Amigos con FOP

La primavera ha llegado finalmente en Vancouver - ¡Hurra! Hemos sido realmente preparado para ello en nuestra casa, puedo decirte eso. Ha sido un invierno muuucho. Por lo tanto, disfrutamos del buen tiempo y pasamos una gran parte de este fin de semana al aire libre.

El viernes, tomé Miranda y Owen a un campo de juego durante un tiempo. Por supuesto, Fibrodisplasia osificante Progressiva restringe lo que la señorita M puede hacer en parques infantiles. Las barras están fuera, je, je ... Sin embargo, como sucede con cualquier otro niño, la confianza de Miranda con parques infantiles ha ido en aumento a medida que crezca. El viernes, me di cuenta que quería subirse a las cosas más de lo que ella ha hecho en el pasado. Ella estaba más dispuesto a probar cosas, y su equilibrio era bastante buena (por ejemplo, cuando caminaba sobre el muro de piedra alrededor de la caja de arena - me flotando a su lado, por supuesto). En cuanto a mí, estoy tratando muy, muy duro para tratar de lograr un equilibrio adecuado entre dejar que lo intente cosas nuevas y manteniendo a salvo ... tengo unas cuantas "apriete el esfínter" momentos de observación de Miranda do cosas como tratar de subir a el camión de 6 pies de alto el fuego de madera, pero lo estoy manteniendo bajo control, LOL.

Con todo, el patio era una excursión bastante bueno. Un mal momento cuando - después de que habíamos estado allí unos minutos, de repente me di cuenta de que había perdido la cuenta de Owen (edad 7). Grité para él, pero no gritó de nuevo. Así que gritó más fuerte - aún sin respuesta. Busqué por todo el patio, pero no podía verlo. En ese momento, empecé a ponerme un poco alarmado. Empecé a caminar por el patio, Miranda a cuestas, gritando cada vez más fuerte por Owen. Algunos padres comenzaron a buscar a mí, y alguien le preguntó qué Owen parecía. En ese momento, yo estaba realmente preocupado. ¿De dónde vino ese mono ir? Mi instinto fue empezar a correr por la zona y buscando altas y bajas para él, pero -. ¿Cómo puedo hacer esto con Miranda Ella no sería capaz de ir lo suficientemente rápido para mantenerse al día conmigo, y ciertamente no lo haría ser una carrera segura para ella. Justo cuando empecé a pensar que estaba realmente en problemas, Owen llegó paseando tranquilamente fuera del baño. Gah! Él consiguió una buena charla sobre SIEMPRE ESTAR DONDE PUEDO VERLO, o decirme si tiene que ir al baño! Esta es una conducta importante para cualquier niño, pero es extra crucial cuando su madre cuida de su hermana pequeña que tiene FOP.

En fin ... Sábado nos encontró en otro parque, esta vez con el padre de M & O, junto con los amigos y la familia que tienen un niño casi 3 años. Miranda tenía que demostrar lo que podía subir y bajar por el tobogán sinuoso - y ella lo hizo, con sólo un poco de ayuda de su mamá. Ella también salió de casa de nuestros amigos en el patio de recreo, a un lugar de pizza un par de cuadras de distancia, y luego 3 cuadras de nuevo a otro patio de juegos. Eso es un montón de caminar por Miranda, pero ella lo manejó muy bien. A veces me pregunto si faltan Miranda músculos de la espalda (es decir, la falta de trozos de ellos porque han anquilosado en el hueso, suspiro) afectan a la fuerza de la base y la resistencia, pero ella parece soportar mejor de lo que yo hubiera pensado posible.

Por último, hoy nos vimos en un viaje al acuario de Vancouver con los padres de mi marido (también conocido como "Farmor" - Danés para la abuela - abuelo y Carl). Una vez más, Miranda me impresionó por su resistencia. Caminó por todo el acuario y no parecen necesitar mucho descanso. Ella y Owen realmente disfrutamos cuando la ballena beluga chorros de agua contra la multitud - que pensaban que era muy divertido ... Después del Aquarium, almorzamos en una mesa de picnic piedra. Esta no era la mejor opción para Miranda, ya que tenía que ponerse de pie sobre sus rodillas en el banco de piedra para llegar a la mesa (los brazos están demasiado restringido para llegar a pie desde una posición sentada). Yo siendo siempre la que se preocupaba, me inquietaba más la presión que esto se estaba poniendo sus pequeñas piernas, especialmente en un duro banco. Sin embargo, esa parte no duró mucho, y pronto nos fuimos a otra zona de juegos cerca del Acuario en Stanley Park. Jugamos un juego entusiasta de las escondidas en el patio de recreo. Owen, Miranda, Farmor y me escondí, mientras que el abuelo Carl nos entretuvo mirando, y padre de Miranda supervisó la elección de lugares escondidos (por supuesto, su presencia a unos metros de distancia de los puntos de sus escondites siempre le regaló, pero no lo hizo darse cuenta de eso!).

Aquí hay una foto que tomé de Miranda en el parque el domingo. Echa un vistazo a su banda de neopreno protectora, recién decoradas para la primavera por el Farmor tremendamente artístico ...

Usted puede ver Miranda estaba teniendo un día muy divertido. Mira esa sonrisa!

Con todo, creo que fue un gran fin de semana. Sí, había FOP siempre a tener en cuenta, pero en su mayoría se trataba de una niña y su hermano mayor que se divierten jugando afuera.