Archivo para Octubre, 2009
Un viaje al acuario (umm ... oh sí, y FOP)
25 de octubre 2009
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Por Karen El viernes de esta semana, la familia hizo un viaje a el Acuario de Vancouver. Sucedió que los cuatro de nosotros tenía una rara convergencia de un día de trabajo, escuela, etc, así que decidimos ir. ¿Qué tiene esto que ver con Fibrodisplasia mi hija Miranda Osificante Progresiva, usted puede pedir? La respuesta es: casi nada! ¿Qué es una cosa muy buena ... Lo que nuestra familia tiene para la vida en la que es FOP juega un papel tan poco como sea posible en nuestro día a día. Y, como Miranda se hace mayor y más constante, más responsable de sí misma, ...
Conciencia De La Discapacidad en la Universidad Estatal de Mississippi
23 de octubre 2009
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Recientemente Universidad Estatal de Mississippi (MSU) celebró un evento de sensibilización sobre la discapacidad. Fue patrocinado por el grupo de sensibilización sobre la discapacidad en el campus, Estudiantes Unidos. Su presidente, Trish Rader, tiene FOP y quería simular lo difícil que es hacer las tareas diarias para las personas con FOP. Incluso el alcalde tuvo un momento difícil con ponerse una camisa con el brazo restringido. Starkville Daily News
Josué Scoble en el programa "Today"
21 de octubre 2009
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Publicado por Suzanne El 15 de octubre, el programa "Today" hicieron un segmento de la salud acerca de Josué Scoble y FOP. Joshua es un niño de tres años de edad en Pennsylvania que fue diagnosticada con FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). Esto es muy emocionante para la comunidad FOP debido a que el segmento de FOP traído al primer plano nacional, una vez más. Haga clic en el enlace de abajo para ver el video y leer sobre la historia de Josué. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/~~V
Seguro de Salud
20 de octubre 2009
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He empezado este blog una y otra vez y no han llegado muy lejos. Esta esencia de esto es decir, cualquier persona puede ser estafado ... cualquiera puede ser víctima de fraude. Pensé que compró una póliza médica privada / individual que cubriría la familia. Chico que estaba equivocado. Un abogado de la Oficina del Comisionado de Seguros me confirmó hoy que lo que he comprado una semana y media atrás es realmente una estafa. Lo que me compré fue a través de la Asociación Nacional de Trabajadores Autónomos (NASE). Sus miembros pueden adquirir los planes médicos con "las primas de baja". Me dijeron que, en lugar de ...
FOP, como un raro trastorno
18 de octubre 2009
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Cuando Miranda fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una de las primeras cosas que hemos aprendido es que es un trastorno muy raro. De hecho, la FOP affacts cerca de 1 persona en el 1,6 a 2 millones. Eso significa que la posibilidad de cualquier persona al azar tener un hijo con FOP es muy, muy por debajo del 0,01% ... Mi mente todavía tambalea cuando pienso que tengo un niño con una condición tan ultra-rara. Las personas que la investigación de FOP, los científicos del Centro de Investigación en FOP y Desórdenes Relacionados (también conocido como el Laboratorio de FOP) en la Universidad de Pensilvania, son conscientes de alrededor de 700 personas en todo el mundo con FOP. Por la prevalencia de la población en ...
FOP y el Día de Acción de Gracias
11 de octubre 2009
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Mañana es el Día de Acción de Gracias en Canadá. En la lista de cosas que estoy agradecido, mi hija Miranda Fibrodisplasia Osificante Progresiva no es uno de ellos ... INFIERNO no, agradecido por la FOP. Si yo pudiera agitar una varita mágica y hacer desaparecer la FOP, estoy totalmente de que lo haría sin dudarlo. Pero eso, por supuesto, es pura fantasía. El hecho es que mi hija hermosa y querida tiene FOP, y no va a desaparecer. Miranda seguirá teniendo ataques de asma, y continuarán a congelar, gradualmente, sus articulaciones y restringir su movimiento. Es una píldora amarga de tragar. FOP es una realidad para nosotros - al igual que el cielo es azul y ...
FOP y mariposas
04 de octubre 2009
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Me he dado cuenta de una interesante relación entre Fibrodisplasia Osificante Progresiva y mariposas. No se trata de una conexión científica, pero más de una afiliación emocional / cultural. La primera vez que vi el tema de la mariposa asociado con FOP fue poco después del diagnóstico de Miranda. Busqué en Google "Asociación Internacional FOP", y apareció el sitio web de la IFOPA con una hermosa interpretación artística de una mariposa en la pantalla de inicio. La imagen había sido pintada por Jack Sholund, un artista con FOP. Esa imagen ya no se encuentra en la página web de la IFOPA, pero una distinta (e igualmente delicada y elegante) mariposa adorna la portada de versiones actuales y anteriores de la IFOPA de ...
