primavera en nuestro paso
24 de febrero 2009
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El 2004 fue un año muy bueno para nuestra familia. Empezó un poco rocosa, cuando nos enteramos de que nuestro hijo estaba luchando con TDAH, algunos de los síntomas del autismo, y se le diagnosticó que se retraso en el desarrollo. Habíamos planeado mudarse a Nashville, TN para estar más cerca de la familia y tomar a mi madre enferma. Los motores fueron programadas y que teníamos una cita para el avión grande para ir por todo el país. Luego tuvimos una reunión con el distrito escolar acerca de Brennan. El distrito escolar recomienda que íbamos a hacer de este nuestro último movimiento por el bien de Brennan. Él necesitaba ...
Juguetes mágicos Montaña Ayuda Encontrar una cura para FOP!
23 de febrero 2009
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Escrito por Malcolm Munro Cuando cuatro años de edad, Miranda Friz juega fuera con sus compinches pequeños, su madre se asegura de Miranda lleva su banda de protección. Ninguno de los niños preguntan por qué lo lleva. Mamá y papá Karen Munro Pete Friz dijo a las mamás y papás en su calle de la FOP y por qué Miranda tiene que ser muy cuidadoso. Miranda debe evitar juegos muy físicos, como golpes y magulladuras, así, los padres dijeron a sus hijos. Los niños oído y entender. Popular "hermano mayor" de Miranda Owen en sólo siete años es a menudo conmovedora de protección. Él entiende. Nada de esto parece impresionar mucho a Miranda - ...
La vida con Miranda
21 de febrero 2009
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A veces me pregunto lo que otras personas piensan que la vida es como un niño que tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Por supuesto, el propósito de este blog y el sitio web es centrarse en la FOP, y cómo afecta a Miranda y su amigo Erin, y Suzanne y yo todo lo posible para transmitir un sentido de la experiencia. Sin embargo, el hecho de que Suzanne y yo utilizar este sitio web no significa que ninguno de nosotros se pasea por ahí con FOP en el cerebro de 24 horas por día ... Lejos de ello. OK, déjenme dar marcha atrás - que no debería hablar en nombre de Susana, ya que ella es más que capaz de ...
Jugar al aire libre
17 de febrero 2009
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El fin de semana, Pete y yo llevamos a nuestros hijos al Acuario de Vancouver, y después de que durante un almuerzo al aire libre y la diversión en un parque en el parque de Stanley. Era un día frío pero soleado, y Miranda lo pasamos muy bien corriendo (apretando su chirriante juguete beluga todo el tiempo). Sus mejillas se agradable y optimista, y ella consiguió un buen ejercicio. Sin embargo ... Una vez más, mi mamá FOP estrés-o-meter una patada en el engranaje alto. ¿Por qué, oh por qué, tenía Miranda tiene que pensar que era muy divertido subirse a las grandes rocas que rodean el patio de recreo? ...
Nuestra casa está enfermo
13 de febrero 2009
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Febrero nunca ha sido un buen mes para nuestra familia. El clima es horrible y todo el Bug-a los abucheos poco parece abrirse paso en e infectar a la familia y la guardería. Ahora, cuando alguien se enferma, hay un factor de todo nuevo temor en cuestión. Ahora es una. Sabe ya que los que viven con FOP puede tener desagradables brotes de enfermarse La brotes indica que el FOP está avanzando por el crecimiento de hueso nuevo y la posibilidad de nuevas limitaciones. Todos los pacientes se les dice FOP para obtener una vacuna anual contra la gripe ya que la gripe se sabe que más progresión de la FOP. Algunos FOPers tomar el ...
"Me voy a ver al Mago!"
13 de febrero 2009
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Habrá un evento para recaudar fondos para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) a Oz Pizza en Fairburn, GA. Aquí están los detalles si usted está interesado en ir. ************************************************** *********************************** Ven y únete a mí en el Pizza Oz en la ciudad de Fairburn, donde estoy haciendo una "recaudación de fondos" para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) y reconocer el 'Día de las Enfermedades Raras "para la cual he sido nombrado portavoz del Paciente. Oz Pizza está dando el 20% de todos los ingresos recibidos en el horario de 5-9 pm, Martes, 24 de febrero a la IFOPA. El cupo es limitado y por lo tanto, pido a mis invitados para confirmar su asistencia, lo antes posible ... como tengo que dar a cada uno ...
