Archivo para Febrero, 2010

Día de las Enfermedades Raras 2010

28 de febrero 2010

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Publicado por Karen Fibrodysplasia Osificante Progresiva, que afecta a Miranda y su amiga Erin Kate, tiene una prevalencia de aproximadamente 1 de cada 1,6 millones de personas. Hay poco más de 700 personas que se sabe tienen FOP en todo el mundo, con estimaciones de alrededor de 3.500 total (en los países menos desarrollados, la mayoría no son diagnosticados). Con tan pocos enfermos, FOP se considera un trastorno de "ultra-rara" - uno de los más raros de los raros. Un raro trastorno como FOP apenas registra en la conciencia pública, en todo caso. Las familias de los afectados no pueden, y generalmente no lo hacen, esperan niveles generalizados de preocupación por nuestra enfermedad. FOP, sin embargo, no es el único ...

Aventuras Olímpicos

21 de febrero 2010

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Publicado por Karen Como ustedes saben, nuestra familia vive en un suburbio de la ciudad de Vancouver, Canadá. Y, como también se sabe, hay un pequeño evento teensy pasando ahora mismo en Vancouver - los Juegos Olímpicos de Invierno de 2010. Vale ... En realidad no es tan teensy, es más bien una gran cosa enorme en nuestra ciudad! Vancouver está completamente consumida por los Juegos Olímpicos en el momento, y nuestra familia ha llegado justo en el medio de ella. Todo lo relacionados con las Olimpiadas en estos días está saturado de gente. Grandes multitudes, increíbles ... No suena muy bueno para una familia con un hijo de 5 años, que ...

Más información sobre las actividades de 5 años de edad con FOP

14 de febrero 2010

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Publicado por Karen Hace unas semanas me escribió en su blog acerca de tratar de encontrar algunas buenas actividades de tipo colectivo para mi gal Miranda, quien tiene Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Me alegra decir que tenemos algunas cosas resuelto ... Creo que he mencionado que me inscribí Miranda para comenzar "Kindercooking". Esta es una clase de 3 a 5 años de edad los niños, y se van una vez por semana - todos los viernes 24:30-14:30. La clase está en un centro comunitario. En Kindercooking, los niños reciben primero una hora de juego / art tiempo, donde hacen las clases preescolares típicas de las cosas, y entonces ...

Mi hijo que no tiene FOP

07 de febrero 2010

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Publicado por Karen Por supuesto, el propósito de este blog es para hablar de todo tipo de material relacionado con mi hija Miranda y su Fibrodysplasia Osificante Progresiva. Como tal, por lo general sólo menciono a mi hijo, Owen, de pasada. Creo que es hora de que me rectifico un poco y contarles acerca de Owen, y cómo FOP afecta a su mundo. Owen nació el 28 de enero de 2002, lo que significa que acaba de cumplir 8 años de edad. Owen es alto para su edad, rubio como tanto su mamá y papá a esa edad, y su peor problema de salud es un ojo perezoso heredado de su padre ...