Archive for septiembre, 2009
Necesito ideas para recaudar fondos FOP!
27 de septiembre 2009
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Antes de que tuviera un niño diagnosticado con Fibrodysplasia Osificante Progresiva, no era mucho en la recaudación de fondos para cualquier cosa ... Lo hice cuando tuve que, si un amigo o familiar me cordada a participar, pero eso fue todo (y yo no puse un montón de energía en ello). Ahora, sin embargo, la recaudación de fondos ha adquirido una importancia completamente nueva. Para decirlo tan claramente como sea posible, tengo que recaudar fondos para la investigación de una cura o tratamiento efectivo para la FOP. Hay muy pocas cosas disponibles ahora para el tratamiento de la FOP, y los medicamentos que no existen en tener una aplicación y eficacia muy limitada. Y, ...
Velas para FOP
20 de septiembre 2009
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La semana pasada mi buen amigo Suzanne organizó un evento en su casa para recaudar fondos para la Asociación Progresiva Ossificans Fibrodysplasia Internacional (IFOPA). Pensé que esto sería una buena oportunidad para una visita con los McCloskeys, así que empaqué los niños y nos fuimos en coche a Woodinville, Washington el fin de semana (sólo nos 3, ya que mi esposo Pete estaba en la ciudad por negocios). Miranda y yo recogimos Owen de la escuela a la hora del almuerzo el viernes, y se dirigieron. Por suerte para nosotros, era un día soleado precioso - perfecto para la conducción. El paseo en coche por el sur fue fácil y ...
FOP y la ropa
06 de septiembre 2009
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Es esa época del año cuando los padres correr y comprar un montón de ropa nueva para sus hijos en honor del nuevo año escolar ... Eso me incluye a mí - Recientemente he estado siguiendo esa tradición consagrada. Hermano Owen de Miranda está a punto de empezar a grado 2, y necesitaba algunas cosas nuevas. Miranda sí misma, sin embargo, aún no está realmente en la escuela, porque su cumpleaños enero significa que no pasó el corte de salida para iniciar kinder este año el 1 de mes. Sin embargo, Miranda está a punto de iniciar un nuevo programa de educación preescolar en su guardería, así que me imagino que ella califica para la ropa de "regreso a la escuela", así. Además, ...
