Archive for Diciembre, 2009
Los días de fiesta, la gratitud y casi sin FOP
27 de diciembre 2009
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Publicado por Karen Hola a todos, FELICES FIESTAS! Antes de contarles lo divertido que nuestras fiestas han sido hasta el momento, quiero dar una muy grande, gracias de corazón a todos mis amigos y familia que donó recientemente a la Red Canadiense de FOP. Sus donaciones significan mucho para nosotros ... La investigación en FOP está financiado en gran parte por donaciones privadas, ya que las compañías farmacéuticas no están muy interesados en un pequeño "huérfano" enfermedad como la fibrodisplasia osificante progresiva. Y, sin embargo, de acuerdo con los científicos del Centro de Investigación en Trastornos de FOP y Afines, la única mutación genética que causa la FOP es un objetivo muy prometedor para la industria farmacéutica ...
Una fiesta increíble (y FOP)
20 de diciembre 2009
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Publicado por Karen Aceptar, por lo que el título de esta entrada es una especie de torpe. Sin embargo, quiero llegar "FOP" en el título de cada uno de mis blogs, así que por favor me perdone. ;-) De todas formas ... ¿Qué hace que una gran fiesta de Navidad, si eres un niño? Yo tendría que decir que, en ningún orden en particular, la artesanía de vacaciones divertidas, hacer casas de pan de jengibre, comer muchas golosinas, tiempo de juego, y, por supuesto, regalos! Afortunadamente para Miranda y su hermano Owen, el partido nos fuimos a la de ayer tenía todas esas cosas, y más, con creces. Pete y yo llevamos a nuestros niños de ayer a las de la Fundación Starlight "Stars on Ice" vacaciones ...
La ambivalencia acerca de un pase de estacionamiento ...
13 de diciembre 2009
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El año pasado alrededor de la Navidad, nuestra área pequeña del mundo tenía un enorme basurero de la nieve. Camino, mucho más de lo habitual, y nos topamos con acumulaciones de nieve gigantes y hielo en las carreteras de varias semanas. Y, sin sorpresa grande aquí, un par de veces cuando salimos con Miranda, ella resbaló y se cayó mientras caminaba por los estacionamientos de hielo. Recuerdo por lo menos un par de veces pasar varios días nervioso esperando a ver si ella hubiera resultado brotes de su fibrodisplasia osificante progresiva (por suerte que esquivó la bala en ambas ocasiones). Recuerdo haber pensado con frecuencia el año pasado, "Caray me quiero ...
El sueño de no más de FOP
06 de diciembre 2009
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Publicado por Karen En este blog, me paso mucho tiempo hablando acerca de cómo nuestras vidas de la familia y se enfrenta con FOP nuestra hija Miranda. Trato de transmitir el sentido de que a pesar de la FOP, Miranda tiene una vida increíble y es como cualquier otra niña. Y eso es cierto ... Realmente lo es. Amo mi sweetie poco y tienen un gran optimismo sobre su futuro, al igual que puedo hacer por mi hijo Owen. Miranda es una niña maravillosa, alegre, enérgico y brillante, y creo que va a tener una gran vida. Pero ... El hecho de que hemos integrado fibrodisplasia osificante progresiva en nuestras vidas, ...
