Archivo para julio, 2009
Un cambio en el pensamiento
25 de julio 2009
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Hoy estaba pensando en lo que al blog sobre esta semana, y al principio no vino a la mente. No podía pensar en nada FOP-relacionado que nos pasó recientemente - ha sido un caliente, tipo veraniego habitual de julio. Pero ... En una reflexión más profunda, entonces me di cuenta de que estaba equivocado. FOP en realidad afectó a una serie de cosas en nuestras vidas esta semana, como siempre lo hace. Yo no puedo decir lo que es un alivio enorme que era cuando yo era finalmente capaz de superar el trauma de tener a nuestro hijo diagnosticado con Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Para muchas semanas después de ...
Piel de la cabeza
19 de julio 2009
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Tengo una paranoia particular acerca de Miranda chocar su cabeza. Por desgracia, esta semana, se las arregló para justificar mi paranoia por la caída y golpearse la cabeza tres veces ... Gemido. Volver antes de que sabía acerca de mi cariño con Fibrodysplasia Osificante Progresiva, ella pasó por una fase en la que tenía una serie de desconcertantes, repita los hinchazones en la cabeza durante varios meses. Algunos estaban conectados a incidentes específicos, y algunos no parecen tener una causa. Una cosa estaba clara, sin embargo, que es que si Miranda tropezar, ya que los niños pequeños suelen hacer, y Bonk la cabeza, el resultado sería inevitablemente un gran huevo de ganso de ...
El "yo no sé la enfermedad"
11 de julio 2009
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He estado pensando en una cita de una madre FOP que escuché hace un tiempo. Es algo parecido a esto: Hay tantas cosas que no sabemos acerca de la FOP. Casi todas las preguntas que usted puede preguntar acerca de la vida con FOP, la respuesta es: "No lo sé. No sé. NO SÉ!" Para mí, esta cita realmente captura la incertidumbre acerca tanto con Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Considere la posibilidad de este tipo de preguntas, por ejemplo ... - Si usted se convierte en sintomático con FOP en una edad joven, ¿eso significa que usted tendrá una amplia discapacidad antes en la vida de una persona que se convierte en sintomático mayor? Tal vez, pero no ...
FOP Madres Retreat
03 de julio 2009
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Bueno, yo no he hecho un blog hace casi 2 semanas, pero tengo una buena excusa ... La semana pasada fui a un retiro FOP madres ', y yo estaba allí desde el viernes por la mañana hasta el lunes por la noche. No hay tiempo para el blog. ;) El retiro se llevó a cabo en un pequeño y pintoresco pueblo en la costa de Nueva Jersey. El único requisito para asistir era que tenía que ser la madre de un niño (de cualquier edad) que tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Fue un evento fantástico, y estoy muy contento de haber asistido. Volé a Nueva Jersey en un vuelo de "ojos rojos" ...
