Archivo para Abril, 2009
Hablando de FOP
25 de abril 2009
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Ayer fue un hermoso día soleado, y se reunió con unos amigos en un parque local. "Mamá", dijo Miranda, mirando a 4 años de edad Hannah, "¿Cómo es que Hannah no lleva una diadema?" Mi corazón dio un pequeño giro. No era la primera vez que Miranda hizo esta pregunta (en relación con alguno de sus amigos), pero ella sólo le pidió que tal vez 2 o 3 veces. Por "diadema", que se refería a la careta protectora de neopreno tenemos Miranda desgaste fuera de nuestra casa. Le respondí a su pregunta de la misma manera que hice las otras veces: "Bueno, Hannah no tiene FOP You ....
Seanie Nammock
21 de abril 2009
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Trece años de edad Seanie Nammock desde Londres (Reino Unido) es una joven vibrante de estar con Fibrodysplasia Ossificians Progresiva (FOP). Aquí están algunos artículos sobre Seanie. Telegraph.co.uk - El sufrimiento adolescente de Enfermedades Raras Online Mail - Chica, 13, Battling Metro.co.uk Enfermedades Raras - Adolescente En cuanto a la estatua humana
Mariposas
19 de abril 2009
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Mientras me preparo para escribir mis pensamientos, he leído el blog de Karen de antes y veo un tema recurrente en desarrollo - las caídas. El tiempo ha llegado a la marca de 60 grados en el noroeste del Pacífico y el sol en realidad ha roto a través de las nubes de Seattle. Acojo con satisfacción el buen tiempo, porque los niños necesitan para correr y estirar las piernas. Sin embargo, Larkin prefiere sentarse delante de la Wii, pero hablar de un paseo a lo largo del sendero, que está corriendo para conseguir sus zapatos. No es de extrañar que Erin quiere correr al aire libre también. Tuvimos otro tropiezo ...
"El orgullo antecede a ..." bueno, ya sabes.
19 de abril 2009
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El pasado lunes fue el Lunes de Pascua. Era un hermoso día soleado, por lo que decidió llevar a los niños a un parque local. Pete tenía que salir de la ciudad por negocios, por lo que yo estaba se extienden con los niños. Cuando estuvimos allí, estaba disfrutando de la confianza física recién descubierta de Miranda (que he blogged en cuenta antes). Ella corrió alrededor, se subió y se fue por el tobogán por su cuenta, y en general, tuvimos un tiempo divertido. Incluso tuvimos un par de carreras. Así que ahí estaba yo, como he dicho, disfrutar de este taller, más viejo Miranda, que no necesitaba casi tanto águila ...
Adaptaciones
12 de abril 2009
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"OWEN ¡Vamos a buscar HUEVOS DE PASCUA!" Fueron primero de Miranda (gritó) palabras de hoy, Domingo de Pascua, al despertar ... Ella sacó de abajo lo más rápido que podía ir, encontró Owen esperando en ascuas en el salón, y los dos de ellos recorrieron cada centímetro de la sala de estar y el comedor en busca de los huevos escondidos por el conejo de Pascua. No debe ser ninguna sorpresa que Owen encontró la mayoría de ellos, pero Miranda mantuvo el tipo y encuentra varios. Tenían una auténtica gozada! [Leyenda id = "attachment_503" align = "width alignnone" = leyenda "300" = "Aquí está Miranda con uno de los huevos que encontraba."] [/ Caption] Miranda tiene una manera particular ...
Carnavales puede dar miedo
11 de abril 2009
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Erin ha tenido una semana fantástica. Ha pasado tan bien con todas las actividades de Pascua con la guardería. Para rematar la semana de descanso, fuimos a ver a la abuela (mi madre), en Bellingham hoy. Me llevé a los niños a una caza del huevo de Pascua que era justo en la calle desde el apartamento de la abuela. No se preocupe ... Erin hizo muy bien entre todos los niños. Llenó su cubo de plástico lleno de caramelos en poco tiempo. Mi corazón se rompió cuando me di cuenta de que ella tomó más tiempo para recoger los caramelos, porque tenía que llegar de rodillas para recoger la ...
Una semana "Bumpy"
09 de abril 2009
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Una vez más, me he atrasado en mis blogs sobre Erin. Vacaciones de primavera ya está aquí y la guardería me mantiene ocupado. Desde mi último post Erin tuvo una racha de mala suerte. Desde mi último post, Erin había comenzado una nueva ronda de prednisona (esteroides) debido a una lesión en su hombro derecho (el hombro que todavía tiene la movilidad parcial). Por suerte hay restricciones permanentes desarrollados a partir de la lesión. No puedo decir si la prednisona o ayudó a que la lesión no era tan grave. De cualquier manera, estamos muy agradecidos de que ella se recuperó completamente. Por desgracia, el pasado jueves (02 de abril) comenzó una nueva ronda de ...
El aire libre
05 de abril 2009
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Primavera por fin ha llegado a Vancouver - hurra! Hemos estado realmente preparado para ello en nuestra casa, puedo decirte eso. Ha sido un invierno muuucho. En consecuencia, disfrutamos del buen tiempo y pasamos una gran parte de este fin de semana al aire libre. El viernes, tomé Miranda y Owen en un parque por un tiempo. Por supuesto, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva restringe lo que la señorita M puede hacer en los patios. Las barras están fuera, je, je ... Sin embargo, como sucede con cualquier otro niño, la confianza de Miranda con parques infantiles ha ido en aumento a medida que crece. El viernes, me di cuenta que quería subir ...
