Amigos con FOP

Hace un año Alan y yo recibimos la llamada de la especialista en genética. Prueba de ADN de Erin ha vuelto positivo para la FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). Sé que me había convencido de que la inflamación podría ser algún tipo de problema de linfoma. Todavía recuerdo el día en que Alan dijo: "Espero que esto no es que la enfermedad que convierte el músculo en el hueso." Pensé que sería mucho peor que un diagnóstico de cáncer. Por este tiempo el año pasado, mientras esperábamos los resultados de la prueba, que estábamos tratando de luchar a brazo partido con el potencial diagnóstico de FOP. Aproximadamente a las 5:30 el 24 de junio de 2008, como la guardería de mi hijo por última vez estaba caminando por la puerta, sonó el teléfono. Esa noche en espiral hacia abajo en una depresión a diferencia de lo que había experimentado nunca. A pesar de que Alan y yo tenía alrededor de tres semanas para resolver nuestras emociones que tenía que tener los resultados de las pruebas para que finalmente me siento a la tristeza.

Un año más tarde la familia ha llegado a familiarizarse con el tipo de vida de Erin va a llevar. Tenemos una visión mucho más positiva de Erin. Nos encontramos con Sarah Steele y Kantanie Sharon. Por supuesto, nos encontramos con la familia Miranda y Friz. Nos enganchó con FOPonline y se unieron a otras familias FOP en Facebook. Con bastante rapidez hemos creado nuestro propio sistema de apoyo. Como padres de familia que todavía tenemos nuestros días tristes, pero los días soleados a cabo varios de los oscuros y nublados.

Un año más tarde Erin ha completado su primer año de preescolar. Ella está decidida a hacer las cosas a sí misma. Recientemente se descubrió que su confianza en el patio de recreo. Su maestra de preescolar de su entrenador de la forma de subir y bajar la diapositiva por su cuenta. Erin es muy social, el conejo una vez que se calienta a la gente. Ella quiere correr y jugar con todos los otros niños del barrio. Erin es definitivamente un bien redondeado tres años de edad, que lucha más con estar tres que vivir con FOP.

Un año más tarde estamos sin cobertura médica. Estamos esperando que el estado de Washington División de Servicios Sociales y del Servicio de Salud de Texas (DSHS) para aprobar la cobertura médica para los niños. Hasta entonces he estado utilizando $ 4 de Wal-Mart plan de medicamentos recetados y el servicio de Rite Aid receta con descuento. Lamentablemente, la medicación de Erin dolor no se cubre en cualquier plan. Sin embargo, puedo comprar el medicamento por 40 dólares. No, no es $ 4 o $ 8,99, pero al menos no es más de $ 100 como los medicamentos de los chicos son.

Sí ha tenido sus llamaradas, pero las restricciones que se desarrollaron desde el verano pasado fueron los únicos que durante todo el año. El hueso de la FOP en la espalda se ha convertido, en forma y ha sobresalido a cabo. Su frente se varios éxitos y el hueso nuevo desarrollado. A partir de hoy Erin no ha tenido su medicamento para el dolor en más de un mes. Lo más importante es Erin es feliz. Alan y el 'chicos trabajaron duro en la renovación de nuestro patio trasero. Al final, se creó un espacio no sólo para los niños a disfrutar, sino también un lugar seguro para que correr alrededor de Erin sin su casco.

FOP es tan impredecible, pero mis deseos para este próximo año Erin se llenará con más logros y menos restricciones. Por supuesto, voy a estar blogs a mi manera a través de él!