Archivo para Octubre, 2009
Un viaje al acuario (umm ... oh, sí, y FOP)
25 de octubre 2009
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Por Karen El viernes de esta semana, la familia hizo un viaje al acuario de Vancouver. Sucedió que los cuatro de nosotros tuvimos una rara convergencia de un día libre de trabajo, escuela, etc, así que decidimos ir. ¿Qué tiene esto que ver con mi hija de Miranda Fibrodysplasia Osificante Progresiva, usted puede pedir? La respuesta es: casi nada! Lo cual es algo muy bueno ... Lo que la familia tiene para la vida en la que FOP juega un papel tan poco como sea posible en nuestro día a día. Y, como Miranda crece y más constante, más responsable de sí misma ...
Conciencia sobre la Discapacidad en la Universidad del Estado de Mississippi
23 de octubre 2009
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Recientemente la Universidad Estatal de Mississippi (MSU) celebró un evento de sensibilización sobre la discapacidad. Fue patrocinado por el grupo de conciencia sobre la discapacidad en el campus, Estudiantes Unidos. Su presidente, Trish Rader, tiene FOP y quería simular lo difícil que es hacer las tareas diarias para las personas con FOP. Incluso el alcalde tuvo un momento difícil con ponerse una camisa con su brazo restringido. Starkville Daily News
Joshua Scoble en el programa "Today"
21 de octubre 2009
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Publicado por Suzanne El 15 de octubre el programa "Today" hizo un segmento de la salud acerca de Joshua Scoble y FOP. Joshua es un niño de tres años en Pennsylvania que fue diagnosticada con FOP (Fibrodysplasia Osificante Progresiva). Esto es muy emocionante para la comunidad FOP debido a que el segmento de FOP trajo al primer plano nacional, una vez más. Haga clic en el enlace de abajo para ver el video y leer sobre la historia de Josué. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/
Seguro de Salud
20 de octubre 2009
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He empezado este blog una y otra vez y no he llegado muy lejos. Esta esencia de esto es decir, cualquier persona puede estafado ... cualquiera puede ser víctima de fraude. Pensé que compró una póliza médica privada / particular que cubra la familia. Chico que estaba equivocado. Un abogado de la Oficina del Comisionado de Seguros me confirmó hoy que lo he comprado una semana y media atrás es realmente una estafa. Lo que me compré fue a través de la Asociación Nacional de Trabajadores Autónomos (NASE). Sus miembros pueden comprar planes médicos con "primas bajas." Me dijeron que, en vez de ...
FOP como un trastorno poco frecuente
18 de octubre 2009
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Cuando Miranda se le diagnosticó Fibrodysplasia Osificante Progresiva, una de las primeras cosas que hemos aprendido es que es un trastorno muy poco frecuente. De hecho, FOP affacts cerca de 1 persona en el 1,6 a 2 millones. Esto significa que la posibilidad de cualquier persona al azar que tiene un hijo con FOP es muy, muy por debajo del 0,01% ... Mi mente todavía carretes cuando pienso que tengo un niño con una condición tan ultra-rara. Las personas que la investigación FOP, los científicos del Centro de Investigación en FOP y Desordenes Relacionados (también conocido como el Laboratorio de FOP) en la Universidad de Pensilvania, son conscientes de cerca de 700 personas en todo el mundo con FOP. Por la prevalencia en la población ...
FOP y el Día de Acción de Gracias
11 de octubre 2009
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Mañana es el Día de Acción de Gracias en Canadá. En la lista de cosas que estoy agradecido, mi hija de Miranda Fibrodysplasia Osificante Progresiva no es uno de ellos ... Por supuesto que no, no es agradecido por FOP. Si pudiera agitar una varita mágica y hacer desaparecer FOP, yo absolutamente lo haría sin dudarlo. Pero eso, por supuesto, es pura fantasía. El hecho es que mi hija hermosa, amada tiene FOP, y no va a desaparecer. Miranda continuará teniendo ataques de asma, y continuará para congelar gradualmente sus articulaciones y restringir su movimiento. Es una píldora difícil de tragar. FOP es una realidad para nosotros - al igual que el cielo es azul y ...
FOP y mariposas
04 de octubre 2009
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He notado una conexión interesante entre Fibrodysplasia Osificante Progresiva y mariposas. No es una conexión científica, pero más de una afiliación emocional / cultural. La primera vez que vi el tema de la mariposa asociado con FOP fue poco después del diagnóstico de Miranda. Busqué en Google "Asociación Internacional FOP", y hasta estallar la página web del IFOPA con una hermosa interpretación artística de una mariposa en la pantalla de inicio. El cuadro había sido pintado por Jack Sholund, un artista con FOP. Esa imagen ya no se encuentra en el sitio web del IFOPA, pero una mariposa diferente (e igual de delicada y elegante) adorna la portada de las versiones actuales y anteriores de la IFOPA ...
