Archivo para Junio, 2009
Un año después
25 de junio 2009
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Hace un año Alan y yo recibimos la llamada de la especialista en genética. Prueba de ADN de Erin ha vuelto positivo para la FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). Sé que me había convencido de que la inflamación podría ser algún tipo de problema de linfoma. Todavía recuerdo el día en que Alan dijo: "Espero que esto no es que la enfermedad que convierte el músculo en el hueso." Pensé que sería mucho peor que un diagnóstico de cáncer. Por este tiempo el año pasado, mientras esperábamos los resultados de la prueba, que estábamos tratando de luchar a brazo partido con el potencial diagnóstico de FOP. Aproximadamente a las 5:30 de ...
Una bicicleta nueva
21 de junio 2009
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Cuando pienso en las bicicletas, creo que la diversión del verano, andar por el barrio, cálido sol, ejercicio, los amigos y los buenos tiempos. Todo esto es muy grande para los niños. Sin embargo ... Andar en bicicleta tiene sus riesgos. Los niños se caen de sus bicicletas, y no lastimarse. Entonces, ¿dónde deja eso a un niño que tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva? ¿No es una bicicleta demasiado arriesgado? Quizás sí, quizás no ... Sé que algunos adultos con FOP que montaban bicicletas regulares, ordinarias, durante su hijo y la adolescencia. Yo sé de un adulto, en particular, que, a pesar de tener una cadera fundido desde los 12 años, montó su bicicleta regular (y sin ...
Llegando a entender con discapacidad
13 de junio 2009
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Tuve una experiencia divertida hace poco que he meditado mucho. Nuestro terapeuta ocupacional y fisioterapeuta sugirió que solicitar beneficios por incapacidad especiales para Miranda de la provincia de Columbia Británica. No se trata de beneficios de ingresos de suplementación, sino más bien beneficios "para ayudar a las familias con hijos con discapacidad severa pagar por el equipo médico y de rehabilitación." Usted notará que en cursiva las palabras "discapacidad severa". Esa es la parte que tuve el problema con. Desde hace un tiempo, se negó a aplicar a este programa. Lo puse fuera, sin querer mirar a esas palabras. Por último, sin embargo, la prudencia se apoderó de mí, y yo decidimos seguir adelante con la ...
La conferencia fue genial!
04 de junio 2009
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Este fin de semana pasado fuimos a la primera Conferencia de FOP jamás canadiense y de Encuentro Familiar. Yo había estado esperando por un largo tiempo, y estoy feliz de decir que fue un gran acontecimiento. :) Que voló a Londres, Ontario, en la tarde / noche del jueves, 28 de mayo. El vuelo fue de 4 horas, y me sorprendió lo grande que los niños estaban en el avión. Yo tengo que decir que era más inquieto de lo que eran ... Vaya usted a saber. Al llegar, recogimos nuestro coche de alquiler y se dirigió a nuestro hotel, que fue el mejor Western Lamplighter Inn. Después de que ...
