Archivo para Enero, 2010
La actitud de la FOP
31 de enero 2010
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Publicado por Karen Esta semana hemos tenido un par de experiencias que me hizo pensar en el enfoque que adoptamos a la vida con Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Permítanme comenzar diciendo que estoy bastante contento con "dónde estamos" en términos de haber aceptado la FOP. Ni yo ni nadie de mi familia son depresivos o abatido por la naturaleza, y así que no pasamos por siempre regodearse en la tristeza después del diagnóstico de nuestra Miranda hace casi 3 años. Sí, hemos tenido problemas con él, y tuvo que trabajar a través de material, pero después de varios meses llegamos al punto en el que felizmente pudo seguir con vida. ...
Escuela y FOP
24 de enero 2010
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Muy pronto voy a estar registrando Miranda para jardín de infantes ... ¡Wow! Mi niña está creciendo mucho. Los niños con Fibrodisplasia Osificante Progresiva tienen una variedad de diferentes experiencias con la escuela. Mucho puede depender de la edad del niño cuando se convirtió en FOP sintomática y se le diagnosticó (esperemos que poco después, pero no siempre funciona de esa manera - otra historia). Si el niño es diagnosticado con FOP a una edad temprana (es decir, pre-escolar), como Miranda, entonces los padres tienen que poner algún pensamiento en el nivel de asistencia, si procede, el niño puede necesitar ir a la escuela. Por supuesto, para los estudiantes de la casa del ...
Miranda es de 5 años
17 de enero 2010
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Publicado por Karen Como le dije a Miranda, el otro día, ahora es "una chica muy, muy grande!" Niños en edad preescolar les encanta escuchar esas cosas ... ;-) Viernes, 15 de enero fue quinto cumpleaños de Miranda. Hace cinco años, viernes, me desperté y me pregunté: "Vaya, este chico es ahora de 6 días de retraso. Tal vez hoy es el día?" Esa noche, me acosté a dormir con una nueva chica, dulce bebé a mi lado, y ella era perfecta. Recuerdo que al día siguiente, cuando estaba hablando de mi bebé con mi matrona, señaló que Miranda se había inclinado mirando curiosamente dedo gordo del pie, y que sus pulgares tampoco doble ...
Actividades para un preescolar con FOP ...
10 de enero 2010
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Publicado por Karen Es enero, y hemos firmado el hermano de Miranda Owen para la natación y clases de patinaje. Tiene una lección de ir todos los lunes por la noche hasta el jueves. Hasta no hace mucho tiempo, Miranda aceptó como algo natural y no se preguntan por qué no estaba en las clases. Era, después de todo, demasiado joven para la mayoría de las cosas. Recientemente, sin embargo, ella ha estado empezando a pensar acerca de las actividades, sobre todo porque sus amigos están hablando de ellos. Ella sabe, por ejemplo, que algunos de sus amigos toman clases de ballet y la otra es en la gimnasia. Miranda está aprendiendo a nadar, pero eso es una vez al mes ...
FOP en nuestro mundo de 2009
03 de enero 2010
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Publicado por Tis Karen 'la época del año para hacer cuentas regresivas, listas, críticas, etc de todos y cada uno lo que sucedió en los últimos 12 meses. Y así, con ese tema en mente, he aquí lo que sucedió en relación con Fibrodsyplasia Osificante Progresiva en nuestro hogar en el 2009 ... En primer lugar, y lo más importante, puedo decir con alivio que una cosa muy importante no ocurrió - en 2009, Miranda no tuvo fusión de las articulaciones nuevas. ¡Uf ...! Estoy encantado de que ella lo hizo a través del año, el acontecimiento con poco en términos de actividad de la FOP en su cuerpo. Sí, Miranda tenía un puñado de bien pequeños los brotes de ...
