Archivo para Marzo, 2009
Los dedos de los pies FOP
29 de marzo 2009
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Hace un par de semanas me di cuenta de que Miranda había superado sus zapatos. Era hora de que los nuevos! Me puse en camino al centro comercial para tratar de encontrarla algún ... Desde que Miranda tenía la edad suficiente para necesitar zapatos, he tenido que comprar su calzado con una caja amplia para los dedos. Cuando era muy joven, por supuesto, yo no sé por qué - me imaginé que tenía un pie inusualmente amplia con un juanete. Bien, los juanetes son inusuales en un bebé, pero lo que sea, nuestro pediatra no se alarmó por sus pies, por lo que ¿por qué debería ser? Antes de ...
Hermanos
21 de marzo 2009
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"Miranda, jugaré juguetes tapada con usted si usted juega superhéroes conmigo." 7 años de edad gangas Owen con Miranda, tratando de llegar a un ángulo que interese a su hermana de 4 años. Dependiendo de su estado de ánimo, ya sea que salta y grita su acuerdo, o bien intenta negociar para algo más ... Owen y Miranda juegan muy bien juntos. Y, cuanto más viejo Miranda crece, más cosas que pueden hacer que Owen le gusta. Nuestros dos niños disfrutando de la compañía del otro es algo que estoy muy agradecido. Como para cualquier padre de ...
Lesión
20 de marzo 2009
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Esta semana ha sido una semana muy larga. La guardería se ha animado durante toda la semana. Además, Erin de preescolar no tenían escuela el miércoles y el jueves para las reuniones de padres. Le encanta ir a la escuela, pero ella también le encanta jugar con los niños de la guardería. Ella ha disfrutado de su semana escolar corta. Hoy es un día de trabajo docente para el resto de los niños de la escuela por lo que hay mucha más actividad en la sala de juegos. Yo estaba de pie en la mesa de cambio de atender a un niño, y Erin, es mi sombra, estaba de pie junto a mí. Antes de darme cuenta, una mecedora vino ...
FOP durante todo el día ...
13 de marzo 2009
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Muchos días, FOP se desvanece de Miranda en el fondo. Sí, tenemos que tener cuidado, y hacer algunas cosas de manera diferente, pero la mayoría de las veces sólo pensamos en Miranda y no nos centramos en FOP. Hoy, sin embargo, no era uno de esos días ... Hoy era un día para hacer frente a las cosas relacionadas con Fibrodysplasia Osificante Progresiva. En primer lugar, llegó el momento de la visita mensual de Miranda con su fisioterapeuta / profesor de natación. La semana pasada nos fuimos a nadar por nuestra cuenta, pero esta semana Miranda y yo conocimos a su terapeuta, Andrea, en la piscina. Fuimos a CG Brown piscina aquí en Burnaby, que es un viejo ...
Presidente Obama revierte la política de Bush sobre células madre
09 de marzo 2009
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Muchos pacientes con FOP y las familias se llenaron de alegría al escuchar el anuncio oficial de que el presidente Obama revirtió la postura del gobierno federal sobre financiación de la investigación con células madre embrionarias. A pesar de la cantidad de dinero que el gobierno podría proporcionar a la investigación se desconoce en este momento, por lo menos la puerta se volvió a abrir. Esto ciertamente no significa que vamos a estar más cerca de una cura pronto. El equipo de investigación de la FOP ha sido capaz de identificar las células madre de los dientes de leche que pueden resultar útiles. El toothfairy entenderá por qué Erin no estará poniendo los dientes debajo de la almohada. Estoy seguro de que voy a ...
"Las clases de natación!"
06 de marzo 2009
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Hoy tomé Miranda a la piscina local, que ella llama a su favor "clases de natación". Ella ve a su hermano Owen ir allí para las clases, así que creo que es por eso que se refiere a la piscina, ya que las clases de natación. Miranda AMA a la piscina, y quiero animar a ella en el agua, porque la natación se dice que es buena recreación para personas con Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Ejercicio de bajo impacto, no hay presión en las articulaciones, todo ese tipo de cosas buenas. Tengo viernes de ausencia del trabajo, así que me gustaría que la llevara a la piscina a veces los viernes. Siempre ...
IFOPA: Facts & Insights Series
05 de marzo 2009
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El IFOPA ha publicado una serie de videos con el Dr. Frederick Kaplan y el Dr. Eileen Shore. Cada uno de los rangos del segmento de poco más de un minuto de duración hasta ocho minutos. Son una excelente fuente de información para los pacientes con FOP, familias y cuidadores. Los tenemos aquí en el sitio web. Ellos están en la pestaña a la derecha llamado "IFOPA Videos:. Hechos y Series Insights Gracias al IFOPA para la producción de estos videos!
IFOPA Merchandise
03 de marzo 2009
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Tengo un excedente de mercancía IFOPA que tengo que enviar de vuelta a la oficina IFOPA en Orlando, FL. En lugar de enviar de nuevo pensé que iba a vender la mercancía aquí. Esto es lo que tengo disponible: tamaño IFOPA camisetas Adultos - pequeños (34 a 36), medio (38-40), Grande (42 a 44) por $ 10 cada uno, XXL (50 - 52) por $ 12 Tamaño de la juventud IFOPA t Camisetas - Medium (10-12) y Grande (14-16) por $ 8 cada uno Bolsas: $ 10 cada uno se divierte la botella: $ 3 cada uno Marco de Placa: $ 3 cada una pulsera de conciencia IFOPA: $ 2 cada uno (adultos y tallas juveniles) El envío será a través de la prioridad de USPS ...
La chica que no podía moverse
02 de marzo 2009
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Lo prometido es deuda, aquí está el video de Mystery Diagnosis: La chica que no podía moverse que salió al aire en el Discovery Health Channel el 2 de marzo de 2009 a las 22:00 EST.
Erin en Mystery Diagnosis Comercial
02 de marzo 2009
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Aquí está el anuncio en el Discovery Health Channel sobre el episodio Diagnosis Mystery "La chica que no podía moverse". El episodio se emite el lunes a las 22:00 del Este. Es rápido, pero usted puede ver las imágenes de los dedos de Erin y la espalda en el comercial. Sus pies aparecen en la segunda marca de 0:04, y su espalda es la segunda marca de 0:06.
