Archive for Noviembre, 2009
Reciente material FOP en nuestra casa ...
28 de noviembre 2009
Leer más
1
Publicado por Karen Así que me perdí haciendo un fin de semana pasado blog ... Si alguien por ahí está leyendo esto, y realmente le importa si escribo, mis disculpas! El domingo pasado, como es el caso, Pete y yo llevamos a Miranda y Owen al estado de Washington para reunirse con Suzanne, sus hijos y su madre. La excusa para una reunión era para que yo pudiera recoger las velas PartyLite que yo había ordenado al mes de septiembre la fiesta de la vela Suzanne FOP recaudación de fondos. De todos modos, nos recogió en Bellingham para cumplir, ya que es más o menos a mitad de camino entre las dos ciudades así como las vidas de Suzanne mamá allí. Empezamos con un almuerzo en Denny. Suzanne y ...
Cambio de pediatras
19 de noviembre 2009
Leer más
1
Publicado por Suzanne Nuestro seguro médico está ahora en vigor y Erin tiene una cita con su pediatra nuevo la primera semana de diciembre. Todos tenemos que cambiar de médico bajo el plan nuevo, pero cambiando médico de Erin es el nervio mucho más compacta. Lo más probable pediatra no ha oído hablar de la FOP (Fibrodisplasia Ossificians Progresiva). Da miedo que Alan y yo saber más acerca de FOP que su médico lo hará. En cierto modo es un poco tonto por mi ansiedad. Erin apenas vio a su pediatra, por último, pero al menos él estaba allí para el diagnóstico, lea las guías de tratamiento, y tiene ...
¿Cómo avanza la FOP
15 de noviembre 2009
Leer más
0
Hay un montón de cosas extrañas y desconcertantes sobre la fibrodisplasia osificante progresiva. Uno de esos rasgos extraños es que la FOP no está sucediendo todo el tiempo, 24 horas al día desde el nacimiento de un niño. En su lugar, se espera hasta que un cierto punto en la vida del niño, se convierte en el producto sintomáticos y, a continuación después de que a trancas y barrancas. Esta semana, los científicos anunciaron un estudio reciente informó que arroja algo de luz sobre este tema:%% http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia 20ossificans 20progressiva Como era de esperar, los investigadores de la Universidad de Pensilvania "Laboratorio de FOP" punta de lanza el esfuerzo, y han colaborado con científicos de Japón y Alemania. El estudio no explica todo, pero es un buen comienzo ...
Con la FOP, se toma sus posibilidades ...
07 de noviembre 2009
Leer más
1
Por Karen Cualquier persona que ha estado siguiendo este blog por un tiempo sabe que tratamos de que Miranda tiene una vida tan normal como sea posible. Si esto significa hacer las cosas que tienen algún grado de riesgo para una persona con Fibrodisplasia Osificante Progresiva ... así, que así sea. También significa que de vez en cuando, el destino se va a llamar a nuestro farol. Eso nos pasó la semana pasada. Era el cumpleaños de mi madre-en-ley, y puesto que era un hermoso día, que estábamos pasando un día con los abuelos para caminar en el Santuario de Aves Reifel en Delta, BC. El día comenzó bien. Nosotros ...
La gripe, Halloween y FOP
01 de noviembre 2009
Leer más
2
Por Karen Halloween es una época para todas las cosas extrañas y miedo ... Era conveniente entonces (en una especie retorcida, el humor negro de una manera) que la semana pasada, dando lugar a finales de octubre, tuvimos la experiencia extraña e inquietante de ver bíceps de Miranda se hinchan hasta el doble de su tamaño normal. Y, créanlo o no, la inflamación no parece que se han conectado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Permítanme ahora una copia de seguridad en varios pasos hasta contar esta historia. Como todos saben, a menos que usted ha estado viviendo bajo una roca, no ha habido mucha preocupación, tanto en los últimos tiempos en el ...
