Amigos con FOP

Por Karen

Halloween es una época para todas las cosas extrañas y miedo ... Era justo a continuación (en una especie retorcida, el humor negro de una manera) que la semana pasada, dando lugar a finales de octubre, tuvimos la experiencia extraña e inquietante de ver bíceps de Miranda se hinchan hasta el doble de su tamaño normal. Y, créanlo o no, la inflamación no parece que se han conectado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Permítanme ahora una copia de seguridad en varios pasos hasta contar esta historia. Como todos saben, a menos que usted ha estado viviendo bajo una roca, no ha habido mucha preocupación, tanto en los últimos tiempos sobre la gripe H1N1. La gripe es de particular interés para las personas que tienen FOP, por un par de razones. Una de las razones es que las personas con FOP tienen grados variables de la capacidad pulmonar limitada, debido tanto a anomalías congénitas leves en las articulaciones de las costillas y huesos de los brotes en musculos del pecho. La segunda preocupación es que el virus de la gripe a veces causa la FOP brotes en las personas con FOP - los expertos no saben por qué, pero puede ser algo que ver con el sistema inmune, que desempeña un papel en la FOP.

De todos modos, el lunes de esta semana (6 días antes de Halloween), Miranda tenía una cita con su pediatra. Pete la tomó, y uno de los temas que se trataron fue vacunas contra la gripe. Miranda había tenido un episodio leve de la gripe de un par de semanas antes (aunque sin consecuencias FOP, gracias a Dios), y pensamos que era probablemente el H1N1, pero como nunca fue probado y no fue confirmado, el médico pensó la señorita M debe tienen la vacuna disponible recientemente. Ella cae en el "riesgo" la categoría, y así se aprueba en este punto para recibir la vacuna - ahora sólo las personas con problemas de salud están recibiendo la vacuna en Canadá. Desde que Miranda no tenía activos los brotes en el momento de la cita, Pete Miranda acuerdo podría tener la vacuna. En realidad, el médico recomienda tanto la vacuna contra la gripe H1N1 y la vacuna contra la gripe estacional, y procedió a darle a ella - una en cada brazo.

Nuestro médico procedió de la manera aprobada. Es decir, se administran las vacunas por vía subcutánea, tanto, que se entiende que es seguro para las personas con FOP (intramuscular está fuera, ya que puede causar ataques de asma). En las 24 horas después de los disparos, el brazo derecho reaccionó exactamente como era de esperar - Miranda tenía un poco de hinchazón leve allí, y un titch de enrojecimiento, pero nada significativo, y estos síntomas habían desaparecido después de un par de días. El brazo izquierdo, sin embargo, fue una historia diferente ...

Cuando Miranda llegó a casa de la oficina del doctor, me di cuenta de que su brazo izquierdo era un poco más roja e hinchada que la otra. Yo helado un par de veces durante el resto del día, pero al día siguiente fue peor. Al día siguiente, que era aún más hinchada y roja como una quemadura de tercer grado. Sin embargo, aunque su brazo estaba muy hinchado, no tenía problemas para moverse, de modo que no parece ser un brote de FOP. Además, por lo general no conseguir que la roja, y no son exquisitamente sensibles al menor contacto, ya que la hinchazón era.

En ese momento yo estaba bastante alarmado. No creo vacunas contra la gripe suelen reaccionar así lo hizo. Además, yo estaba muy preocupado de que la cantidad presente de la inflamación podría comprimir los músculos de los brazos de Miranda y conducir a un brote de FOP. Así, el día 2 después de la inyección, me puse en contacto médico de Miranda. Dijo que ese tipo de reacciones a la vacuna son poco frecuentes, pero de vez en cuando pueden ocurrir. Tanto él como el Dr. Kaplan (experto FOP quien me puse en contacto también) de acuerdo en que yo te dé Miranda de 4 días de prednisona, como medida de precaución. Por lo tanto, lo hice.

Me alivia decir que el brazo de Miranda fue un poco menos roja e hinchada por el día siguiente, y tiene cada vez mejor en los próximos 4 días. A partir de hoy, 5 días después de los disparos, sólo hay una pequeña cantidad de inflamación a la izquierda y el enrojecimiento ha desaparecido prácticamente. Hasta ahora, ningún aspecto de cualquier FOP brotes (en la justicia que todavía podría ocurrir, pero me siento optimista de que no lo hará).

Sigo siendo un creyente en la vacunación, pero esto fue sin duda da miedo ... ¿Quién hubiera esperado tal reacción? Muy extraño. Me alivia saber que parece que estamos a través de este extraño episodio. A discutir más con nuestro pediatra.

En las cosas más divertidas ... Miranda, a pesar de su brazo pobre, estaba en muy buen humor esta semana. Cada día era, "¿Cuántos más duerme hasta que Halloween? No puedo esperar! "La alegría empezó el viernes, cuando me vestí de Miranda en su traje de sirena y se la llevó a su pre fiesta de Halloween. Tenía un canto muy bien, colaborando en la Jack-o-lantern, jugando y mostrando su traje. Viernes por la noche, fuimos a un baile rockin 'buena en la escuela de Owen, y los dos niños se divirtieron corriendo en el gimnasio (aunque en el caso de Miranda, conmigo bailando detrás de ella para protegerse contra las caídas). Entonces, ayer fue el evento principal! Por la tarde, Pete y yo llevamos a nuestros hijos a un vecino para una fiesta de Halloween, y disfrutaron de pasteles con glaseado kilómetros de altura y hacer collares de Halloween. Más tarde, Pete tomó Miranda y Owen a trick-or-treat mientras yo me quedaba en casa para dar caramelos. Ellos tuvieron la misma suerte, las lluvias torrenciales del día anterior ya no-, donde a la vista. Cuando volvió a casa, bolsas rebosantes de golosinas, Miranda disfrutó de pie fuera conmigo a repartir regalos para los recién llegados.

Miranda después de trick-or-treating, apretando su botín.

Estoy tan contento al final de esta semana fue muy divertido para Miranda, porque estoy seguro de que el negocio brazo hinchado antes de NO era nada divertido ...